Han ska­par kon­takt i li­vets gräns­land.

FÖR FÖRS­TA GÅNG­EN HAR EN TI­DI­GA­RE OKONTAKTBAR MÄN­NI­SKA I KO­MA KUN­NAT KOM­MU­NI­CE­RA MED OM­VÄRL­DEN VIA EN HJÄRN­KA­ME­RA. ME­TO­DEN ÄR ETISKT LAD­DAD. NU AV­SLÖ­JAR UPPHOVSMANNEN ADRI­AN OWEN ATT DEN HAR AN­VÄNTS TILL ATT STÄL­LA DEN SVÅ­RAS­TE AV AL­LA FRÅ­GOR: VILL DU DÖ

Modern Psykologi - - INNEHÅLL - TEXT PER SNAPRUD

Den brit­tis­ka hjärn­fors­ka­ren Adri­an Owen är fort­fa­ran­de sorg­sen över vad som hän­de ef­ter hans ban­bry­tan­de ex­pe‍ ri­ment med Ca­rol. El­ler sna‍ ra­re över vad som in­te hän­de.

I över tju­go år har han stu­de‍ rat hjär­nan hos män­ni­skor som är helt okon­takt­ba­ra ef­ter en svår hjärn­ska­da. De fles­ta be‍ fin­ner sig i ett så kal­lat ve­ge­ta‍ tivt till­stånd, som in­ne­bär att de in­te vi­sar någ­ra som helst ytt­re tec­ken på att va­ra med‍ vet­na. Men kan det trots allt fin­nas nå­gon där in­ne? Nå­gon som upp­fat­tar vad som hän­der, ut­an att kun­na med­de­la sig ens med en blink­ning?

Ca­rol var 23 år och ny­gift när olyc­kan in­träf­fa­de. En ju­li­dag år 2005 kor­sa­de hon en tra­fi­ke­rad ga­ta i när­he­ten av Cam­bridge, Stor­bri­tan‍ ni­en, och blev påkörd av två bi­lar. För­u­tom fle­ra ben­brott fick hon all­var­li­ga ska­dor på fron­tal­lo­ber­na. Hjär­nan svull‍ na­de så myc­ket att lä­kar­na var tvung­na att så­ga bort de­lar av kra­ni­et för att mins­ka tryc­ket in­ne i skal­len.

Två må­na­der se­na­re var lä­get mer sta­bilt. Ca­rol ha­de ham­nat i ett ve­ge­ta­tivt till‍ stånd. Dygns­ryt­men var till‍ ba­ka med cyk­ler av sömn och va­ken­het. Man såg inga tec­ken på med­ve­tan­de, men hon kun­de slump­mäs­sigt rö­ra sig li­te, öpp­na ögo­nen och stö­na.

Adri­an Owen och hans med­ar­be­ta­re undersökte Ca­rol med mag­ne­t­re­so­nanska­me­ra (FMRI), en gi­gan­tisk ma­skin som mä­ter ak­ti­vi­te­ten i oli­ka de­lar av hjär­nan. När hon fick hö­ra me­ning­ar som ”Det fanns mjölk i hans kaf­fe” re­age‍ ra­de hen­nes hjär­na nor­malt. Ak­ti­vi­te­ten öka­de i de­lar av tin­ning­lo­ber­na pre­cis som när en frisk per­son hör vad nå­gon säger.

Pro­ble­met är att sam­ma slags ak­ti­vi­tet fö­re­kom­mer i hu­vu­det på fris­ka un­der nar­kos. Hjär­nan kan re­a­ge­ra re­flex­mäs­sigt på till­tal även i ett med­vets­löst till­stånd. Där‍ för gav forskarna Ca­rol en svå‍ ra­re upp­gift. De bad hen­ne att fö­re­stäl­la sig att hon spe­la­de ten­nis. Un­der en halv mi­nut skul­le hon i fan­ta­sin hål­la i ett ten­nisrac­ket, slå bol­len över nä­tet och re­tur­ne­ra al­la slag från en tänkt mot­stån­da­re.

– Det var helt fan­tas­tiskt. Vi såg en kraf­tig ak­ti­vi­tet i hen­nes hjär­na, säger Adri­an Owen, pro­fes­sor i kog­ni­tiv neu­ro‍ ve­ten­skap vid Uni­ver­si­ty of Wes­tern On­ta­rio i Ka­na­da.

Fan­ta­si­ten­nis krä­ver myc­ket mer än ba­ra upp­märk­sam­het och ett fun­ge­ran­de språk. När Ca­rol väl be­stämt sig för att del­ta i experimentet var hon tvung­en att an­vän­da lång­tids‍ min­net för att kom­ma ihåg vad ten­nis är, och kor­tids­min­net för att hål­la re­da på in­struk‍ ti­o­ner­na om att gång på gång väx­la mel­lan att tän­ka på ten­nis och att vi­la. Var­je gång hon fan­ti­se­ra­de om en ten­nis‍ match öka­de ak­ti­vi­te­ten i de­lar av hjär­nan långt upp i hu­vu­det som be­hövs för att pla­ne­ra rö­rel­ser (den sup­ple­men­tä­ra mo­tor­bar­ken).

En an­nan upp­gift gick ut på att hon skul­le fö­re­stäl­la sig att hon klev in ge­nom yt­ter­dör­ren till sitt hem och se­dan för­flyt­ta sig mel­lan oli­ka rum. Då vi­sa­de sig ett helt an­nat möns­ter. Ak­ti­vi­te­ten öka­de bland an­nat i ett om­rå­de in­nan­för tin­ning‍ lo­ber­na som är kopp­lat till den rums­li­ga för­må­gan.

var det up­pen‍ FÖR ADRI­AN OWEN bart att Ca­rol var med­ve­ten. Han be­rät­ta­de om re­sul­ta­ten för Ca­rols lä­ka­re – som var skep­tisk. Den gängse upp‍ fatt­ning­en då var att det in­te finns nå­got med­ve­tan­de alls hos män­ni­skor i ett ve­ge­ta­tivt till­stånd. Den nya me­to­den var tes­tad på fris­ka för­söks­per­so‍ ner, men ald­rig ti­di­ga­re på nå‍ gon pa­ti­ent. Tänk om allti­hop var miss­vi­san­de?

Forskarna ha­de inga till‍ stånd från nå­gon för­sökse­tisk nämnd för att in­for­me­ra an‍ hö­ri­ga. Lä­ka­rens roll var fri­a­re, men han vil­le in­te sä­ga nå­got om re­sul­ta­ten från ex­pe­ri­men‍ tet ef­tersom han in­te rik­tigt li­ta­de på dem. Sex år se­na­re av­led Ca­rol i lång­sik­ti­ga svi­ter av olyc­kan – ut­an att hen‍ nes ma­ke el­ler nå­gon an­nan fått ve­ta att hon fak­tiskt va­rit en kon­takt­bar och tän­kan­de per­son även un­der sin sjuk‍ doms­tid.

– Det var hjärt­skä­ran­de, men det fanns ing­et jag kun­de gö­ra, säger Adri­an Owen.

Hans fors­kar­grupp pub­lice‍ ra­de en ve­ten­skap­lig rap­port om fal­let i tid­skrif­ten Sci­ence. Föl­jan­de dag floc­ka­des tre tv­team och oräk­ne­li­ga ra­dio- och tid­nings­jour­na­lis­ter vid Cog‍ ni­tion and brain sci­ences unit i Cam­bridge där Adri­an Owen ar­be­ta­de. Över en natt blev han en neu­ro­ve­ten­skap­lig kän­dis.

Un­der fö­re­drag runt om i värl­den bru­kar han be­rät­ta

”DET VAR HELT FAN­TAS­TISKT. VI SÅG EN KRAF­TIG

KATIVITET I HEN­NES HJÄR­NA.”

om Ca­rol och and­ra lik­nan­de pa­ti­en­ter. Adri­an Owen är en väl­ta­lig man med rött hår och vält­rim­mat skägg. Hans hem‍ si­da är späc­kad av län­kar till do­ku­men­tä­rer och re­por­tage där han be­rät­tar om sin forsk‍ ning på män­ni­skor i med­ve‍ tan­dets gräns­land.

Vår­den blir allt bätt­re på att räd­da pa­ti­en­ter med all­var­li­ga hjärn­ska­dor. Många vak­nar ur en akut ko­ma och kom‍ mer till­ba­ka till ett mer el­ler mind­re nor­malt liv. And­ra blir kvar i ett ve­ge­ta­tivt till­stånd år ut och år in, el­ler får di­a­gno‍ sen MCS ( mi­ni­mal­ly cons­cious

sta­te) om de spo­ra­diskt kan re­a­ge­ra på om­värl­den. Ing­en vet hur många svens­kar som har nå­gon av di­a­gno­ser­na, men en­ligt en grov upp­skatt­ning rör det sig om upp till 500. In­ter‍ na­tio­nel­la stu­di­er ty­der på att lä­ka­re stäl­ler fel di­a­gnos i bort‍ åt 40 pro­cent av fal­len. Det är för­stås myc­ket svårt att av­gö­ra om en män­ni­ska som det in­te går att kom­mu­ni­ce­ra med har nå­gon form av med­ve­tan­de.

Un­der­sök­ning­ar med en hjärn­ka­me­ra ger nya möj‍ lig­he­ter att upp­täc­ka vad som på­går i hu­vu­det på des­sa män­ni­skor. Adri­an Owen har vi­da­re­ut­veck­lat me­to­den ge­nom ex­pe­ri­ment på sig själv. Lig­gan­de i en hjärn­ka­me­ra bad han en med­ar­be­ta­re att stäl­la någ­ra frå­gor som han för­sök­te be­sva­ra med tan­kens kraft: tan­kar på ten­nis för ja, en för­flytt­ning från rum till rum hem­ma i lä­gen­he­ten för nej. Det fun­ge­ra­de! För förs­ta gång­en ha­de en män­ni­ska gjort sig för­stådd ut­an att an­vän­da en en­da mus­kel i sin kropp. Näs­ta steg var för­stås att tes­ta om en per­son i ett ve­ge­ta­tivt till­stånd kan gö­ra sam­ma sak. Ef­ter en rad miss­lyc­ka­de för­sök i sam­ar­be­te med fors­ka­re i Bel‍ gi­en ring­de neu­ro­lo­gen Ste­ven Lau­reys vid Uni­ver­si­té de Liège och be­rät­ta­de om en lo­van­de pa­ti­ent. John var 24 år gam‍ mal när han vur­pa­de med sin mo­tor­cy­kel ef­ter att ha bli­vit påkörd av en bil. Fem år se­na­re var det fort­fa­ran­de omöj­ligt att få nå­gon fun­ge­ran­de kon­takt med ho­nom.

Sam­ma dag som John skul­le un­der­sö­kas med FMRI i Liège var Adri­an Owen i Lon­don för att hål­la ett fö­re­drag på den an­ri­ka ve­ten­skaps­a­ka­de‍ min Royal So­ci­e­ty. Han fick stän­di­ga rap­por­ter i mo­bi­len. John ha­de sva­rat rätt på fem frå­gor: ”Har du nå­gon bror?” Ja. ”Har du nå­gon sys­ter?” Nej. ”He­ter din pap­pa Alex­an­der?” Ja. ”He­ter din pap­pa Tho­mas?” Nej. ”Var din se­nas­te se­mes­ter före olyc­kan i USA?” Ja.

Det fanns tid för yt­ter­li­ga­re en frå­ga in­nan för­sö­ket mås­te av­slu­tas. Forskarna i kon­troll‍ rum­met fun­de­ra­de på att frå­ga John om han ha­de ont. Adri­an Owen tyck­te att det var en bra idé. Smär­ta be­ty­der myc­ket för pa­ti­en­ten, och det finns be­hand­ling. Men det yt­ters­ta an­sva­ret för experimentet låg hos Ste­ven Lau­reys, som för ögon­blic­ket be­fann sig i Bar­ce‍ lo­na. Neu­ro­lo­gen Me­la­nie Bo­ly ring­de ho­nom från kon­troll‍ rum­met för att be om råd.

– Frå­ga om han vill dö, sa Ste­ven Lau­reys. Me­la­nie Bo­ly blev hä­pen. – Är du sä­ker? Bor­de vi in­te frå­ga om han har ont?

– Nej, sva­ra­de Ste­ven Lau‍ reys. Frå­ga om han vill dö.

Adri­an Owen re­do­gör för sam­ta­let i boken In­to the gray

zo­ne, som ny­li­gen kom ut i USA (Gu­ar­di­an Fa­ber Publishing), och be­rät­tar att forskarna fak‍ tiskt ställ­de frå­gan. Det är

nå­got som Ste­ven Lau­reys i dag väg­rar att kommentera.

– Jag är för­vå­nad över att hö­ra det­ta, och jag har in­te fått lä­sa nå­got ur boken i för­väg, säger Ste­ven Lau­reys.

Forskarna be­skrev ex­pe‍ ri­men­tet i tid­skrif­ten New Eng­land Jour­nal of Me­di­ci­ne år 2010. Rap­por­ten säger ing­en‍ ting om vad den sista frå­gan hand­la­de om. Först nu av­slö­jar Adri­an Owen vad som hän­de. Men ing­en av de and­ra in­blan‍ da­de forskarna som Mo­dern Psy­ko­lo­gi har kon­tak­tat vill be­kräf­ta el­ler kommentera sa­ken. Äm­net är käns­ligt, in­te minst på grund av att Bel­gi­en är ett av få län­der i värl­den som tillå­ter ak­tiv döds­hjälp.

för

KJELL ASPLUND, ORD­FÖ­RAN­DE Sta­tens me­di­cinsk-etis­ka råd, har läst ett ut­drag ur Adri­an Owens bok. Han tyc­ker att upp­gif­ten om att forskarna frå­ga­de John om han vil­le dö är ”an­märk­nings­värd”.

– Om de gjor­de det av ny­fi‍ ken­het så var det oe­tiskt, säger han.

En­ligt svensk lag har en svårt sjuk män­ni­ska rätt att av­stå från livs­up­pe­hål­lan­de be­hand­ling, in­klu­si­ve nä­ring och väts­ka. Men först mås­te vård­per­so­na­len va­ra helt sä­ker på att pa­ti­en­ten är ka­pa­bel att fat­ta ett så­dant be­slut.

– I det här fal­let har jag väl‍ digt svårt att fö­re­stäl­la mig att man i ett svenskt sam­man­hang skul­le sä­ga att pa­ti­en­ten är be­sluts­kom­pe­tent, säger Kjell Asplund.

Det går ba­ra att gis­sa hur John re­a­ge­ra­de på den sista frå­gan. Ef­ter att ha gett tyd­li­ga svar på de fö­re­gå­en­de fem blev han tyst. På hjärn­ka­me­rans bilder syn­tes inga spår av va­re sig ten­nis el­ler rö­rel­ser ge­nom väl­be­kan­ta rum. Ing­et ja, ing­et nej. John kanske vil­le ve­ta mer om si­na chan­ser att re­pa sig in­nan han sva­ra­de. Kanske var han så ut­mat­tad att han som‍ nat ut­an att hö­ra frå­gan. El­ler så fick han pa­nik.

– Det hän­der fort­fa­ran­de att jag vak­nar kallsvettig och tän­ker på vad som ha­de hänt om han sagt ja, säger Adri­an Owen.

Han kän­ner in­te till att hans me­tod har an­vänts för att stäl­la sam­ma frå­ga till nå­gon an­nan. Där­e­mot har han frå­gat pa­ti­en‍ ter om smär­ta och an­nat som på­ver­kar livs­kva­li­te­ten. En hoc­key­fan­tast som ham­na­de i ett ve­ge­ta­tivt till­stånd ha­de fått se mas­sor av mat­cher på tv un­der mer än tio år. De an­hö­ri‍ ga und­ra­de om han fort­fa­ran­de gil­la­de hoc­key. Lyck­ligt­vis gjor­de han det.

Adri­an Owen be­dö­mer att upp till 20 pro­cent av al­la män­ni­skor i ett ve­ge­ta­tivt till‍ stånd kla­rar att sva­ra på frå­gor ge­nom att tän­ka på ten­nis el­ler på sitt hem. För egen del tror han att an­de­len som kan upp­le­va sin si­tu­a­tion är än­nu hög­re, ef­tersom det är lätt att mis­sa nå­gon som in­te för­står upp­gif­ten, el­ler in­te or­kar en­ga­ge­ra sig just när un­der‍ sök­ning­en på­går.

Me­to­den är fort­fa­ran­de ex­pe­ri­men­tell och långt ifrån ru­tin­vård. En fmri-ka­me­ra kos­tar om­kring 70 mil­jo­ner kro­nor och in­ne­hål­ler en mag­net som väger många ton. Ing­et för hem­mabruk allt­så. Men forsk­ning på­går för att ut‍ veck­la enkla­re tek­nik. Hit­tills har det gått då­ligt att an­vän­da bil­li­ga Eeg-elek­tro­der. De ger en re­la­tivt dif­fus och yt­lig bild av hjär­nans elekt­ris­ka ak­ti­vi‍ tet. Mer lo­van­de är en tek­nik som kal­las FNIRS och an­vän­der lång­vå­gigt ljus för att mä­ta hur blo­dets sy­re­halt änd­ras i oli­ka de­lar av hjär­nan. Ti­di­ga­re i år rap­por­te­ra­de hjärn­fors­ka­ren Ni­els Bir­bau­mer vid Uni­ver‍ si­tät Tü­bing­en i Tyskland och hans med­ar­be­ta­re att de an‍ vänt me­to­den för att kom­mu‍ ni­ce­ra med fy­ra per­so­ner med

”DET HÄN­DER FORT­FA­RAN­DE ATT JAG

VAK­NAR KALLSVETTIG OCH TÄN­KER PÅ VAD SOM HA­DE HÄNT OM HAN SAGT JA.”

långt gång­en ALS. Samt­li­ga be­fann sig i ett så kal­lat loc­ked

in- syndrom. Två av dem kun­de in­te ens blin­ka. Med hjälp av FNIRS kun­de de sva­ra rätt på ja- el­ler nej­frå­gor i upp till 75 pro­cent av fal­len. En av pa­ti­en‍ ter­na var en 61-årig man vars dot­ter und­ra­de om hon bor­de gif­ta sig med sin pojk­vän Ma‍ rio. Man­nen sva­ra­de ”nej” nio gång­er av tio – vil­ket dot­tern se­na­re val­de att strun­ta i.

Adri­an Owen och hans med­ar­be­ta­re har tes­tat

sam­ma tek­nik på en äld­re man med loc­ked-in- syndrom till följd av en ovan­lig au­to­im­mun sjuk­dom, Guil­lain-bar­rés syn‍ drom. Mät­ap­pa­ra­ten ryms i en lå­da stor som ett hand­ba­gage. Den fun­ge­ra­de näs­tan li­ka bra som att lig­ga i en mag­net‍ re­so­nanska­me­ra. Man­nen med‍de­la­de att han trots sin be­lä­gen­het kän­de sig trygg.

Al­la hit­tills pub­li­ce­ra­de rap­por­ter om oli­ka sätt att kom­mu­ni­ce­ra di­rekt med nå­gons hjär­na hand­lar om fris­ka för­söks­per­so­ner, el­ler om hjärn­ska­da­de pa­ti­en­ter i ett me­di­cinskt sta­bilt till­stånd. Det är nå­got helt an­nat än ko­ma – den plats i medvetan‍ dets gräns­land som lig­ger all­ra närmast dö­den.

Me­di­cins­ka lär­o­böc­ker lik­stäl­ler ko­ma med med­vets‍ lös­het. En ty­pisk ko­ma­pa­ti­ent lig­ger orör­lig med slut­na ögon på en in­ten­siv­vårds­av­del­ning. Det är ett kri­tiskt till­stånd som ef­ter någ­ra da­gar el­ler vec­kor an­ting­en le­der till grad­vis till­frisk­nan­de el­ler död.

Adri­an Owen och hans med­ar­be­ta­re har för­sökt få kon­takt med ko­ma­pa­ti­en­ter med sam­ma me­tod som de an­vän­de på Ca­rol för mer än tio år se­dan. Det är be­tyd­ligt svå‍ ra­re. Pa­ti­en­ter i ko­ma är skö­ra, och trans­por­ten från aku­ten till av­del­ning­en för FMRI kan va­ra livs­far­lig. Den för­sökse‍ tis­ka nämn­den tillå­ter ex­pe­ri‍ men­tet en­bart i sam­band med fmri-un­der­sök­ning­ar som är me­di­cinskt nöd­vän­di­ga.

Hit­tills har forskarna tes­tat när­ma­re tret­tio pa­ti­en­ter i ko­ma. Ef­ter fem år med ne­ga­ti­va re­sul­tat var de nä­ra att ge upp. Men i som­ras kom ett ge­nom­brott. En ung man i ko­ma som över­levt en bi­lo­lyc­ka el­va da­gar ti­di­ga­re kla­ra­de att tän­ka på bå­de ten­nis och på rum­men i sitt hem. Mönst­ret av ak­ti­vi­tet i hans hjär­na var grum­li­ga­re än hos fris­ka, men till­räck­ligt klart för att skvall­ra om att han var med­ve­ten, en­ligt Adri­an Owen.

Det väcker etis­ka frå­gor. Man­nen be­höv­de re­spi­ra­tor för att an­das. I ett så­dant lä­ge kan det bli ak­tu­ellt för lä­ka­re och an­hö­ri­ga att över­vä­ga om den livs­up­pe­hål­lan­de be­hand‍ ling­en ska fort­sät­ta el­ler in­te. Hur på­ver­kas ett så­dant be­slut av en un­der­sök­ning som ty­der på att pa­ti­en­ten är med­ve­ten?

ADRI­AN OWEN HAM­NA­DE i sam­ma slags di­lem­ma som ef­ter ge­nom­brot­tet med Ca­rol. Men den här gång­en vill han va­ra mer för­sik­tig. Han un­der­stry‍ ker att det finns osä­ker­he­ter i mät­ning­ar­na och re­kom­men‍ de­rar lä­kar­na att in­te an­vän­da hans fmri-stu­die för någ­ra livs­av­gö­ran­de be­slut. Mag‍ käns­lan säger att man­nen är med­ve­ten. Hjär­nan säger att det be­hövs mer forsk­ning för att sä­kert kun­na av­gö­ra vad re‍ sul­ta­ten be­ty­der. Un­der ti­den är det möj­ligt att lä­ka­re och an­hö­ri­ga be­stäm­mer sig för att av­bry­ta den livs­up­pe­hål­lan­de be­hand­ling­en för män­ni­skor i ko­ma som det skul­le va­ra möj­ligt att kon­tak­ta.

– Den ty­pen av frå­gor hål­ler mig va­ken om nät‍ ter­na, säger Adri­an Owen. Per Snaprud är medicin‍ re­dak­tör på Forsk­ning & Fram­steg och skri­ver just nu på en bok om med­ve­tan­det.

”I DET HÄR FAL­LET HAR JAG VÄL­DIGT SVÅRT ATT FÖ­RE­STÄL­LA MIG ATT MAN I ETT SVENSKT SAM­MAN­HANG SKUL­LE SÄ­GA ATT PA­TI­EN­TEN ÄR BE­SLUTS­KOM­PE­TENT.”

GRÅZON Adri­an Owen är ak­tu­ell med boken In­to the

gray zo­ne.

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.