¿PUE­DE EXIS­TIR AL­GUIEN CO­MO THE GOOD DOC­TOR?

Es un jo­ven ci­ru­jano con una men­te pro­di­gio­sa. Su me­mo­ria pa­re­ce in­hu­ma­na, su ca­pa­ci­dad de re­sol­ver enig­mas es in­quie­tan­te. Un ex­per­to ex­pli­ca si es au­tis­mo o fru­to de la fic­ción

Quo - - 09/18 CONTENIDOS -

Pre­gun­ta­mos al doc­tor Al­ber­to Fer­nán­dez Jaén so­bre la ge­nia­li­dad de los au­tis­tas.

Shaun Murphy es un mé­di­co bri­llan­te, pe­ro su au­tis­mo le obli­gó a en­con­trar una ra­zón con­vin­cen­te pa­ra ser ad­mi­ti­do en el equi­po de ci­ru­gía del pres­ti­gio­so hos­pi­tal San Jo­se St. Bo­na­ven­tu­re: “El día en que las tu­be­rías de co­bre del vie­jo edi­fi­cio olían a co­mi­da que­ma­da, mi her­mano se fue al cie­lo”. No le pu­do sal­var, co­mo tam­po­co sal­vó a su co­ne­jo cuan­do mu­rió, y por eso de­ci­dió ser mé­di­co. El jo­ven Murphy se ga­nó al tri­bu­nal que juz­ga­ba su ca­pa­ci­dad y tam­bién es­tá con­quis­tan­do el co­ra­zón de mi­llo­nes de es­pec­ta­do­res que si­guen la se­rie The Good Doc­tor.

Sus diag­nós­ti­cos son inusual­men­te cer­te­ros, tie­ne una me­mo­ria pro­di­gio­sa, pe­ro vier­te sin fil­tro su va­lo­ra­ción so­bre los de­más, co­mo un ge­nio po­co há­bil en sus re­la­cio­nes so­cia­les. ¿Qué po­si­bi­li­da­des reales hay de que una per­so­na au­tis­ta lle­gue a ser ci­ru­jano? Es la pre­gun­ta con la que arran­ca­mos la en­tre­vis­ta a Al­ber­to Fer­nán­dez Jaén, res­pon­sa­ble de Neu­ro­lo­gía In­fan­til del Hos­pi­tal Qui­rón­sa­lud y es­pe­cia­lis­ta en tras­tor­nos del neu­ro­de­sa­rro­llo.

QUO. El 1% de los re­cién na­ci­dos pre­sen­tan un tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta (TEA). ¿Cuán­tos de ellos po­dría­mos pen­sar que lle­van un ge­nio den­tro?

Al­ber­to Fer­nán­dez. Es muy po­co co­mún. Den­tro del es­pec­tro au­tis­ta, que es muy va­ria­do y se ex­pre­sa de ma­ne­ra muy di­fe­ren­te, el doc­tor Murphy po­dría te­ner el sín­dro­me de Sa­vant,

que se ca­rac­te­ri­za por al­gún ta­len­to o ca­pa­ci­dad ex­tra­or­di­na­ria, co­mo el cálcu­lo men­tal rá­pi­do o la me­mo­ria fo­to­grá­fi­ca. So­lo un 2% pre­sen­tan un coe­fi­cien­te in­te­lec­tual su­pe­rior o una des­tre­za asom­bro­sa en áreas de­ter­mi­na­das. La ma­yo­ría de las per­so­nas au­tis­tas (en­tre el 70% y el 80%) pre­sen­tan re­tra­so men­tal. El res­to (al­re­de­dor del 25%) tie­nen una ca­pa­ci­dad in­te­lec­tual nor­mal, ti­ran­do a ba­ja. Hay au­tis­tas que ni si­quie­ra pue­den ha­blar y ne­ce­si­tan ayu­da in­clu­so pa­ra sus fun­cio­nes co­ti­dia­nas.

Quo. Pa­ra quie­nes han co­no­ci­do el au­tis­mo a par­tir de las se­ries de te­le­vi­sión, ¿có­mo les pue­de ex­pli­car qué es exac­ta­men­te?

FJ. El au­tis­mo es una con­di­ción neu­ro­ló­gi­ca y de desa­rro­llo que pue­de diag­nos­ti­car­se ya en los pri­me­ros me­ses y du­ra to­da la vida. Afec­ta a las ca­pa­ci­da­des del ce­re­bro pa­ra desa­rro­llar ha­bi­li­da­des de co­mu­ni­ca­ción e in­ter­ac­ción so­cial. Sus sig­nos más vi­si­bles son el com­por­ta­mien­to, el mo­do de in­ter­ac­tuar con los de­más y la di­fi­cul­tad en la co­mu­ni­ca­ción y en el apren­di­za­je. Uno de los ma­yo­res desafíos es dar con un diag­nós­ti­co pre­ci­so y tem­prano pa­ra tra­ba­jar con el pa­cien­te y la fa­mi­lia en ca­da mo­men­to y ayu­dar­le a su­pe­rar di­fi­cul­ta­des. Ex­cep­to en ca­sos se­ve­ros, pue­den adap­tar­se y ser to­tal­men­te com­pe­ten­tes con apren­di­za­jes y con­duc­tas que com­pen­san sus di­fi­cul­ta­des de co­mu­ni­ca­ción y re­la­ción con el en­torno.

Quo. ¿Us­ted ha te­ni­do en con­sul­ta ge­nia­li­da­des si­mi­la­res a la de The Good Doc­tor?

FJ. He tra­ta­do a al­gún pa­cien­te que ha desa­rro­lla­do ha­bi­li­da­des inusua­les re­la­cio­na­das con al­gún in­te­rés con­cre­to. Por ejem­plo, un ado­les­cen­te que, du­ran­te va­rios ve­ra­nos, se de­di­có a apren­der­se un dic­cio­na­rio de idio­mas, ca­da año uno di­fe­ren­te. A la vuel­ta de va­ca­cio­nes, ha­bía me­mo­ri­za­do ca­da uno de los tér­mi­nos y al­ma­ce­na­ba una can­ti­dad ti­tá­ni­ca de in­for­ma­ción. El pro­ble­ma es que son des­tre­zas muy po­co prác­ti­cas o irre­le­van­tes a la ho­ra de desen­vol­ver­se en un plano emo­cio­nal, afec­ti­vo, la­bo­ral o per­so­nal. En es­te ca­so aca­bó, ade­más, desa­rro­llan­do con­duc­tas psi­có­ti­cas.

Quo. ¿Por qué nos fas­ci­na el au­tis­mo? ¿Qué hay más allá de un guion con éxi­to ase­gu­ra­do, co­mo en es­te ca­so?

FJ. La ge­nia­li­dad nos fas­ci­na por­que apa­re­ce acom­pa­ña­da de ra­re­zas y ma­nías. En te­le­vi­sión es fá­cil ofre­cer esa fa­ce­ta me­nos do­lo­ro­sa in­te­gran­do al per­so­na­je en una vida nor­mal y agu­di­zan­do su per­fil más ocu­rren­te. La reali­dad es que to­das las per­so­nas au­tis­tas su­fren di­fi­cul­ta­des pa­ra in­ter­ac­tuar con el en­torno, y ne­ce­si­tan re­cur­sos y ayu­da pa­ra sa­lir ade­lan­te. Es al­go más que la ra­re­za del ge­nio.

Quo. La in­ves­ti­ga­ción avan­za y en más del 30% de los ca­sos em­pie­za a en­con­trar­se la cau­sa ge­né­ti­ca. Pe­ro ¿se co­no­ce el mo­ti­vo de por qué el diag­nós­ti­co se ha dis­pa­ra­do? ¿Es po­si­ble que en EEUU se eti­que­te con au­tis­mo a uno de ca­da 59 ni­ños?

FJ. El au­tis­mo es­tá desatan­do en es­te país una ver­da­de­ra eu­fo­ria. Las ta­sas no de­jan de au­men­tar. Des­de 2000, las ci­fras han cre­ci­do un 150% y la ten­den­cia es­tá lle­gan­do a Eu­ro­pa. En­tre el 30% y el 40% son diag­nós­ti­cos erró­neos. Igual es­tá ocu­rrien­do con el TDAH. Es una ver­da­de­ra abe­rra­ción. Exis­ten ya nu­me­ro­sas aso­cia­cio­nes de fa­mi­lias que es­tán pi­dien­do con­trol a ni­vel gu­ber­na­men­tal. Se con­fun­den dis­le­xias y otros tras­tor­nos del len­gua­je con au­tis­mo. El diag­nós­ti­co pre­ci­so es esen­cial pa­ra su evo­lu­ción y tra­ta­mien­to.

Quo. ¿Por qué es tan di­fí­cil un diag­nós­ti­co? FJ. De­be­mos va­lo­rar ca­da ca­so en to­do su con­tex­to, es­tu­dian­do co­rrec­ta­men­te esos sig­nos que le­van­tan la sos­pe­cha. Hay dos ti­pos de test. La es­ca­la ADOS-2, el más usa­do, y la en­tre­vis­ta ADI-R, más sen­ci­lla. El pro­ble­ma es­tá a la ho­ra de eva­luar, por­que en ellos apa­re­cen se­ña­les de otros problemas. Por eso, lo idó­neo es ha­cer una eva­lua­ción com­ple­ta de los da­tos y sín­to­mas que nos apor­ta la fa­mi­lia, co­mo tras­torno en la co­mu­ni­ca­ción y en el len­gua­je, di­fi­cul­tad en las re­la­cio­nes hu­ma­nas y pa­trón de con­duc­tas re­pe­ti­ti­vas. No de­ja de ser una en­fer­me­dad que ne­ce­si­ta avan­zar en la in­ves­ti­ga­ción, tan­to en diag­nós­ti­co co­mo en te­ra­pia, y en la que las

EN ES­PA­ÑA PO­DRÍA HA­BER AUN­QUE NO HAY DA­TOS OFI­CIA­LES,

450.000 PER­SO­NAS QUE SU­FREN ES­TE TRAS­TORNO,

SE­GÚN LA OR­GA­NI­ZA­CIÓN AUTISM EUROPE

fa­mi­lias ne­ce­si­tan apo­yo en la aten­ción y so­por­te vi­tal. La di­vul­ga­ción a la so­cie­dad es un pa­so im­por­tan­te pa­ra in­te­grar a una per­so­na au­tis­ta.

Quo. Te­ne­mos otras se­ries que asig­nan es­te sín­dro­me a sus per­so­na­jes. Es el ca­so de The Big Bang Theory, Aty­pi­cal o Hou­se. ¿Vi­si­bi­li­zar es nor­ma­li­zar?

FJ. Co­mo cual­quier au­tis­ta en su vida real, es­tos per­so­na­jes se en­fren­tan a los desafíos y pre­jui­cios de una so­cie­dad a la que le cues­ta en­ten­der y acep­tar la di­fe­ren­cia. El des­co­no­ci­mien­to so­bre el au­tis­mo ge­ne­ra dis­cri­mi­na­ción. Las se­ries des­mi­ti­fi­can la en­fer­me­dad y ayu­dan a ver que, igual que el jo­ven ci­ru­jano, pue­den en­con­trar su si­tio, aun­que es ver­dad que no to­dos pue­den te­ner esa ca­pa­ci­dad de sal­var pa­cien­tes que ne­ce­si­tan ci­ru­gías críticas. Ve­mos en es­tos per­so­na­jes ras­gos reales, co­mo di­fi­cul­tad pa­ra in­ter­pre­tar los sen­ti­mien­tos pro­pios y emo­cio­nes aje­nas, in­tere­ses muy li­mi­ta­dos o ges­tos co­mo el de re­tor­cer­se las ma­nos en mo­men­tos crí­ti­cos. La se­rie nos en­se­ña a res­pe­tar a esa per­so­na rea­cia al con­tac­to hu­mano o tor­pe en sus re­la­cio­nes. Nos ayu­da a ver sin pre­jui­cios la ra­re­za y las con­duc­tas ex­cén­tri­cas. La reali­dad no tie­ne esas es­ce­nas tan ama­bles e idí­li­cas de las se­ries, con per­so­nas au­tis­tas in­te­gra­das en sus tra­ba­jos ni men­tes con una in­te­li­gen­cia ex­tra­or­di­na­ria que les per­mi­te desem­pe­ñar ta­reas apa­sio­nan­tes, pe­ro el ba­lan­ce es po­si­ti­vo. Em­pe­za­mos a nor­ma­li­zar y a dar vi­si­bi­li­dad.

EL EJÉR­CI­TO IS­RAE­LÍ CUEN­TA CON UN PRO­GRA­MA PA­RA IN­DI­VI­DUOS

CON AU­TIS­MO A LOS QUE EN­TRE­NA

PA­RA LA­BO­RES A VE­CES LI­GA­DAS CON LOS SER­VI­CIOS DE IN­TE­LI­GEN­CIA

PA­RA DES­CI­FRAR CÓ­DI­GOS. ‘ROIM RACHOK’, ASÍ SE LLA­MA

LA SE­RIE gi­ra en torno a Shaun Murphy (Fred­die High­mo­re),un jo­ven ci­ru­jano re­si­den­te que pa­de­ce au­tis­mo y sín­dro­mede Sa­vant, o ‘sín­dro­me del sa­bio’. Seemi­te en Te­le 5.

EN­TRE­VIS­TA­MOS AL DOC­TOR AL­BER­TO FER­NÁN­DEZ JAÉN,neu­ró­lo­go res­pon­sa­ble de la Uni­dad de Neu­ro­lo­gía In­fan­til del Hos­pi­tal Uni­ver­si­ta­rio Qui­rón­sa­lud Ma­drid.

SEN­SI­BI­LI­DADEl mo­do en que se tra­ta en la se­rie la con­di­ción del pro­ta­go­nis­ta es el se­cre­to de su éxi­to. Otra cu­rio­si­dad es que esuna adap­ta­ción de una se­rie ori­gi­nal deCo­rea del Nor­te.

UNA OBRA DE TEA­TRO QUE CON­MUE­VEEl ex­tra­ño in­ci­den­te de un pe­rro a me­dia­no­che. Ba­sa­da en una no­ve­la, un chi­co au­tis­ta na­rra des­de su sen­si­ble mi­ra­da una no­che trá­gi­ca. Shel­don Coo­per, in­adap­ta­do y bri­llan­te. Sus com­por­ta­mien­tos en­ca­jan con el sín­dro­me de As­per­ger.

ATY­PI­CAL EL PRI­ME­RO DE TO­DOSSe­rie de Net­flix. Sam, au­tis­ta, de­ci­de lle­var una vida de ado­les­cen­te nor­mal y em­pren­der un viaje en bus­ca del amor.

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