«Hay 53 me­di­ca­men­tos huér­fa­nos y 7.000 enfermedades»

La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad -

La in­dus­tria far­ma­céu­ti­ca, que evi­den­te­men­te busca una ren­ta­bi­li­dad, no in­ver­ti­rá en me­di­ca­men­tos huér­fa­nos pa­ra pa­to­lo­gías raras si no tie­ne al­gún ti­po de in­cen­ti­vo. De ahí que des­de Fe­der, su pre­si­den­te, Juan Carrión, in­sis­ta en que se in­clu­ya co­mo una prio­ri­dad en las le­yes de me­ce­naz­go, pa­ra que el sec­tor em­pre­sa­rial pue­da in­ver­tir en es­te cam­po. —¿Dón­de está la prin­ci­pal ca­ren­cia de las enfermedades raras, en la in­ves­ti­ga­ción bá­si­ca, en el diag­nós­ti­co o en el tra­ta­mien­to? —La in­ves­ti­ga­ción es nues­tra es­pe­ran­za y un país que quie­re dar es­pe­ran­za a tres mi­llo­nes de per­so­nas tie­ne que in­ver­tir en cien­cia. El tra­ta­mien­to tam­bién es cla­ve. A día de hoy so­lo es­tán au­to­ri­za­dos 95 me­di­ca­men­tos huér­fa­nos en Eu­ro­pa. En Es­pa­ña hay 53 y ha­bla­mos de más de sie­te mil enfermedades raras. Cuan­do in­ves­ti­ga­mos en fár­ma­cos huér­fa­nos te­ne­mos que te­ner pre­sen­te que los avan­ces tam­bién lle­gan a otras enfermedades co­mu­nes. Tam­bién he­mos de­tec­ta­do que hay si­tua­cio­nes de inequi­dad en el ac­ce­so a los me­di­ca­men­tos, pri­me­ro porque las com­pe­ten­cias sa­ni­ta­rias es­tán trans­fe­ri­das, y segundo porque no hay Al­gu­nos pa­cien­tes, sos­tie­ne, mue­ren sin que ha­ya un diag­nós­ti­co

un fon­do que ga­ran­ti­ce el ac­ce­so a los me­di­ca­men­tos por igual. Des­de la fe­de­ra­ción pe­di­mos que se creen par­ti­das es­pe­cí­fi­cas que ga­ran­ti­cen la sos­te­ni­bi­li­dad y la ac­ce­si­bi­li­dad. —¿Los Go­bier­nos aún de­ben in­cen­ti­var más que las far­ma­céu­ti­cas in­ves­ti­guen en me­di­ca­men­tos huér­fa­nos? —Evi­den­te­men­te, la in­dus­tria tie­ne que ha­cer sus pla­nes de ren­ta­bi­li­dad, por lo que hay que au­men­tar los in­cen­ti­vos, pe­ro que­re­mos sub­ra­yar la im­por­tan­cia de que la in­ves­ti­ga­ción en enfermedades raras sea una prio­ri­dad en el me­ce­naz­go pa­ra que ha­ya exen­cio­nes que per­mi­tan a es­te sec­tor in­ver­tir. Es ne­ce­sa­rio ade­más tra­ba­jar en red y no po­de­mos ol­vi­dar­nos del pilar del diag­nós­ti­co. Mu­chas per­so­nas su­pe­ran los cin­co años de me­dia o lle­gan a mo­rir sin que lo ha­ya, por lo que es pre­ci­so ga­ran­ti­zar el ac­ce­so a las prue­bas de ca­rác­ter ge­né­ti­co o a las téc­ni­cas de cri­ba­do neo­na­tal.

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