«Ago­ra ve­mos a luz, te­mos es­pe­ran­za»

En­fer­mos ga­lle­gos de atro­fia mus­cu­lar ce­le­bran ser los pri­me­ros de Es­pa­ña en po­der re­ci­bir tra­ta­mien­to

La Voz de Galicia (Pontevedra) - - Sociedad - R. ROMAR

Mer­chi no co­no­cía en per­so­na ni a Car­men ni a Tia­go, su hi­jo de 3 años. Pe­ro el vier­nes, aun­que ape­nas pue­de va­ler­se por sí mis­ma, no lo du­dó ni un ins­tan­te. Se des­pla­zó de Cam­ba­dos a Vi­la­gar­cía pa­ra co­ger un tren has­ta San­tia­go. No que­ría per­der­se un «día his­tó­ri­co». Y rom­pió a llo­rar co­mo una ni­ña. De ale­gría, de emo­ción... Su sue­ño se ha­bía cum­pli­do. Tia­go, de 3 años, se ha­bía con­ver­ti­do en el pri­mer pa­cien­te de Es­pa­ña en re­ci­bir tra­ta­mien­to con­tra la atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal, una en­fer­me­dad ge­né­ti­ca que ata­ca las neu­ro­nas mo­to­ras de la mé­du­la es­pi­nal y de­ja pos­tra­dos pro­gre­si­va­men­te a quie­nes la pa­de­cen. «Es­tou tan fe­liz co­mo se o fár­ma­co mo ad­mi­nis­tra­sen a min», con­fie­sa, aún emo­cio­na­da, Mer­ce­des Álvarez Fer­nán­dez. Fue el me­jor re­ga­lo de cum­plea­ños de Tia­go, que ha­ce una se­ma­na ce­le­bró tres años, jus­to el día en que le co­mu­ni­ca­ron a sus pa­dres que el me­di­ca­men­to es­ta­ba dis­po­ni­ble.

«Foi to­do po­si­ble gra­zas a Mer­chi. Ela soa, axu­da­da por Yolanda, a vi­ce­pre­si­den­ta da aso­cia­ción, fi­xo to­do is­to po­si­ble. Pu­xo de acor­do a to­dos os gru­pos par­la­men­ta­rios e aca­dou o com­pro­mi­so da Con­se­lle­ría de Sa­ni­da­de pa­ra que nos trou­xe­ran o fár­ma­co. É al­go ma­ra­bi­llo­so», di­ce Car­men Váz­quez, de Por­to do Son, se­ña­lan­do a la per­so­na que ha de­vuel­to la ilu­sión a su fa­mi­lia. «Ago­ra —se­ña­la— ve­mos a luz, te­mos es­pe­ran­za». La mis­ma luz que les es­pe­ra a los otros 11 afec­ta­dos ga­lle­gos por la en­fer­me­dad, que re­ci­bi­rán pro­gre­si­va­men­te un fár­ma­co, Spin­ra­za, Mer­chi Álvarez en­ca­be­zó la lu­cha de los en­fer­mos ga­lle­gos pa­ra po­der re­ci­bir tra­ta­mien­to. Tia­go, un ni­ño de 3 años, fue el pri­me­ro en ob­te­ner la te­ra­pia.

apro­ba­do en Es­ta­dos Uni­dos en di­ciem­bre y por la Unión Eu­ro­pea en ju­nio, pe­ro que en Es­pa­ña aún no es­tá co­mer­cia­li­za­do. So­lo las ges­tio­nes rea­li­za­das por Mer­ce­des Álvarez des­de la aso­cia­ción Ga­li­ciAME, así co­mo el acuer­do de to­dos los par­ti­dos po­lí­ti­cos y la bue­na vo­lun­tad de la Xun­ta, hi­cie­ron po­si­ble que Ga­li­cia se ade­lan­ta­ra al res­to de las co­mu­ni­da­des. Por­que has­ta aho­ra la atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal no te­nía nin­gún ti­po de tra­ta­mien­to. To­dos ob­ten­drán la te­ra­pia, me­nos Mer­chi. Tie­ne una mu­ta­ción ex­tra­ña de la pa­to­lo­gía, aún no iden­ti­fi­ca­da, y el me­di­ca­men­to no le ha­ce efec­to. Pe­ro no desis­te. Si­gue con su lu­cha, im­pul­sa­da por una ener­gía vi­tal con la que su­pera las li­mi­ta­cio­nes de su

de­bi­li­ta­do cuer­po. Ape­nas pue­de sos­te­ner­se. Ne­ce­si­ta un an­da­dor en las dis­tan­cias cor­tas y una si­lla de rue­das en las lar­gas. Pre­ci­sa ayu­da des­de que se le­van­ta has­ta que se acues­ta. Pa­ra co­mer, pa­ra le­van­tar­se, pa­ra acos­tar­se, pa­ra la­var­se los dien­tes... «Non te­ño for­za —di­ce— nin pa­ra co­ller un gar­fo». Aun así, su en­tu­sias­mo y su pa­sión por ayu­dar a los de­más la im­pul­san. Y son­ríe. Al igual que Tia­go, un ni­ño al­go tí­mi­do pe­ro ale­gre «que sem­pre es­tá con­ten­to e so­rrin­do» y que pa­só to­do el vier­nes en ob­ser­va­ción en la uci pe­diá­tri­ca del hos­pi­tal de San­tia­go. «Foi por pre­cau­ción, por­que to­do saíu per­fec­to», ase­gu­ra Car­men, su ma­dre, que ha­ce po­co más de tres me­ses ni si­quie­ra ha­bía oí­do ha­blar

de Mer­chi ni de la aso­cia­ción Ga­li­ciAME.

A su hi­jo le diag­nos­ti­ca­ron la atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal ha­ce al­go más de año y me­dio, con 14 me­ses. Aun­que los sín­to­mas em­pe­za­ron an­tes. Co­mo cual­quier otro be­bé, em­pe­zó a po­ner­se de pie a los 10 u 11 me­ses. No vie­ron na­da ra­ro has­ta que las pier­nas se le em­pe­za­ron a fle­xio­nar. Y nun­ca lo­gró an­dar. Em­pe­zó en­ton­ces el pe­re­gri­na­je por los mé­di­cos. «Ao prin­ci­pio di­cían­me que o neno era va­go», re­la­ta Car­men. Al­go, sin em­bar­go, no en­ca­ja­ba. La en­fer­me­dad avan­za­ba. «O de an­dar —ex­pli­ca la ma­dre— aín­da era o que me­nos me preo­cu­pa­ba, por­que lo­go non ti­ña for­za mus­cu­lar, non po­día fa­cer na­da por si só, nin po­día pin­char un­ha sal­chi­cha». Fue en­ton­ces cuan­do re­cu­rrió a un mé­di­co pri­va­do y las prue­bas ge­né­ti­cas con­fir­ma­ron las sos­pe­chas.

Mer­chi no te­nía ma­reos

El dic­ta­men fi­nal tam­po­co le ofre­ció es­pe­ran­zas. «Foi —di­ce— un­ha zou­pa­da moi gran­de, por­que me di­xe­ron que non ha­bía na­da que fa­cer, que non ha­bía nin cu­ra nin tra­ta­men­to, e que si, que se es­ta­ba in­ves­ti­gan­do un fár­ma­co, pe­ro que po­día tar­dar anos». Re­cu­pe­ró la es­pe­ran­za cuan­do Mer­ce­des Álvarez se cru­zó en su ca­mino. «Xa ves —sos­tie­ne—, o meu neno foi o úl­ti­mo en ser diag­nos­ti­ca­do e o pri­mei­ro en re­ci­bir o tra­ta­men­to, por­que can­to máis pe­queno, me­llor. Sei que vai ser moi di­fí­cil que poi­da an­dar, pe­ro es­pe­ro que o fár­ma­co lle dea for­zas, que poi­da co­ller un bo­lí­gra­fo pa­ra po­der es­cri­bir, ago­ra que em­pe­zou o co­le­xio».

Mer­chi lo pa­só peor. Tar­dó años en ser diag­nos­ti­ca­da. «O pro­ce­so foi ho­rri­ble, pe­ro un­ha vez que me di­xe­ron o que ti­ña bus­quei­me a vi­da», di­ce. Fue ha­ce dos años y me­dio, con 27. Tam­bién le di­je­ron que no ha­bía na­da que ha­cer, sal­vo va­rios ti­pos de fi­sio­te­ra­pia pa­ra re­tra­sar la de­ge­ne­ra­ción. Re­cuer­da que to­do em­pe­zó con las ma­nos. No po­día atar­se los za­pa­tos ni abro­char­se un bo­tón. In­clu­so la ope­ra­ron de la mano iz­quier­da por al­go que no te­nía. Y que­rían ha­cer lo mis­mo con la de­re­cha. Has­ta que di­jo bas­ta. Lue­go em­pe­zó lo peor. Caía des­plo­ma­da en la ca­lle, co­mo un ár­bol ta­la­do. «En ur­xen­cias xa me co­ñe­cían e di­cían: “Aí vén a chi­ca dos ma­reos”. Pe­ro eu non me ma­rea­ba». Y no le ha­cían ca­so. «In­clu­so —aña­de— che­ga­ron a fa­cer­me sen­tir que eu non sa­bía o que me pa­sa­ba». Has­ta que re­cu­rrió a un mé­di­co pri­va­do, y es­te a un neu­ró­lo­go ju­bi­la­do que le dio el diag­nós­ti­co. Lle­gó el ali­vio. «Só po­día fa­cer dúas cou­sas: ou per­der­me ou bo­tar pa­ra adian­te, e bo­tei pa­ra adian­te», des­ta­ca. Días des­pués ya se plan­tó en Madrid en un con­gre­so mé­di­co de es­pe­cia­lis­tas al que ex­pu­so su ca­so «con to­do o meu mo­rro». Allí dio con una fi­sio­te­ra­peu­ta ex­per­ta en la en­fer­me­dad que la guía en sus cui­da­dos con el res­to del equi­po que la atien­de.

La evo­lu­ción de su mal es in­clu­so peor de lo pre­vis­to. Y la cau­sa de su mu­ta­ción tam­po­co apa­re­ce. Ca­si no mue­ve nin­gún múscu­lo. Pe­ro no se rin­de. «A mi­ña vi­da —apun­ta— é un­ha ca­rrei­ra con­tra­rre­lo­xo con da­ta de ca­du­ci­da­de que in­ten­to atra­sar ao má­xi­mo e nas me­llo­res con­di­cións po­si­bles». Lo cuen­ta sin de­jar de son­reír. «Se per­de­mos o so­rri­so —sen­ten­cia— per­dé­mo­lo to­do».

MÓNICA IRAGO

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