«У цих ба­тьків вій­на – що­дня»

Den (Ukrainian) - - Суспільство - Окса­на МИКОЛЮК, «День»

Кам­бін еко­но­мить ко­шти на ді­тях із рід­кі­сни­ми ге­не­ти­чни­ми за­хво­рю­ва­н­ня­ми

Гро­мад­ські ор­га­ні­за­ції та ба­тьки хво­рих на рід­кі­сні (ор­фан­ні) за­хво­рю­ва­н­ня ді­тей звер­та­ю­ться до Ка­бі­не­ту Мі­ні­стрів Укра­ї­ни, МОЗ Укра­ї­ни, Вер­хов­ної Ра­ди з про­ха­н­ням ви­ді­ли­ти ко­шти на лі­ку­ва­н­ня ді­тей із рід­кі­сни­ми хво­ро­ба­ми. В Укра­ї­ні їх ма­кси­мум — 1,5 ти­ся­чі, і за вча­сної ді­а­гно­сти­ки та пра­виль­но­го лі­ку­ва­н­ня ці ді­ти мо­жуть нор­маль­но зро­ста­ти і роз­ви­ва­ти­ся. Від­су­тність же лі­ків при­во­дить до ско­ро­че­н­ня жи­т­тя та гли­бо­кої і не­зво­ро­тної ін­ва­лі­ди­за­ції.

Для то­го, аби «про­би­ти» фі­нан­су­ва­н­ня, то­рік гро­мад­ські ор­га­ні­за­ції спіль­но з МОЗ ство­ри­ли від­по­від­ну за­ко­но­дав­чу ба­зу, а ще в ли­пні ми­ну­ло­го ро­ку про­філь­не мі­ні­стер­ство на­ка­зом №525 за­твер­ди­ло пе­ре­лік рід­кі­сних за­хво­рю­вань, до яко­го уві­йшло 27 по­зи­цій. Та­кож МОЗ зо­бов’язав­ся ство­ри­ти та ве­сти дер­жав­ний ре­єстр гро­ма­дян, які стра­жда­ють на ор­фан­ні за­хво­рю­ва­н­ня. Зро­би­ли все мо­жли­ве. Як на­пи­са­но у за­ко­ні, хво­рих ді­тей ма­ли за­без­пе­чу­ва­ти «не­об­хі­дни­ми для лі­ку­ва­н­ня цих за­хво­рю­вань лі­ка­ми... та від­по­від­ни­ми хар­чо­ви­ми про­ду­кта­ми від­по­від­но до їх пе­ре­лі­ку та об­ся­гів, за­твер­дже­них МОЗ Укра­ї­ни». З 1 сі­чня 2015 ро­ку фі­нан­су­ва­н­ня ма­ло бу­ти в пов­но­му об­ся­зі.

На жаль, в Ка­бмі­ні зна­йшли спо­сіб, як за­оща­ди­ти на ді­тях: ско­ри­ста­ли­ся по­ста­но­вою Ка­бі­не­ту Мі­ні­стрів Укра­ї­ни №65 від 1 бе­ре­зня 2014 ро­ку «Про еко­но­мію дер­жав­них ко­штів та не­д­опу­ще­н­ня втрат бю­дже­ту». З по­ча­тку ро­ку ба­тьки хво­рих ді­тей так і не отри­ма­ли не­об­хі­дних ко­штів. Ві­дмо­ву на їхні звер­не­н­ня до вла­ди, МОЗ по­ясни­ли са­ме не­об­хі­дні­стю еко­но­мії ко­штів і апе­лю­ва­ли до цьо­го до­ку­мен­та.

«Ба­тьки в Укра­ї­ні — зне­ві­ре­ні, а їхні ді­ти — при­ре­че­ні. На смерть їх при­рі­кає дер­жа­ва, оскіль­ки ні­хто не від­по­від­ає за ці смер­ті. У мо­єї 9-рі­чної до­чки — не­пе­ре­но­си­мість біл­ка. Що­дня ми во­ю­є­мо з ці­єю хво­ро­бою. В мі­сяць на лі­ки нам по­трі­бно 600 єв­ро. Я весь час тіль­ки тим й за­йма­ю­ся, що ви­про­шую ко­шти, звер­та­ю­ться в рі­зні ін­стан­ції, — го­во­рить Лю­дми­ла БУРЖЕНІВ. — Си­ту­а­цію по­гір­шує те, що на жаль, в Укра­ї­ні не­має й ді­а­гно­сти­ки ор­фан­них за­хво­рю­вань. Ча­сто ба­тьки ді­зна­ю­ться про ді­а­гноз за­пі­зно. В Єв­ро­пі ще в по­ло­го­во­му бу­дин­ку ди­ти­ні ро­блять скри­нінг на 20—30 за­хво­рю­вань, а в нас, ма­кси­мум, — на 5».

Від­су­тність фі­нан­су­ва­н­ня для ба­га­тьох ді­тей це — смер­тель­ний ви­рок, оскіль­ки да­ле­ко не всі ба­тьки ма­ють си­ли про­би­ва­ти по­ро­ги ка­бі­не­тів, фон­дів, гро­мад­ських ор­га­ні­за­цій і ви­про­шу­ва­ти ко­шти на лі­ку­ва­н­ня. Ці 1,5 ти­ся­чі хво­рих в основ­но­му — ді­ти, бо в Укра­ї­ні, на жаль, хво­рі на та­кі за­хво­рю­ва­н­ня дов­го не жи­вуть. Ситуація та­ка, якщо до ше­сти мі­ся­ців ди­ти­ні пра­виль­но не по­ста­ви­ли ді­а­гноз, то до ро­ку ди­ти­на по­ми­рає або стає ін­ва­лі­дом, по­ру­шу­є­ться ді­яль­ність моз­ку та ін­ших ор­га­нів.

Ва­лен­ти­на МАРКЕВИЧ, пре­зи­дент Бла­го­дій­но­го Фон­ду «До­по­мо­га он­ко­хво­рим ді­тям», кан­ди­дат ме­ди­чних на­ук:

— То­рік, аби вне­сти змі­ни в за­ко­но­дав­ство, ми під­ня­ли ве­ли­ку ін­фор­ма­цій­ну кам­па­нію. Вна­слі­док цьо­го бу­ли вне­се­ні змі­ни в за­кон, пе­ре­лік цих за­хво­рю­вань був за­твер­дже­ний МОЗ, то­му що спо­ча­тку від­су­тність фі­нан­су­ва­н­ня дер­жа­ва по­ясню­ва­ла від­су­тні­стю за­ко­но­дав­чо­го по­ля. Згі­дно із за­ко­ном, з 1 сі­чня 2015 ро­ку обов’яз­ко­во ма­ло по­чи­на­ти­ся фі­нан­су­ва­н­ня ці­єї про­гра­ми. Прав­да, спо­ча­тку ще МОЗ зро­би­ли нам від­пи­ску, що в Укра­ї­ні від­по­від­них лі­ків не­має, то­му що во­ни в нас не за­ре­є­стро­ва­ні. У лю­то­му цьо­го ро­ку в Укра­ї­ні від­мі­ни­ли ре­є­стра­цію лі­ків — от­же, не­має пе­ре­по­ни, мо­жна за­ку­пля­ти. Але вже у кві­тні нам да­ли від­по­відь, що існує по­ста­но­ва Ка­бмі­ну №65. На ко­му ж во­ни хо­чуть еко­но­ми­ти — на не­ща­сних ді­тях? Я ро­зу­мію, що в кра­ї­ні — вій­на, але в цих ба­тьків вій­на — що­дня. Хто від­по­вість за ці смер­ті? В Єв­ро­пі пра­кти­ку­є­ться по­жит­тє­ва ком­пен­са­ція ви­трат на лі­ку­ва­н­ня та­ких лю­дей, у нас — еко­ном­лять. Ми на­да­лі бу­де­мо зв’язу­ва­ти­ся з МОЗ, хо­че­мо зна­йти спіль­ну мо­ву, бо ро­зу­мі­є­мо, що є пе­ре­хі­дні мо­мен­ти, і що мі­ністр не мо­же за один рік все вре­гу­лю­ва­ти. Але не по­трі­бно за­плю­щу­ва­ти очі на ва­жли­ві ре­чі.

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.