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La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad - Luz Cou­ce

Las Re­des Eu­ro­peas de Re­fe­ren­cia pa­ra la Aten­ción a las En­fer­me­da­des Ra­ras y Com­ple­jas (ERNs) son una nue­va apues­ta de la Co­mi­sión Eu­ro­pea pa­ra unir cen­tros sa­ni­ta­rios con una al­ta es­pe­cia­li­za­ción en de­ter­mi­na­das en­fer­me­da­des ra­ras. Sur­gen tras mu­chos años de reivin­di­ca­cio­nes de las fe­de­ra­cio­nes eu­ro­peas pa­ra con­se­guir un sis­te­ma que per­mi­ta a las per­so­nas de cual­quier par­te de la UE ser diag­nos­ti­ca­das y tra­ta­das con las má­xi­mas ga­ran­tías.

Las ERNs, en­mar­ca­das den­tro de la di­rec­ti­va re­la­ti­va a los de­re­chos de los pa­cien­tes en la asis­ten­cia trans­fron­te­ri­za, sir­ven de cen­tros de in­ves­ti­ga­ción y co­no­ci­mien­to pa­ra la aten­ción a las en­fer­me­da­des ra­ras en ciu­da­da­nos de di­fe­ren­tes paí­ses de la UE, ga­ran­ti­zan­do la dis­po­ni­bi­li­dad de los tra­ta­mien­tos ne­ce­sa­rios in­de­pen­dien­te­men­te de la pro­ce­den­cia del en­fer­mo. La cons­ti­tu­ción de es­tas re­des, que com­par­tan los co­no­ci­mien­tos y los re­cur­sos dis­po­ni­bles, pre­ten­de con­cen­trar los es­fuer­zos de los paí­ses del con­ti­nen­te pa­ra ofre­cer una aten­ción más es­pe­cia­li­za­da. Pe­ro, ade­más del tra­ta­mien­to y aten­ción, el ob­je­ti­vo de es­tos cen­tros es ela­bo­rar guías, for­ma­ción y pues­ta en co­mún de co­no­ci­mien­tos; fa­ci­li­tar la rea­li­za­ción de es­tu­dios clí­ni­cos a gran es­ca­la que per­mi­tan com­pren­der me­jor las en­fer­me­da­des; desa­rro­llar nue­vos me­di­ca­men­tos y apa­ra­tos mé­di­cos me­dian­te la re­co­gi­da de gran can­ti­dad de da­tos mé­di­cos y crear nue­vos mo­de­los de aten­ción y he­rra­mien­tas de sa­lud elec­tró­ni­ca.

En Es­pa­ña, 42 uni­da­des en to­tal han con­se­gui­do ser cen­tro ex­per­to eu­ro­peo. Es­tán ellas en sie­te co­mu­ni­da­des, con ma­yor nú­me­ro en los hos­pi­ta­les de Ca­ta­lu­ña y Ma­drid. En Ga­li­cia lo ha con­se­gui­do la Uni­dad de Diag­nós­ti­co y Tra­ta­mien­to de en­fer­me­da­des me­ta­bó­li­cas Con­gé­ni­tas del CHUS. En cuan­to a las en­fer­me­da­des me­ta­bó­li­cas he­re­di­ta­rias, otras cua­tro más en Es­pa­ña han te­ni­do es­te re­co­no­ci­mien­to: la del Vall d´He­bron, la del Sant Joan de Deu, la del Hos­pi­tal de Cru­ces, y la del Hos­pi­tal 12 de Oc­tu­bre.

La uni­dad del hos­pi­tal de San­tia­go, crea­da en 1978, se in­te­gra así en la red eu­ro­pea de re­fe­ren­cia pa­ra en­fer­me­da­des me­ta­bó­li­cas he­re­di­ta­rias (Me­tab-ERN) a la que per­te­ne­cen en to­tal 66 cen­tros de 13 paí­ses de Eu­ro­pa.

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