HALM­STAD:

”DET ÄR MAM­MA OCH PAP­PA SOM HÅL­LER PÅ OCH ORO­AR SIG”

Hallands Nyheter - - Nyheter - YVONNE PERS­SON 010-471 51 50 yvonne.pers­son@hn.se

”Dör du om du slår dig?” frå­ga­de kom­pi­sen när han fick ve­ta att Kal­le ha­de blö­dar­sju­ka. Fullt så il­la är det in­te, men 13-åri­ge Kal­le Lönn är onek­li­gen en käm­pe. – Jag tän­ker ald­rig på min sjuk­dom. Det är mam­ma och pap­pa som hål­ler på och oro­ar sig, sä­ger han.

Kal­le hug­ger in på fi­kat som står fram­du­kat i fa­mil­jens sol­gas­si­ga ute­rum på Fu­ret. Han ser ut, och kän­ner sig, som vil­ken ton­år­skil­le som helst, men åt­minsto­ne två gång­er om da­gen blir han påmind om att hans liv är li­te an­norlun­da. Det är då han mås­te ge sig själv spru­tor med äm­nen som gör att blo­det kan lev­ra sig.

– Nor­malt blö­dar­sju­ka tar en spru­ta varan­nan dag, men Kal­le har den svå­ras­te for­men, be­rät­tar mam­ma An­ni­ka och sneg­lar på stick­hå­len i Kal­les arm­veck.

BLÖ­DAR­SJU­KA ÄR EN med­född sjuk­dom, men Kal­le hann bli näs­tan två år in­nan han fick di­a­gno­sen.

– De fles­ta fall upp­täcks när bar­net bör­ja kry­pa och får blå­mär­ken på knä­na, men Kal­le kröp ald­rig. Vi ha­de sett att han ibland fick blå­mär­ken i arm­hålor­na när vi lyf­te ho­nom, men tänk­te in­te så myc­ket på det, be­rät­tar pap­pa Henrik.

Det var först när Kal­le fick ett blå­mär­ke på ax­eln, som väx­te snabbt, som de bör­ja­de ana oråd.

– Då be­stäm­de vi oss för att åka till aku­ten. Omo­ti­ve­ra­de blå­mär­ken kan ju va­ra symp­tom på leu­ke­mi, sä­ger An­ni­ka.

PÅ SJUK­HU­SET FICK de lug­nan­de be­sked om att det tro­ligt­vis in­te var blodcan­cer, men det togs pro­ver på Kal­le och fa­mil­jen fick åka hem. En vec­ka se­na­re kom det ovän­ta­de be­ske­det:

13-åri­ge Kal­le Lönn har den svå­ras­te ty­pen av blö­dar­sju­ka och mås­te ta spru­tor två gång­er om da­gen. ”Jag tyc­ker in­te det är nå­gon stor grej. Det är som att vin­na på lot­to, fast tvärtom. Jag har haft otur”, sä­ger Kal­le själv. Kal­le ha­de blö­dar­sju­ka och mam­ma An­ni­ka ha­de ove­tan­des va­rit bä­ra­re av an­la­gen. Yt­ter­li­ga­re ut­red­ning­ar på ko­a­gu­la­tions­mot­tag­ning­en i Mal­mö vi­sa­de dess­utom är det var den svå­ras­te sor­ten, så kall­lad He­mo­fi­li A med an­ti­krop­par.

– An­ti­krop­par­na är det sto­ra pro­ble­met. De äter upp me­di­ci­nen och gör den verk­nings­lös. Ibland får Kal­le ge­nom­gå be­hand­ling­ar där man sän­ker im­mun­för­sva­ret så att han blir mer mot­tag­lig för me­di­ci­ne­ring­en, förklarar Henrik.

MÅNGA FÖR­KNIP­PAR blö­dar­sju­ka med sår som ald­rig slu­tar blö­da. An­ni­ka förklarar att det in­te är det som är be­kym­ret, ut­an de blöd­ning­ar som upp­står un­der hu­den. När Kal­le har då­li­ga pe­ri­o­der kan det ex­em­pel­vis bör­ja blö­da i en knä­led, som svull­nar upp och blir obruk­bar. Un­der hös­ten var det så pass il­la att han fick sit­ta i rull­stol.

– När jag har blöd­ning­ar så gör det ont, men då tar jag värk­tablet­ter. Jag tyc­ker in­te det här är nå­gon stor grej. Det är som att vin­na på lot­to, fast tvärtom. Jag har haft otur, sä­ger Kal­le.

För­bun­det Blö­dar­sju­ka i Sve­ri­ge ge­nom­för­de ny­li­gen en un­der­sök­ning bland blö­dar­sju­ka och de­ras an­hö­ri­ga, som vi­sar att he­la 78 pro­cent av de drab­ba­de tyc­ker att de har en bra livs­kva­li­tet, trots sjuk­do­men. Näs­tan hälf­ten upp­le­ver att de be­grän­sas av sin sjuk­dom, men ba­ra 25 pro­cent oro­ar sig för fram­ti­den. Bland de an­hö­ri­ga är det en be­tyd­ligt stör­re an­del som oro­ar sig.

– Ja, så är det. Mam­ma och pap­pa tän­ker mer på det än vad jag gör, sä­ger Kal­le.

– När me­di­ci­ne­ring­en fun­ge­rar så är jag fak­tiskt in­te så oro­lig. Det är de då­li­ga pe­ri­o­der­na som är job­bi­ga, sä­ger Henrik.

– Man kän­ner sig makt­lös. Kal­le har ibland väl­digt ont och jag kan ingen­ting gö­ra, tilläg­ger An­ni­ka.

Hon be­rät­tar att det ock­så kän­des kne­pigt när Kal­le var li­ten och hon pas­sa­de på ho­nom på lek­plat­ser för att han in­te skul­le slå sig och få blöd­ning­ar.

– Jag såg ju de and­ra för­äld­rar­nas blic­kar, att de tyck­te att jag var en rik­tig höns­mam­ma.

På bå­de da­gis och sko­la har man där­e­mot va­rit no­ga med att in­for­me­ra all per­so­nal. Kal­le själv sä­ger att han be­rät­tar för kom­pi­sar om nå­gon frå­gar.

– För det mesta kan jag gö­ra sam­ma sa­ker som mi­na kom­pi­sar, och kan jag in­te det så får de tyc­ka vad de vill, sä­ger han.

BEHANDLINGEN AV blö­dar­sju­ka har gjort sto­ra fram­steg de se­nas­te 50 åren, men sjuk­do­men går fort­fa­ran­de in­te att bo­ta. Livsläng­den har där­e­mot ökat från cir­ka 15 år till näs­tan nor­mal och blod­trans­fu­sio­ner har er­satts med in­jek­tio­ner med ko­a­gu­la­tions­fak­to­rer. Fak­tiskt var det tre svens­ka fors­ka­re som tog fram det förs­ta kon­centra­tet i värl­den och som där­med gjor­de stor skill­nad för svårt blö­dar­sju­ka.

– Vi le­ver på hop­pet om att forsk­ning­en ska fort­sät­ta gå fram­åt och att det ska kom­ma nya me­di­ci­ner mot an­ti­krop­par­na, sä­ger An­ni­ka.

Kal­le själv är där­e­mot mer skep­tisk. El­ler kanske re­a­lis­tisk.

– Det har pra­tats länge om nya be­hand­ling­ar, men jag tror in­te det kom­mer nå­got de när­mas­te fem åren i al­la fall.

Och li­vet rul­lar på. För­sö­ken att trä­na hoc­key, innebandy och fot­boll blev för tuf­fa, men ny­li­gen bör­ja­de Kal­le spe­la golf med sin pap­pa och är re­dan ne­re på 24,4 i han­di­cap.

– Mam­ma och pap­pa hop­pas väl att jag ska kun­na för­sör­ja dem när de blir gam­la, sä­ger Kal­le och ler mot si­na för­äld­rar.

EN FIGH­TER.

FAST­NAT FÖR GOLF. Kal­le Lönn gil­lar att rö­ra på sig, men ishockey, fot­boll och

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.