Vivre avec l’or­gane d’un autre

Quand la ma­la­die at­teint les or­ganes vi­taux, les mé­de­cins pro­posent sou­vent à leurs pa­tients de les pla­cer sur liste d’at­tente de greffe. De cette at­tente à l’ap­pel sal­va­teur, puis de l’opé­ra­tion à la re­nais­sance, quatre femmes trans­plan­tées ra­content leu

Sept - - Transplantation - Emi­lie Lo­pez (texte) & Ré­mi Be­noît (images)

Tou­louse, hô­pi­tal Ran­gueil, 30 mars 2016, 9 h 10. Ni­co­las Dou­merc, chi­rur­gien uro­logue, en­clenche son chro­no­mètre. Ca­goule verte vis­sée sur la tête, masque de pro­tec­tion po­sé sur le vi­sage, le pra­ti­cien a cou­tume de me­su­rer la du­rée de cha­cune de ses in­ter­ven­tions. Non par en­vie de battre des re­cords. Mais par sou­ci des pa­tients. Plus l’opé­ra­tion est courte, meilleure se­ra la ré­cu­pé­ra­tion.

De­vant lui, un homme est al­lon­gé, en­dor­mi, sur le lit mé­di­cal au mi­lieu de la pièce. Un anes­thé­siste contrôle sa fré­quence car­diaque, sa ten­sion ar­té­rielle et sa res­pi­ra­tion. Une in­fir­mière-ins­tru­men­tiste pré­pare, sur une table à l’écart du champ opé­ra­toire, les us­ten­siles et les com­presses qu’elle re­met­tra au fur et à me­sure au pra­ti­cien, as­sis­té par une in­terne.

Der­rière eux, des élèves in­fir­miers et chirurgiens, ados­sés au mur blanc, as­sistent dis­crè­te­ment à l’acte du jour: un don de rein du vi­vant. Une opé­ra­tion en­core rare en France. En 2015, la greffe de rein à par­tir d’un don­neur vi­vant re­pré­sen­tait à Tou­louse 32% de l'ac­ti­vi­té de trans­plan­ta­tion ré­nale contre 16% pour l'en­semble du ter­ri­toire, alors qu'elle peut at­teindre plus de 50% dans les pays scan­di­naves et an­glo-saxons se­lon l’agence fran­çaise de la bio­mé­de­cine.

Dans cette salle d’opé­ra­tion, froide, asep­ti­sée, mo­no­chrome, des ef­fluves de dé­ter­gent se mêlent aux odeurs des nom­breux dés­in­fec­tants uti­li­sés par le per­son­nel mé­di­cal. Tous les jours, dans ce même bloc, des vies se bous­culent et des des­tins bas­culent. Pour­tant, au­jourd’hui, le calme règne. Cha­cun est à sa place. Chaque geste est mil­li­mé­tré, pré­cis. Cal­cu­lé.

Ni­co­las Dou­merc sait qu’il a entre ses mains deux vies, celle d’her­vé Cou­derc, le don­neur, et celle de Sa­bine, sa femme, qui re­ce­vra dans quelques heures un nou­veau rein. Ce­lui qu’her­vé va lui of­frir. Seules les vi­bra­tions des ma­chines et des pas des in­fir­mières sont per­cep­tibles à l’oreille. Le mé­de­cin ne laisse échap­per au­cun son. Ni au­cune émo­tion. Juste une ab­so­lue concen­tra­tion.

Der­rière des lu­nettes à la mon­ture noire épaisse, ses yeux sont ri­vés sur un pe­tit écran qui dif­fuse les images de la ca­mé­ra plon­gée dans le corps du don­neur. Le chi­rur­gien ef­fec­tue ce qu’on ap­pelle une «né­phrec­to­mie coe­lio­sco­pique», une ex­trac­tion du rein par pe­tites in­ci­sions au ni­veau de l’ab­do­men. Mu­ni de deux tro­carts qu’il guide avec ses longs doigts, Ni­co­las Dou­merc doit at­teindre l’or­gane et le sec­tion­ner. Qua­rante-cinq mi­nutes plus tard, il ap­pa­raît en­fin à l’écran.

9 h 55. Son confrère, Fe­de­ri­co Sal­lus­to, char­gé de la trans­plan­ta­tion, est ap­pe­lé à in­ter­ve­nir. Les deux hommes ont l’ha­bi­tude de tra­vailler en­semble. A l’été 2015, ils ont réa­li­sé la pre­mière greffe mon­diale par voie va­gi­nale. «Pour un don du vi­vant, comme ce­lui de Ma­dame Cou­derc, il faut une bonne ex­pé­rience, nous a conscien­cieu­se­ment ex­pli­qué Fe­de­ri­co Sal­lus­to, avant l’in­ter­ven­tion. Quand le don­neur est dé­cé­dé, nous pou­vons pré­le­ver toutes les struc­tures ana­to­miques du rein dans leur en­semble. Là, ce n’est pas le cas. Les vais­seaux san­guins sont beau­coup plus courts et il faut en lais­ser une par­tie au don­neur. C’est

Dans cette salle d’opé­ra­tion, froide, asep­ti­sée, mo­no­chrome, des ef­fluves de dé­ter­gent se mêlent aux odeurs des nom­breux dés­in­fec­tants uti­li­sés par le per­son­nel mé­di­cal.

une opé­ra­tion qui de­mande, lors du pré­lè­ve­ment et de la greffe, plus de pré­ci­sions et de pré­cau­tions. Il faut lais­ser le meilleur rein au don­neur et ne pas le rendre ma­lade.»

Une fois la lon­gueur vé­ri­fiée, les vais­seaux sec­tion­nés, le rein dé­ta­ché, Fe­de­ri­co Sal­lus­to doit net­toyer pen­dant quelques mi­nutes l’or­gane de­ve­nu vis­queux, tout en contrô­lant l’étan­chéi­té des vais­seaux qui le com­posent. Ir­ri­gué à l’aide d’un li­quide de conser­va­tion spé­ci­fique, le gref­fon est vi­dé de son sang.

12 h 30. Anes­thé­siée, Sa­bine Cou­derc est ame­née au bloc. Si la pre­mière opé­ra­tion a été brève, la se­conde s’an­nonce érein­tante et fas­ti­dieuse. Pen­dant plu­sieurs heures, le res­pon­sable de la trans­plan­ta­tion coud mi­nu­tieu­se­ment des fils pas plus épais qu’un che­veu. Un tra­vail d’or­fèvre pour re­lier le rein du ma­ri au corps de sa femme.

Puis vient le mo­ment de grâce, qua­si mys­tique. Fe­de­ri­co Sal­lus­to des­cend le scia­ly­tique qui dif­fuse une lu­mière vers la fosse iliaque où le rein se­ra ac­cueilli. Ce ha­lo blanc et uni­forme ac­croît la sa­cra­li­té de la scène.

Les cinq élèves in­fir­miers et chirurgiens de l’hô­pi­tal ve­nus as­sis­ter à l’in­ter­ven­tion s’ap­prochent à la de­mande du mé­de­cin. Les yeux écar­quillés, ils se re­gardent, ex­ci­tés par ce qui les at­tend. La ten­sion se res­sent, pour la pre­mière fois de la ma­ti­née. Cer­tains chu­chotent. D’autres pré­fèrent se concen­trer sur les mains du pra­ti­cien. Fe­de­ri­co Sal­lus­to marque un temps d’ar­rêt en tour­nant sa tête vers eux, comme pour leur dire «tout se joue main­te­nant». Si le rein se né­crose, l’échec se­ra to­tal. Pour les chirurgiens, mais sur­tout pour Sa­bine et Her­vé.

D’un geste es­pé­ré, le gref­fon est per­fu­sé de nou­veau avec le sang de la pa­tiente. L’or­gane lai­teux se gonfle et de­vient peu à peu rose, puis écar­late. La ma­gie opère. Le rein re­vit dans le corps d’une autre. La trans­plan­ta­tion est un suc­cès.

A la sor­tie du bloc, cinq heures après, Fe­de­ri­co Sal­lus­to avale un ex­pres­so et se pré­ci­pite au che­vet d’her­vé, à peine ré­veillé. «Vous nous avez don­né du bon ma­té­riel, vous sa­vez! Tout était tel­le­ment bien chez vous que nous avons hé­si­té à tout prendre», s’amuse-t-il. Her­vé, en­core en­gour­di, ne réa­lise pas qu’il vient de sau­ver la vie de son épouse.

De­puis son en­fance, Sa­bine Cou­derc souffre de la même ma­la­die gé­né­tique rare qui tua son père: un oe­dème an­gio­neu­ro­tique. L’af­fec­tion ronge ses reins, filtres vi­taux du corps hu­main. Elle a gran­di avec cette épée de Da­mo­clès au-des­sus de sa tête. Jus­qu’au jour où le mal, la­tent, s’est ré­veillé et a em­por­té l’équi­libre qu’elle avait mis des an­nées à construire avec son ma­ri et leurs trois en­fants à Ca­hors, dans le sud- ouest de la France.

L’an­goisse et la fa­tigue sont de­ve­nues quo­ti­diennes. Au fil des mois, les traits de son vi­sage rond se sont ti­rés, des cernes sont ap­pa­rus sous ses yeux. Les nom­breuses prises de sang et les trai­te­ments ont peu à peu re­des­si­né son corps. Comme cette ci­ca­trice du ca­thé­ter, qui sur­git de son cou et que ses longs che­veux blonds peinent à ca­cher. Puis, elle a été pla­cée sous dia­lyse. Pen­dant quatre, voire cinq heures, le lun­di, le mer­cre­di et le ven­dre­di ma­tin, une ma­chine sup­pléait ses reins. Sa vie a été am­pu­tée par la ma­la­die. Ru­de­ment. Elle a dû se ré­soudre à lais­ser sa plus jeune fille Sa­lo­mé, onze ans, chez sa mère. «Je n’avais plus la force de l’em­me­ner à l’école. C’était tel­le­ment dur. »

Her­vé, qu’elle connaît de­puis l’ado­les­cence, n’a pas ré­flé­chi long­temps lorsque le mé­de­cin de fa­mille

leur a an­non­cé qu’il fau­drait ra­pi­de­ment pla­cer Sa­bine sur liste d’at­tente de don d’or­ganes. «Ne cher­chez pas, le don­neur ce se­ra moi !», lui avait-il lâ­ché, sans même pré­ve­nir son épouse. «Je vou­lais sau­ver ma femme, mes gosses, ma fa­mille » , mar­te­lait-il lors de notre pre­mière ren­contre à l’hô­pi­tal, une se­maine avant la trans­plan­ta­tion. Non sans crainte. Même s’il se vou­lait ras­su­rant. «Nous avons lon­gue­ment ren­con­tré les mé­de­cins, nous sommes dans l’un des meilleurs hô­pi­taux de France, j’ai une en­tière confiance.» Sa­bine, elle, était plus ré­ser­vée. Son es­prit était ailleurs, son re­gard per­du dans le vide, elle pré­fé­rait lais­ser par­ler son ma­ri. Sans doute était-elle un peu an­xieuse, même si elle le niait …

L’opé­ra­tion s’est bien dé­rou­lée. Et Sa­bine s’est mé­ta­mor­pho­sée. A 47 ans, elle semble re­vi­go­rée. Vo­lu­bile, elle dé­tonne, à mille lieues de la femme ren­fer­mée d’avant la chi­rur­gie. Her­vé, lui, pa­raît fa­ti­gué, mais heu­reux, avec sa barbe gri­son­nante et ses che­veux dé­struc­tu­rés. Il a dû at­tendre plu­sieurs mois avant de re­jouer au foot­ball et conduire sa mo­to, sa grande pas­sion. «Je ne pen­sais pas que j’au­rais au­tant mal. Quand je marche ou quand je m’as­sois, je sens qu’il manque

quelque chose. Mais je ne regrette rien. Vrai­ment. Nous avons trois en­fants. Mais ce qu’on vient de vivre a sans doute été le mo­ment le plus fort», ra­conte-t-il, les larmes aux yeux.

L’in­ter­ven­tion a néan­moins lais­sé des traces, tou­jours vi­sibles dans le quo­ti­dien de Sa­bine. Le ma­tin, elle doit se le­ver plus tôt pour in­gur­gi­ter plu­sieurs mé­di­ca­ments an­ti­re­jet. Un trai­te­ment lourd, avec des consé­quences phy­siques et psy­cho­lo­giques. «J’ai per­du mes che­veux par poi­gnées, ma pi­lo­si­té s’est dé­ve­lop­pée, puis j’ai eu plein de bou­tons. Il a fal­lu ré­ajus­ter les doses. Avec la cor­ti­sone, je me sens un peu plus éner­vée qu’avant, un peu plus à vif, moins pa­tiente. Les en­fants doivent le sen­tir, je leur de­mande sans cesse de bien ran­ger leur chambre alors qu’avant je m’en fi­chais.»

Mais rien qui ne pour­rait af­fec­ter son couple. «L'un des mé­de­cins a dit à Her­vé que c’était un Dieu de m’avoir don­né son rein. Alors quelques fois, quand on se cha­maille, il me dit: "at­ten­tion tu parles à Dieu". On s’en amuse. Bien sûr, je lui suis re­con­nais­sante et il le sait. C’est l'un des plus beaux ca­deaux que l'on puisse faire.» En­tou­rés de leurs proches, Sa­bine et Her­vé ont pu fê­ter l’été der­nier leurs vingt ans de ma­riage, qu’ils ont vou­lu vivre comme une se­conde noce. «On a dit à nos amis et pa­rents de ve­nir ha­billés en blanc. C’était une soi­rée in­ou­bliable. On a pu leur ra­con­ter cette aven­ture, ils étaient si contents pour nous.»

Un an après, Sa­bine a re­trou­vé son équi­libre, son tra­vail dans une banque. Ses peurs se sont dis­si­pées. Au­jourd’hui, elle veut me­ner un nou­veau com­bat pour sen­si­bi­li­ser l’opi­nion pu­blique à la né­ces­si­té du don d’or­ganes. «C’est im­por­tant pour nous de nous in­ves­tir. Un couple d’amis est confron­té au même pro­blème de san­té. L’épouse doit don­ner son rein à son ma­ri. On leur a dit de fon­cer. Il ne faut pas avoir peur, sur­tout pas. Nous, ça a chan­gé notre vie.»

En Eu­rope, 31’379 greffes d’or­ganes ont été pra­ti­quées en 2010. Et chaque an­née, 4'000 per­sonnes dé­cè­de­raient, faute d’or­ganes, se­lon l’as­so­cia­tion France Adot (Fé­dé­ra­tion des as­so­cia­tions pour le don d'or­ganes et de tis­sus hu­mains). Lors d’une dis­cus­sion à l’as­sem­blée na­tio­nale en France, en 2013, un dé­pu­té, Jean-louis Tou­raine, au­teur d’un rap­port sur le pré­lè­ve­ment d’or­ganes, ex­pli­quait: «Il reste une cause d'échec, la plus im­por­tante au­jourd'hui, qui n'est plus une com­pli­ca­tion de la greffe. Ce n'est pas un re­jet im­mu­no­lo­gique, ni une com­pli­ca­tion in­fec­tieuse, ni une com­pli­ca­tion chi­rur­gi­cale, c'est l'ab­sence de greffe. Au­jourd'hui, les pa­tients dé­cèdent plus en liste d'at­tente, sans avoir été gref­fés, plu­tôt que des consé­quences de la chi­rur­gie ou des trai­te­ments im­mu­no­sup­pres­seurs. »

La loi fran­çaise re­la­tive au don d’or­ganes a évo­lué en jan­vier 2017 pour en­cou­ra­ger le don et sim­pli­fier les pré­lè­ve­ments sur les don­neurs dé­cé­dés en évi­tant le re­fus des proches. Mais sur­tout pour bri­ser un ta­bou. Car par­ler de don d’or­ganes re­vient à par­ler de sa propre mort. En 2013, la France comp­tait 26 don­neurs post mor­tem par mil­lion d’ha­bi­tants contre 13,7 pour la Suisse. Le pays qui se dis­tingue reste l’es­pagne. De­puis 24 ans, elle est cham­pionne du monde avec, en 2015, 40 don­neurs par mil­lion d’ha­bi­tants. Des chiffres qui s’ex­pliquent par l’ab­sence de re­gistre de re­fus et une im­por­tante po­li­tique d’in­for­ma­tion et de sen­si­bi­li­sa­tion, obli­geant cha­cun à se po­si­tion­ner sur le su­jet. Mais aus­si par la pro­fes­sion­na­li­sa­tion des équipes mé­di­cales dé­diées à la re­cherche et aux pré­lè­ve­ments d’or­ganes dans les hô­pi­taux.

Si le don du vi­vant aug­mente, la ma­jo­ri­té des ma­lades doit tou­te­fois at­tendre le dé­cès d’un in­con­nu pour com­men­cer une nou­velle vie. Li­sa Cas­tets en fait par­tie. C’est une sur­vi­vante. Res­ca­pée, mais écor­chée aus­si, du genre à ne pas suivre son trai­te­ment à la lettre ou à flir­ter avec les in­ter­dits. Ado­les­cente, elle fai­sait le mur. Jeune femme, elle vi­vait la nuit et ren­trait au pe­tit ma­tin, en douce. Au­jourd’hui à 41 ans, elle noie son cha­grin dans l’encre et raye ses maux à la plume.

Il faut pour­tant bien la connaître pour dé­mas­quer ses fê­lures et s’en­gouf­frer dans ses brèches. Car Li­sa donne tou­jours le change. Tou­jours bien ap­prê­tée, bien ma­quillée avec son fard à pau­pières noir qui ne quitte ja­mais

ses yeux ronds et son rouge à lèvres. Sa coupe courte et sa mèche re­belle vio­lette ha­billent son vi­sage re­plet.

Ce qui la ca­rac­té­rise sur­tout, c’est son rire. Un rire en­fan­tin, presque naïf. Elle rit fort, tou­jours, et s’amuse de son his­toire. Celle d’un bé­bé d’à peine quelques mois, tom­bé ma­lade pour la vie, frap­pé par une mal­for­ma­tion congé­ni­tale ré­nale. Celle d’une en­fant bal­lo­tée, les douze pre­mières an­nées de son exis­tence, entre sa chambre mé­di­ca­li­sée et l’hô­pi­tal Saint-an­dré à Bor­deaux pour réa­li­ser des séances de dia­lyse. Jus­qu’au jour, où, à l’aube de l’ado­les­cence, elle est ap­pe­lée pour re­ce­voir un nou­veau rein. «Ce­la a chan­gé ma vie, j’ai en­fin pu de­ve­nir une jeune fille. J’ai fait tout ce que je n’avais ja­mais pu faire jusque-là. Cette greffe a été mon oxy­gène», rem­bo­bine-t-elle au­jourd’hui.

Un an après cette pre­mière trans­plan­ta­tion, le gref­fon lâche. Sou­vent, l’in­tro­duc­tion dans l’or­ga­nisme d’un or­gane qui n’a pas la même carte d'iden­ti­té gé­né­tique est per­çue comme une agres­sion. Il dé­clenche alors une ré­ac­tion de type im­mu­ni­taire, comme s’il s’agis­sait d’un corps étran­ger. C’est le phé­no­mène de re­jet. Tous les gref­fées le re­doutent.

Li­sa a dû re­tour­ner en dia­lyse. Huit an­nées de plus à voir sa vie sus­pen­due à cette ma­chine et son bruit in­ces­sant. Huit an­nées de plus sans pou­voir boire plus de 200 ml d’eau par jour, sans pou­voir man­ger de lé­gumes, de viande, ni même de fruits. «A la can­tine, quand j’étais en­fant, j’avais un me­nu spé­cial: pâtes et riz. Tous les en­fants adorent ça, mais moi j’en avais marre, alors j’en don­nais à mes co­pains. Je ne res­pec­tais pas trop mon ré­gime. Je me suis tou­jours re­bel­lée. Je suis très tê­tue. Je n’en fai­sais qu’à ma tête. Si j’avais en­vie de man­ger du cho­co­lat, j’en man­geais. Mes pa­rents n’en ont ja­mais rien su. Par contre, les mé­de­cins le voyaient dans mes ana­lyses et je me fai­sais sou­vent ser­mon­ner», di­telle, avec un phra­sé en­joué et mé­lo­dieux.

Pen­dant toute sa sco­la­ri­té, Li­sa vit sa ma­la­die comme une honte, un far­deau qu’elle cache à ses ca­ma­rades de classe: « Les gens au­tour de moi étaient nor­maux, pas moi. J’avais la trouille d’al­ler au ly­cée, j’avais honte de moi, je ne di­sais ja­mais la vé­ri­té.» Mais un jour, sa pro­fes­seure de bio­lo­gie lui im­pose de pré­sen­ter une le­çon sur le rein. «J’avais tel­le­ment peur de ré­vé­ler à mes co­pains que j’étais ma­lade. Un en­fant ma­lade est au­to­ma­ti­que­ment re­je­té.»

Il n’en est rien, cer­tains vien­dront même la voir dans son centre de dia­lyse. « Ce jour- là, j’ai com­men­cé à ac­cep­ter ma ma­la­die. Je crois qu’ils ne se sont ja­mais ren­du compte du bien qu’ils m’avaient fait.»

A 20 ans, Li­sa connaît les plus belles joies de sa vie: voyage, amour, re­nais­sance. Elle part d’abord aux Etats-unis, puis ren­contre, à son re­tour, Chris­tophe, son «amou­reux». «Evi­dem­ment, je ne lui avais pas dit que j’étais souf­frante, je ca­chais mes ci­ca­trices. J’uti­li­sais un ban­da­na pour ca­cher celles sur les bras, c’était à la mode dans les an­nées 90. On sor­tait jus­qu’au pe­tit jour et je fi­lais faire ma dia­lyse.»

Loin d’être dupe, Chris­tophe lui lance après quelques mois de re­la­tion: «Tu as fi­ni ton cirque là? Tout le monde sait au vil­lage que tu es dia­ly­sée. Pour­quoi m'as­tu men­ti?» Li­sa se met alors à pleu­rer. «Ça me pa­rais­sait tel­le­ment im­pen­sable de dire la vé­ri­té à quel­qu’un qui al­lait en­trer

«Ce­la a chan­gé ma vie, j’ai en­fin pu de­ve­nir une jeune fille. J’ai fait tout ce que je n’avais ja­mais pu faire jus­que­là. Cette greffe a été mon oxy­gène.»

dans ma vie et par­ta­ger mon in­ti­mi­té.» Le jeune couple, qui par­tage la pas­sion de la mu­sique au sein d’un groupe, est rat­tra­pé par la ma­la­die de Li­sa le 15 no­vembre 1995. «C’était un mo­ment très spé­cial pour moi. Ce n’est pas moi qui ai re­çu l’ap­pel pour la greffe, c’est mon beau-frère. J’étais en ré­pé­ti­tion avec le groupe et il est ve­nu m’an­non­cer la nou­velle. Dès que je l’ai vu dé­bar­quer dans le stu­dio, j’ai com­pris que c’était pour ma greffe. Je n’ai pas ré­agi sur le coup, je suis res­tée se­reine, j’ai dé­mon­té mon pia­no, et nous sommes par­tis.»

Ce nou­vel or­gane, elle l’ap­pelle son « bi­jou » , elle qui ne porte qu’un bra­ce­let et des boucles d’oreilles. «Je ne vais pas faire at­ten­tion à ce que je mange, je ne vais pas faire at­ten­tion à mon poids ou en­core tout ce à quoi une femme est at­ten­tive, à mon phy­sique, mais mon gref­fon … » Elle cherche ses mots comme pour trou­ver ce­lui qui dé­fi­ni­rait le mieux ce qu’elle res­sent à cet ins­tant pré­cis et fi­nit par mur­mu­rer: «C’est un ob­jet pré­cieux… C’est très, très pré­cieux.»

Ce gref­fon se­ra ce­lui de la re­nais­sance. Mais la vie ne l’épar­gne­ra pas. Dix ans après, Chris­tophe meurt tra­gi­que­ment. S’en suivent une grave dé­pres­sion et de nom­breux dé­mé­na­ge­ments. Li­sa tente au­jourd’hui de se re­cons­truire chez ses pa­rents, dans son co­con, à Ma­ze­rolles, une bour­gade de la côte at­lan­tique.

Le re­gard des autres n’est ja­mais évident à vivre. Son corps res­semble à un champ de ba­taille, har­ce­lé maintes fois par la mé­de­cine. Avec des sillons, des bosses sur ses bras, son cou, son ventre, son dos. «Le pire c’est mon ventre que j’ap­pelle "l’au­to­route" avec ses nom­breuses ci­ca­trices. Elles re­pré­sentent ma vie, mais ce n’est pas beau. Long­temps j’ai vou­lu faire de la chi­rur­gie es­thé­tique. Et puis, je me suis dit que ça ne ser­vi­rait à rien. Au­jourd’hui, j’ai de nou­veau quel­qu’un dans ma vie, mais il va fal­loir qu’il lutte pour conqué­rir ma confiance. Les re­la­tions à l’autre sont dif­fi­ciles après une greffe ; en tant que femme il est com­pli­qué aus­si d’ac­cep­ter son nou­veau corps qui gros­sit avec les mé­di­ca­ments. Je fais une fixa­tion, et je

me dé­va­lo­rise beau­coup» s’épanche-t-elle, pour pan­ser ses plaies. «Les trai­te­ments ont dé­ve­lop­pé for­te­ment ma pi­lo­si­té, ce qui est as­sez dif­fi­cile à vivre quand on est une femme. J’ai la ma­la­die de Du­puy­tren qui épais­sit la peau de mes mains et ré­tracte mes doigts. Ce­la n’ar­rive nor­ma­le­ment qu’aux hommes, mais avec moi les "nor­ma­le­ment" n’existent pas !» Ses doigts sont re­cro­que­villés et elle ne peut plus faire de mu­sique. Alors elle écrit la nuit, comme elle peut.

Outre ses pro­blèmes de san­té, elle doit faire face à des pro­blèmes fi­nan­ciers. La dia­lyse est un trai­te­ment coû­teux, en­vi­ron 80’ 000 eu­ros par an et par pa­tient, pris en charge à 100% par la Sé­cu, l'as­su­rance ma­la­die. Mais Li­sa ne peut pas tra­vailler. Elle n’en a pas la force. Elle boucle dif­fi­ci­le­ment ses mois avec sa pen­sion d’in­va­li­di­té.

Comme si ce­la ne suf­fi­sait pas, elle vient d’ap­prendre que trois tu­meurs ont at­ta­qué son trans­plant. Elle doit suivre des séances de ra­dio­thé­ra­pie pen­dant six se­maines. Il est fré­quent que les gref­fés dé­ve­loppent des can­cers à cause des ef­fets se­con­daires de leurs lourds trai­te­ments, les im­mu­no­sup­pres­seurs. «Ce­la a été pris à temps, car je suis très sur­veillée. Mais les séances de ra­dio­thé­ra­pie me fa­tiguent. Bon, l’avan­tage c’est que j’ai per­du dix ki­los en trois se­maines. Au moins, j’ai per­du du poids, j’en avais be­soin !» Seule dans sa chambre d’hô­pi­tal, elle trouve la force de rire en­core. Comme pour éloi­gner ce mal qui la dé­vore et ne lui laisse au­cun ré­pit. Elle se veut op­ti­miste, tou­jours. Car elle le sait. La vie l’a dé­jà sau­vée deux fois.

Si le don du rein est le plus fré­quent, d’autres or­ganes et tis­sus sont gref­fés comme la cor­née, la peau, les valves, le coeur, les pou­mons, le foie, le pan­créas, les in­tes­tins, les veines et ar­tères, les ten­dons, les os et les li­ga­ments ou en­core la moelle os­seuse. Mais pour le ma­lade, la greffe n’est pas for­cé­ment une évi­dence. Il ar­rive que lors de l’ap­pel de l’hô­pi­tal, il re­fuse de re­ce­voir l’or­gane. Ce qu’a failli faire Na­tha­lie San­terre.

A 20 ans, elle vit pai­si­ble­ment dans le Mor­bi­han, en Bre­tagne. Elle fait du sport, du bas­ket. Sa vie est lé­gère, entre ses études, son co­pain et les sor­ties entre amies. Mais un jour des ana­lyses mé­di­cales lui ré­vèlent qu’elle est at­teinte d’un can­cer du foie. Un choc ter­rible pour la jeune femme. « Ça m’a fait l’ef­fet d’une bombe. Je ne vou­lais pas y croire. J’étais jeune, j’avais la vie de­vant moi, tout al­lait bien dans ma vie. Je me suis de­man­dé pour­quoi ça tom­bait sur moi. La veille, j’étais heu­reuse, nor­male et là, c’est comme si j’étais en en­fer.»

Après quelques mois de chi­mio­thé­ra­pie, les mé­de­cins dé­cident de la pla­cer sur liste d’at­tente. A cette époque, en 1979, le centre de Rennes dans le­quel elle est sui­vie n’a réa­li­sé sa pre­mière greffe de foie que l’an­née pré­cé­dente. L’in­con­nue de­meure. Na­tha­lie vou­drait gar­der l’al­lé­gresse et la fri­vo­li­té de son âge. Quand les mé­de­cins l’ap­pellent pour lui an­non­cer qu’ils ont un don­neur, elle hé­site. «C’était un après-mi­di. J’étais chez mes pa­rents quand mon té­lé­phone a son­né. Le ma­tin, je fi­nis­sais les exa­mens mé­di­caux. Je n’étais pas spé­cia­le­ment dé­ci­dée à re­tour­ner à l’hô­pi­tal, mais au­tour de moi, on m’a dit: "tu te rends compte, c’est la chance de ta vie, tu n’au­ras peut-être pas une deuxième chance, il faut ab­so­lu­ment que tu y ailles". C’était le branle-bas de com­bat comme on dit et je suis par­tie avec mes pa­rents et ma foi. 27 ans après, je suis là et je ne regrette rien.»

Une fois gref­fée, elle reste trois se­maines à l’hô­pi­tal, en conva­les­cence. Elle par­tage sa chambre avec d’autres trans­plan­tés. Deux per­sonnes meurent dans son ser­vice. Na­tha­lie prend peur. Elle ne veut pas mou­rir. Pas si jeune. Elle pense à tout ce qu’elle veut vivre en­core: «Ça a été ter­rible. J’étais ter­ro­ri­sée, mais il a fal­lu que je sois forte et que j’y croie. Et j’y ai cru.»

Cet évé­ne­ment est un dé­clic pour elle. Elle veut des en­fants. Coûte que coûte. Mais son ma­ri s’y op­pose, tout comme les mé­de­cins. Là en­core, elle ne lâche rien.«je suis une bat­tante, quand on sort d’une telle épreuve si jeune, on croque la vie à pleines

#Do­nor­gane

dents et je sa­vais que j’au­rais des en­fants. Fon­der une fa­mille, c’était mon rêve.» Eline naît, sui­vie trois ans après de Li­son. «Ma mère a cru mou­rir quand je lui ai an­non­cé que j’étais re­tom­bée en­ceinte. Les gros­sesses ont été très dif­fi­ciles, je me grat­tais tout le temps. Mes filles sont nées pré­ma­tu­ré­ment. Mais j’ai tou­jours eu confiance», se re­mé­more-t-elle pen­dant qu’eline prend son pe­tit dé­jeu­ner dans la cui­sine. Les bras croi­sés sur la table du sa­lon, la mère jette un re­gard plein de ten­dresse à sa fille. Ses taches de rous­seur font res­sor­tir la lueur dans ses yeux. «Je ne leur ai ja­mais rien ca­ché, elles savent que je suis gref­fée, je vais sou­vent à l’hô­pi­tal pour mon sui­vi. Une fois, Eline était à l’école, elle avait six ans et en classe l’ins­ti­tu­teur par­lait de can­cer et de mort et elle a lan­cé: "on n’en meurt pas, ma ma­man a sur­vé­cu"»

Comme les autres, elle a dû ap­pri­voi­ser sa nou­velle en­ve­loppe cor­po­relle. Et sur­tout sa ba­lafre sur l’ab­do­men. «Au dé­but, je l’ap­pe­lais Mer­cedes, car elle me fai­sait pen­ser au sym­bole de la marque de voi­ture», iro­nise-t-elle. L’été quand elle va à la plage, à quelques di­zaines de ki­lo­mètres de chez elle, cette aide-soi­gnante pour per­sonne han­di­ca­pée a pour­tant du mal à s’as­su­mer: «Je ne mets pas de bi­ki­ni pour ne pas dé­voi­ler ma ci­ca­trice. Il y a plein de choses du quo­ti­dien qui me rap­pellent qu’elle est sur moi et qu’elle a trans­for­mé mon corps. Par exemple, la se­maine der­nière, je suis al­lée faire

un soin du corps et quand l’es­thé­ti­cienne a sou­le­vé ma ser­viette pour me mas­ser les côtes, son vi­sage a chan­gé de cou­leur, elle a été cho­quée. Je lui ai dit de ne pas s’in­quié­ter, que ça ne me fai­sait pas mal.»

Peu de temps après sa greffe, cette femme pres­sée, simple et na­tu­relle, qui aime sa vie au mi­lieu de la na­ture, a mi­li­té dans une as­so­cia­tion pour le don d’or­ganes. Puis, après plu­sieurs an­nées, elle a dé­ci­dé d’ar­rê­ter. Elle vou­lait vivre comme tout le monde. Al­ler cher­cher ses en­fants à l’école, re­jouer au bas­ket, sor­tir et se res­sour­cer le di­manche, près de la mer, en or­ga­ni­sant des pique-niques avec sa fa­mille. Une vie douce, à son image.

Sou­vent elle pense à son don­neur, un in­con­nu dont il est in­ter­dit de ré­vé­ler l’iden­ti­té se­lon la loi de bioé­thique fran­çaise: «Il faut sau­ve­gar­der l’ano­ny­mat. C’est nor­mal. Ce se­rait trop per­tur­bant de sa­voir qui c’était, quel âge il avait, com­ment il vi­vait. Il est sou­vent dans mes pen­sées. C’est grâce à lui que je vis tout ça. Quand j’avais 20 ans, je ne m’en ren­dais pas compte. Au­jourd’hui, j’en ai 47 et je vis tou­jours avec le même gref­fon alors qu’on m’avait dit qu’il ne tien­drait pas plus de dix ans. J'ai de la chance et je sa­voure. Quand on a connu la ma­la­die et qu’on a la chance de s’en sor­tir, on de­vient bou­li­mique de la vie.»

Bou­li­mique de la vie, Ka­rine Cel­hay l’est aus­si. Cette ins­ti­tu­trice bor­de­laise de 42 ans, svelte, élé­gante, pé­tu­lante, n’en fi­nit plus de cou­rir. Vé­lo, na­ta­tion, ma­ra­thon. Elle n’est ja­mais ras­sa­siée. Dif­fi­cile de la croire quand elle ra­conte qu’il y a dix ans, elle s’ac­com­pa­gnait d’un dé­am­bu­la­teur, confi­née dans un corps qui ne vou­lait plus mar­cher. Sous oxy­gène 24 heures sur 24. Elle a dû at­tendre onze mois. Onze mois sans au­cune au­to­no­mie. La faute a une greffe de moelle os­seuse qui a dé­vo­ré ses pou­mons à la suite d’une leu­cé­mie fou­droyante. «Cette nou­velle moelle de­vait at­ta­quer les cel­lules can­cé­reuses, lâche Ka­rine. Mais elle s’est at­ta­quée à mes pou­mons en pen­sant qu’ils étaient un corps étran­ger.»

Onze mois sans pou­voir faire des choses ba­nales comme mon­ter des es­ca­liers, se la­ver les che­veux, al­ler tra­vailler. Onze mois à vivre en re­cluse. A en de­ve­nir folle. A ne plus sa­voir quoi faire. En se di­sant que si deux pou­mons n’ar­ri­vaient pas, sa vie se­rait fi­nie: «J’étais sous cor­ti­coïdes et im­mu­no­sup­pres­seurs. J’avais un vi­sage énorme et des bras et des jambes sque­let­tiques. J’avais per­du tous mes muscles. Je ne me re­con­nais­sais pas. Ma vie de couple a été très dure à gé­rer comme tout le reste. Je ne tra­vaillais plus, j’avais l’im­pres­sion de ne ser­vir à rien. Je suis pas­sée du sta­tut de femme à ce­lui de ma­lade, je pen­sais n’être plus que ça.»

Et puis… «C’était le 30 avril 2008. J’étais en train de fi­nir mon re­pas en man­geant des fraises, mon des­sert pré­fé­ré, quand le té­lé­phone a son­né: nu­mé­ro in­con­nu. Et là, mon coeur a com­men­cé à battre. En dé­cro­chant, j’ai en­ten­du la voix du pro­fes­seur qui me sui­vait. Il m’a an­non­cé: "Ma­dame Cel­hay, nous avons des pou­mons pour vous. Etes-vous prête ?" C’était le mo­ment où il fal­lait dire oui et j’étais très heu­reuse. Je l’at­ten­dais de­puis si long­temps.»

Pen­dant sa conva­les­cence, la vie de Ka­rine prend un nou­vel élan. «La pre­mière chose que j’ai de­man­dée lors de ma ré­édu­ca­tion, ça a été de sa­voir si j’al­lais pou­voir cou­rir. Avant de sor­tir du centre, j’ai réus­si à trot­ti­ner 50 mètres avec ma ki­né­si­thé­ra­peute.» Et de pour­suivre de sa voix grave. «Pen­dant que j’at­ten­dais les or­ganes, j’ai fait la connais­sance d’un jeune Lyon­nais via les ré­seaux so­ciaux. Comme moi, il at­ten­dait un gref­fon. On a com­men­cé à dis­cu­ter et on s’est alors pro­mis que, si un jour on était gref­fés tous les deux, on par­ti­ci­pe­rait aux Jeux na­tio­naux des trans­plan­tés. Et on l’a été …»

Comme Sa­bine, Li­sa et Na­tha­lie, Ka­rine ne se plaint ja­mais. Même quand elle a mal. Sa vie de tous les jours est un com­bat, mais avouer sa fai­blesse fe­rait ga­gner la ma­la­die. Il faut être plus forte. En 2010, deux ans après sa trans­plan­ta­tion, Ka­rine par­ti­cipe à ses pre­miers Jeux na­tio­naux aux Sables-d’olonne. «Je me suis ins­crite aux épreuves de marche ra­pide et de na­ta­tion. Je n’avais pas osé pour la course.»

En 2013, elle rem­porte la mé­daille de bronze de course à pied, sur une épreuve de 5 km, en Afrique du Sud. Tout un sym­bole. «C’était ma­gique, gran­diose, pen­dant dix jours, il y avait des trans­plan­tés ve­nus du monde en­tier, en pleine san­té. Quel beau mes­sage d’es­poir ! Avant mes greffes, je fai­sais du

sport sur­tout pour être avec mes co­pines, mais au­jourd’hui c’est dif­fé­rent. Je sais aus­si que ça me fait du bien. J’ai une très bonne ca­pa­ci­té res­pi­ra­toire et je sais que c’est grâce à tout le sport que je pra­tique.»

Trois fois par se­maine, celle qui s’est sculp­té un vrai corps d’ath­lète s’en­traine. Elle a même réus­si à convaincre le pro­fes­seur qui l’a trans­plan­tée, son hé­ma­to­logue et une in­fir­mière de par­ti­ci­per avec elle, l’an der­nier, au ma­ra­thon de Bor­deaux. «Ils ne pou­vaient pas me dire non», plai­sante-t-elle.

Gra­vées sur son épi­derme, les fines rai­nures sous sa poi­trine lui rap­pellent tous les jours qu’elle doit sa vie à quel­qu’un d’autre. «Je me dis que je ne leur ai pas pris quelque chose, mais qu’ils m’ont

De­puis sa greffe, Sa­bine a re­pris sa vie en main et s'est mise au sport.

Pour Sa­bine, ce rein, «c'est l'un des plus beaux ca­deaux que l'on puisse faire».

Li­sa a tou­jours sa va­lise de mé­di­ca­ments avec elle. Comme tous les gref­fés, elle suit un lourd trai­te­ment. Li­sa a des di­zaines de ci­ca­trices sur tout le corps, signes des nom­breuses opé­ra­tions qu'elle a su­bies.

Li­sa vient d'ap­prendre que trois tu­meurs ont at­ta­qué son gref­fon, elle va de­voir son­ger à une troi­sième greffe.

Agée de 47 ans, Na­tha­lie San­terre vit avec le foie d'un autre de­puis vingt ans. Le week-end, elle aime se res­sour­cer près de la mer, dans sa Bre­tagne na­tale.

Ses ci­ca­trices sont in­fimes mais pour­tant elles gênent sou­vent Ka­rine dans sa fé­mi­ni­té.

«C’est grâce à eux, mes deux don­neurs, ce­lui de la moelle os­seuse et ce­lui des pou­mons, que je vis.»

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