Rät­ten att slip­pa ve­ta

Modern Filosofi - - Intro -

en is­länds­ke lä­ka­ren Kári Ste­fáns­son star­ta­de fö­re­ta­get De­co­de Ge­ne­tics i Reyk­ja­vik år 1996. Syf­tet var att ut­nytt­ja Is­lands uni­ka för­ut­sätt­ning­ar för gen­forsk­ning: en ovan­ligt ho­mo­gen be­folk­ning, välsköt­ta re­gis­ter in­om sjuk­vår­den, och – in­te minst – en folk­lig tra­di­tion av att hål­la re­da på släktband långt bak­åt i ti­den. Se­dan dess har De­co­des fors­ka­re pub­li­ce­rat hund­ra­tals rap­por­ter om hur oli­ka gen­va­ri­an­ter på­ver­kar häl­san. Re­sul­ta­ten byg­ger på sta­tis­tis­ka sam­band in­om en stor folk­grupp. Men fö­re­ta­gets da­ta­bas in­ne­hål­ler ock­så vik­tig ge­ne­tisk in­for­ma­tion om en­skil­da in­di­vi­der.

I den is­länds­ka be­folk­ning­en finns en mu­te­rad va­ri­ant av en gen, BRCA2. En kvinn­lig bä­ra­re lö­per 86 pro­cents risk att drab­bas av can­cer i brös­ten el­ler ägg­stoc­kar­na, en­ligt Kári Ste­fáns­son.

Hans fö­re­tag har av­läst he­la arvs­mas­san hos 12 000 is­län­ning­ar, och dess­utom gjort en enkla­re analys av näs­tan hal­va lan­dets be­folk­ning på 330 000 in­vå­na­re. Ge­nom att kom­bi­ne­ra re­sul­ta­ten med upp­gif­ter om släktband är det möj­ligt att med stor nog­grann­het för­ut­sä­ga hur arvs­mas­san ser ut hos dem som in­te in­går i stu­di­er­na.

DEn kvin­na med mu­ta­tio­nen BRCA2 kan bli kvitt en myc­ket stor can­cer­risk ge­nom ope­ra­tion. Där­för vill Kári Ste­fáns­son kon­tak­ta al­la kvin­nor med mu­ta­tio­nen så att de själ­va får av­gö­ra vad de vill gö­ra. Men hit­tills har han lå­tit bli på grund av det okla­ra etis­ka och ju­ri­dis­ka lä­get.

Vil­hjál­mur Ár­na­son, fi­lo­so­fi­pro­fes­sor på cent­ret för etik vid Is­lands uni­ver­si­tet, på­pe­kar att män­ni­skor mås­te ha rätt att av­stå från så­dan kun­skap.

– Som­li­ga be­rör­da har ju in­te ens del­ta­git i forsk­ning­en. Det vi­sar hur ab­surt det är att ba­ra kon­tak­ta folk och be­rät­ta om en över­häng­an­de fa­ra, sä­ger han.

Vil­hjál­mur Ár­na­son an­ser att det be­hövs en bred dis­kus­sion i sam­häl­let om hur man på bäs­ta sätt ska han­te­ra me­di­cinskt vik­tig in­for­ma­tion som ing­en har bett om. Oli­ka ”sjuk­doms­ge­ner” har dess­utom en re­la­tivt li­ten be­ty­del­se för ris­ken att få en viss sjuk­dom. In­for­ma­tio­nen kan där­för va­ra svår att han­te­ra. Av Per Snaprud

På fö­re­ta­get De­co­de i ­Reyk­ja­vik finns blod­prov med he­la arvs­mas­san hos 12 000 is­län­ning­ar.

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.