”Vi var räd­da att förlora hen­ne”

Sex­å­ri­ga Mol­lie gick från att va­ra helt frisk till att en vec­ka se­na­re va­ra för­la­mad av en mys­tisk sjuk­dom. – Det var fruk­tans­värt att va­ra så makt­lös och det värs­ta var att var­ken vi el­ler lä­kar­na viss­te vad felet var el­ler hur det skul­le slu­ta, sä­ger M

Söndag (Aftonbladet) - - Mitt Liv - Text: An­ni­ka Sohlan­der Fo­to: Per­nil­la Wahl­man

Det som hän­de tre­barns­för­äld­rar­na Jen­ni­fer Gör­lin och Christop­her Pers­son i Berg­sjö kan nog lätt be­skri­vas som var­je för­äl­ders värs­ta mar­dröm.

De­ras sex­å­ring Mol­lie var hur pigg och spral­lig som helst när hon bör­ja­de se dub­belt och tap­pa ba­lan­sen. Ef­ter ba­ra en vec­ka var hon för­la­mad, ham­na­de i rull­stol och fa­mil­jens till­va­ro för­änd­ra­des to­talt.

– Hon blev säm­re så fort att vi var räd­da för att förlora hen­ne, sä­ger mam­ma Jen­ni­fer.

Det ha­de kun­nat hand­la en­bart om djup tra­gik men li­ka snabbt som li­vet över­rump­la­de och skräm­de fa­mil­jen, li­ka mi­ra­ku­löst vän­de det igen. I dag är det där­för mer av en sol­skens­hi­sto­ria som Jen­ni­fer och hen­nes mam­ma Eli­sa­beth hjälps åt att be­rät­ta, ba­ra tre må­na­der ef­ter att de­ras äls­ka­de Mol­lie käm­pa­de för sitt liv.

Fa­mil­jen bor i Christop­hers för­äld­ra­hem, ett gam­malt Häl­sing­e­hus som re­no­ve­rats med öpp­na ytor som är en dröm för lek­ful­la barn. Ut­an­för finns skog, åk­rar och gott om na­tur­li­ga lek­plat­ser.

I ett rum står en rutsch­ka­na där Mol­lie ta­git sig upp. Hon ler stort och vi­sar se­dan när hon gli­der ner­för. Det bre­da le­en­det ut­strå­lar stolt­het. När hon var som sju­kast kun­de hon var­ken an­vän­da ar­mar el­ler ben.

– Det är un­der­bart att se, det gör att vi kan bör­ja slapp­na av, sä­ger Jen­ni­fer.

Fa­mil­jen gläds för­sik­tigt över var­je fram­steg och li­vet bör­jar sak­ta åter­gå till det nor­ma­la.

– Vi vill be­rät­ta dels för att lyf­ta fram den här sjuk­do­men och vad som kan hän­da men även ge hopp till and­ra som kans­ke är mitt up­pe i nå­got lik­nan­de, sä­ger Jen­ni­fer. Mol­lie gick i för­sko­lan och var fullt frisk när hon i feb­ru­a­ri i år bör­ja­de kla­ga på att det var nå­got kons­tigt med hen­nes ögon.

– Hon såg sud­digt och dub­belt, sä­ger Jen­ni­fer.

Da­gar­na där­på blev det vär­re och hon blev även led­sen. Ef­ter fy­ra da­gar ring­de per­so­nal från sko­lan och sa att Mol­lie in­te var 13

sig lik och ver­ka­de väl­digt trött.

– När jag häm­ta­de hen­ne gick hon enormt lång­samt. Jag tänk­te att hon kans­ke höll på att bli sjuk och att det nog in­te var så far­ligt, sä­ger Jen­ni­fer.

Hon kon­tak­ta­de skolskö­ters­kan och när de kon­trol­le­ra­de sy­nen såg hon ba­ra de övers­ta ra­der­na.

Skö­ters­kan skul­le kon­sul­te­ra en ögon­lä­ka­re och åter­kom­ma.

– Vi trod­de att hon ba­ra be­höv­de glas­ö­gon men när hon ram­la­de i trap­pan hem­ma ef­tersom hon in­te såg trapp­ste­get så in­såg vi att vi mås­te sö­ka hjälp di­rekt, sä­ger Jen­ni­fer.

Mol­lie fick allt all­var­li­ga­re sym­tom. Hon bör­ja­de gå ving­ligt och ske­la­de med ögo­nen sam­ti­digt som be­nen in­te bar hen­ne. De åk­te till vård­cen­tra­len och där­i­från skic­ka­des hon akut till barn­mot­tag­ning­en på sjuk­hu­set.

Lä­kar­na där bad hen­ne blun­da tio gång­er i rad. Var­je gång tap­pa­de hon ba­lan­sen och tip­pa­de åt si­dan. Jen­ni­fer såg de oro­li­ga blic­kar­na som per­so­na­len ut­byt­te.

Ef­teråt vil­le lä­kar­na gö­ra en mag­netrönt­gen ef­tersom en te­o­ri var att en hjärn­tu­mör el­ler blöd­ning på­ver­ka­de Mol­li­es syn och ba­lans.

– Då bröt jag ihop och bör­ja­de grå­ta. Det är omöj­ligt att min­nas vad jag tänk­te men det kän­des helt overk­ligt, sä­ger Jen­ni­fer.

Det var var­ken en tu­mör el­ler blöd­ning så lä­kar­na fort­sat­te täv­la mot kloc­kan i sö­kan­det ef­ter or­sa­ken bakom Mol­li­es sjuk­doms­för­lopp. Hon la­des in på Hu­diksvalls sjukhus för ut­red­ning och blev än­nu säm­re. Un­ge­fär en vec­ka ef­ter de förs­ta sym­to­men var hon helt för­la­mad i bå­de ar­mar och ben.

– Hon grät och skrek och frå­ga­de: ” Vad är det som hän­der mam­ma?” Det var så hemskt att se och att in­te kun­na ge hen­ne någ­ra svar ef­tersom vi und­ra­de sam­ma sak, sä­ger Jen­ni­fer.

Jen­ni­fer och hen­nes mam­ma Eli­sa­beth stan­na­de på sjuk­hu­set me­dan Christop­her och hans för­äld­rar tog hand om hem­met och de and­ra bar­nen.

Eli­sa­beth och Jen­ni­fer tu­ra­des om att so­va i kor­ta pass. Mol­lie ha­de ont i he­la krop­pen dyg­net runt och var väl­digt led­sen. Ing­en me­di­cin fun­ge­ra­de.

Lä­kar­na ha­de koll på hen­nes and­ning dyg­net runt ef­tersom sjuk­do­men kan ge and­nings­svå­rig­he­ter. Det var nä­ra att hon skul­le ham­na i re­spi­ra­tor.

– Vi trod­de att hon skul­le dö, så då­lig var hon.

Ef­tersom hon ha­de nervsmär­tor så gjor­de det ont ba­ra att vid­rö­ra hu­den.

– Det var hemskt att in­te kun­na trös­ta el­ler kra­ma hen­ne. Hon sa att det brann i ryg­gen och hon ha­de en fruk­tans­värd klå­da som in­te blev bätt­re om man kli­a­de, sä­ger Jen­ni­fer.

Själv kun­de hon knappt so­va el­ler äta av oro för dot­tern. Hon grät sig ige­nom nät­ter­na sam­ti- digt som hon goog­la­de för att kans­ke kun­na hjäl­pa lä­kar­na att hit­ta or­sa­ken. Ett skräm­man­de sce­na­rio som dök upp var att dot­tern skul­le ha drab­bats av MS.

– De sa att barn näs­tan ald­rig får det men just då tyck­te jag att det räck­te med att det kan hän­da, sä­ger Jen­ni­fer.

Lä­kar­na på Hu­diksvalls sjukhus sam­ar­be­ta­de he­la ti­den med Aka­de­mis­ka sjuk­hu­set i Uppsa­la och de­ras ex­per­tis.

Ef­ter en vec­ka med mäng­der av pro­ver fick Mol­lie di­a­gno­sen Guil­lan-Bar­rés Syndrom, GBS. En au­to­im­mun sjuk­dom där krop­pen an­gri­per sig själv och som är myc­ket säll­synt.

– På 20 år har man ba­ra haft två fall i Hu­diksvall så med tan­ke på det var det bra job­bat att än­då kom­ma fram till det så snabbt, sä­ger Jen­ni­fer.

Ex­akt var­för Mol­lie fått sjuk­do­men är oklart men lä­kar­na har två hu­vud­te­o­ri­er. Det ena är att man i ett rygg­märgs­prov hittade spår av kör­tel­fe­ber som in­te ha­de bru­tit ut. Det and­ra är att Mol­lie två må­na­der in­nan hon blev sjuk vac­ci­ne­ra­des med Tw­in­rix som skydd mot bland an­nat he­pa­tit på re­sor till and­ra län­der.

GBS finns med som en myc­ket säll­synt bi­verk­ning till vac­ci­net.

– Det är an­mält och ska ut­re­das så vi får för­hopp­nings­vis ve­ta or­sa­ken bakom sjuk­do­men så små­ning­om, sä­ger Jen­ni­fer.

Förs­ta ti­den ef­ter att di­a­gno­sen ställts fick hon in­ten­siv be­hand­ling med an­ti­krop­par för att hä­va pro­ces­sen i krop­pen. Hon måd­de snart myc­ket bätt­re och ef­ter 26 dygn på sjukhus fick hon änt­li­gen kom­ma hem.

Att hon var bor­ta i näs­tan en

Det var hemskt att in­te kun­na trös­ta el­ler kra­ma hen­ne

må­nad och svårt sjuk ha­de på­ver­kat he­la fa­mil­jen, in­te minst hen­nes sys­kon. Yngs­ta dot­tern No­wa, 1,5 var för li­ten att för­stå men för femå­ri­ga Wil­ma blev det upp­sli­tan­de att skil­jas från sys­tern och åka hem ef­ter be­sö­ken på sjuk­hu­set.

– Hon var väl­digt led­sen och bru­ka­de se till att en lam­pa lys­te på Mol­li­es rum. I fall hon skul­le kom­ma hem un­der nat­ten så skul­le det in­te va­ra mörkt, sä­ger Jen­ni­fer.

Även ti­den ef­ter det mest aku­ta sjuk­doms­för­lop­pet på hem­ma­plan, blev krä­van­de och ett hel­tids­ar­be­te för för­äld­rar­na. Mol­li­es för­lam­ning in­ne­bar att hon mås­te ha hjälp med pre­cis allt och bä­ras över­allt. Ef­tersom kropps­funk­tio­ner­na in­te fun­ge­ra­de un­der någ­ra vec­kor fick hon an­vän­da blö­ja.

– Det var väl­digt job­bigt för Mol­lie att kän­na sig som en be­bis som mås­te ha blö­ja och in­te kun­na hänga på när hen­nes sys­kon sprang runt.

Fa­mil­jen för­sök­te pep­pa Mol­lie som tviv­la­de på att hon skul­le bli frisk igen. Hon var väl­digt led­sen och dep­pig.

Gång på gång und­ra­de hon var­för just hon skul­le bli sjuk, var­för det ha­de hänt.

– Det gjor­de ont att hö­ra och ibland när hon be­rät­tat att hon drömt om att hon kun­de gå och springa så var det näs­tan så att mam­mahjär­tat gick sön­der, sä­ger Jen­ni­fer.

Ef­ter ett par

vec­kor hem­ma märk­te fa­mil­jen hur sto­ra fram­steg Mol­lie gjor­de. Vär­ken för­svann suc­ces­sivt och lus­ten att lä­ra sig stå och gå har ba­ra ökat.

Nu­me­ra kan hon an­vän­da ar­mar­na och nac­ken som sak­na­de styr­sel när hon var som sju­kast är li­ka sta­dig som in­nan hon blev sjuk. Be­nen är fort­fa­ran­de li­te sva­ga och dar­ri­ga och hon har tap­pat en del vikt, men bå­de styr­kan och ap­ti­ten bör­jar kom­ma till­ba­ka.

En gång i vec­kan träf­far hon ett team med bland an­nat lä­ka­re och fy­si­o­te­ra­peu­ter som är im­po­ne­ra­de av Mol­li­es snab­ba ut­veck­ling.

För rull­sto­len som var helt oum­bär­lig un­der de förs­ta må­na­der­na står nu­me­ra of­tast oan­vänd. Mol­lie ryn­kar ta­lan­de på nä­san när den tas fram. Inom kort kom­mer en ny gul rol­la­tor som ska bli hen­nes hjälp för att kun­na ta sig fram li­te snab­ba­re.

– Lä­kar­na sä­ger att det ba­ra kan gå fram­åt nu. De fär­dig­he­ter som

Man får nog nå­gon slags inre styr­ka när man be­hö­ver den. Dess­utom har man ing­et an­nat val än att käm­pa vi­da­re.

Mol­lie fått kom­mer hon att be­hål­la, det är en stor lätt­nad, sä­ger Jen­ni­fer.

I dag har Mol­lie fått till­ba­ka bu­set i ögo­nen och my­ror­na i krop­pen. Ef­ter att ha må­lat läpp­stift på bå­de nä­sa och mun vill hon gå ut och le­ka, di­rekt.

Hon har in­te tå­la­mod att vän­ta på skjuts ut­an kry­per el­ler ålar på gol­vet ut till hal­len.

– Jag tyc­ker om att le­ka. I dag ska jag byg­ga sand­slott, sä­ger Mol­lie där hon sit­ter och tar på sig jac­ka och skor helt själv, vid yt­ter­dör­ren.

Fa­mil­jen är tack­sam för all hjälp de fick un­der den mest aku­ta ti­den, från al­la håll. I ef­ter­hand för­står de in­te hur de or­ka­de själ­va.

– Man får nog nå­gon slags inre styr­ka när man be­hö­ver den. Dess­utom har man ing­et an­nat val än att käm­pa vi­da­re, sä­ger Jen­ni­fer.

Det finns en stöd­grupp för syndro­met och fa­mil­jen har haft kon­takt med många i olika åld­rar som drab­bats av GBS. Bå­de så­da­na som bli­vit helt fris­ka el­ler har an­hö­ri­ga som har drab­bats.

Det har be­tytt myc­ket och där­för hop­pas de att de­ras histo­ria ska hjäl­pa till att spri­da kun­skap om en väl­digt säll­synt sjuk­dom.

– Det är bra och vik­tigt att det in­te tys­tas ner så att fler kan kän­na igen sig och kans­ke kän­na hopp för att det kan bli bätt­re, sä­ger hon.

Nio av tio som har haft GBS blir helt fris­ka.

– Det finns en viss risk för åter- fall se­na­re i li­vet, det tänk­te jag myc­ket på i bör­jan. Nu för­sö­ker jag i stäl­let fo­ku­se­ra på gläd­jen, att Mol­lie mår så bra, sä­ger Jen­ni­fer.

I snitt bru­kar det ta cir­ka 1,5 år in­nan man blir helt åter­ställd men Mol­li­es snab­ba för­bätt­ring gör att lä­kar­na är väl­digt po­si­ti­va.

– Jag tror att jag kan gå och springa till som­ma­ren, sä­ger Mol­lie be­stämt.

Det är myc­ket tro­ligt att hon har rätt. För ba­ra någ­ra da­gar ef­ter Af­ton­bla­dets be­sök be­rät­tar hen­nes mam­ma att Mol­lie gått 30 steg helt själv.

– Det känns som ett mi­ra­kel med tan­ke på hur sjuk hon va­rit. Det går in­te att be­skri­va hur lyck­li­ga vi är, sä­ger Jen­ni­fer.

Fo­to: PRIVAT

Mol­lie blev snabbt svårt sjuk.

Mol­lie med mam­ma Jen­ni­fer.

SYSKONKÄRLEK.

Att ha en svårt sjuk sys­ter har på­ver­kat sys­ko­nen. För femå­ri­ga Wil­ma blev det upp­sli­tan­de att skil­jas från sys­tern och åka hem ef­ter be­sö­ken på sjuk­hu­set.

INLAGD PÅ SJUKHUS.

Fo­to: PRIVAT

När lä­kar­na in­te hittade or­sa­ken till Mol­li­es sjuk­doms­för­lopp la­des hon in för ut­red­ning.

NÄ­RA RE­SPI­RA­TOR.

Mol­li­es and­ning kol­la­des dyg­net runt, då sjuk­do­men kan ge and­nings­svå­rig­he­ter.

PÅ GOD VÄG.

I dag har Mol­lie fått till­ba­ka bu­set i ögo­nen och my­ror­na i krop­pen. ”Det finns en viss risk för åter­fall se­na­re i li­vet men nu för­sö­ker jag fo­ku­se­ra på fram­ste­gen och gläd­jen, sä­ger Jen­ni­fer.

Newspapers in Swedish

Newspapers from Sweden

© PressReader. All rights reserved.