Без пра­ва на лі­ку­ва­н­ня

Ба­тьки па­ці­єн­тів з рід­кі­сни­ми хво­ро­ба­ми за­кли­ка­ють МОЗ ство­ри­ти про­то­кол на­да­н­ня ме­ди­чної до­по­мо­ги «кри­шта­ле­вим» ді­тям

Den (Ukrainian) - - Суспільство - Окса­на МИКОЛЮК, «День»

Лю­дей з не­до­ско­на­лим осте­о­ге­не­зом, рід­кі­сною (ор­фан­ною) хво­ро­бою, на­зи­ва­ють «кри­шта­ле­ви­ми». Не­ду­га ви­ни­кає вна­слі­док му­та­ції ге­нів, її основ­ний про­яв — лам­кість кі­сток, ди­ти­на мо­же отри­ма­ти пе­ре­лом на­віть від не­зна­чно­го уда­ру. В Укра­ї­ні близь­ко трьох ти­сяч та­ких па­ці­єн­тів, і ли­ше не­що­дав­но Мі­ні­стер­ство охо­ро­ни здо­ров’я під ти­ском гро­мад­сько­сті вне­сло не­до­ско­на­лий осте­о­ге­нез до пе­ре­лі­ку ор­фан­них за хво рю вань, лі ку ван ня яких по­кла­де­но на дер­жа­ву.

За да­ни­ми мі­ні­стер­ства, цьо­го ро­ку на рід­кі­сні за­хво­рю­ва­н­ня надано 300 міль­йо­нів гри­вень, але «кри­шта­ле­ві» ді­ти за­ли­ша­ю­ться по­за ува­гою. При­чи­на в то­му, що в Укра­ї­ні від­су­тній про­то­кол лі­ку­ва­н­ня ці­єї не­ду­ги, хо­ча пре­па­ра­ти є, на­віть ви­ро­бля­ю­ться ві­тчи­зня­ни­ми фарм­ком­па­ні­я­ми. Про­сто в ін­стру­кції до пре­па­ра­тів, яки­ми вже 30 ро­ків лі­ку­ють це за­хво­рю­ва­н­ня в Єв­ро­пі й США, не вка­за­но не­до­ско­на­лий осте­о­ге­нез як хво­ро­бу, що ни­ми лі­ку­є­ться. Від­по­від­но ме­ди­ки не ма­ють пра­ва при­зна­ча­ти та­ке лі­ку­ва­н­ня. На­слі­док цьо­го — ін­ва­лі­ди­за­ція та ра­н­ня смерть хво­рих. Хо­ча, за сло­ва­ми екс­пер­тів, вча­сні ді­а­гно­сти­ка та по­ча­ток лі­ку­ва­н­ня да­ють ди­ти­ні шанс на нор­маль­ний роз­ви­ток.

Іде­ться про пре­па­ра­ти па­мі­дро­но­вої та зо­ле­дро­но­вої ки­слот (гру­па бі­сфо­сфо­на­тів), які впли­ва­ють на утво­ре­н­ня кі­сток. У біль­шо­сті кра­їн ЄС, США, а та­кож у Бі­ло­ру­сі та Есто­нії ці пре­па­ра­ти ви­ко­ри­сто­ву­ють за прин­ци­пом off-label (тоб­то по­за ін­стру­кці­єю), і для цьо­го є нор­ма­тив­на ба­за. В Укра­ї­ні для ре­а­лі­за­ції цьо­го прин­ци­пу не­має за­ко­но­дав­чої осно­ви. Це озна­чає, що ви­ко­ри­ста­н­ня та­ких ме­ди­ка­мен­тів у ра­зі «кри­шта­ле­вої» хво­ро­би вва­жа­є­ться не­за­кон­ним.

«В Укра­ї­ні від­су­тній про­то­кол лі­ку­ва­н­ня не­до­ско­на­ло­го осте­о­ге­не­зу, а лі­ку­ва­н­ня не­об­хі­дно про­во­ди­ти вча­сно — це по­пе­ре­дить пе­ре­ло­ми, опе­ра­ції, і лю­ди­на не пе­ре­ся­де у ві­зок. У бе­ре­зні цьо­го ро­ку під час за­сі­да­н­ня ро­бо­чої гру­пи МОЗ ви­рі­ши­ли ство­ри­ти в пер­шій по­ло­ви­ні ро­ку ро­бо­чу гру­пу що­до ви­рі­ше­н­ня кон­флі­ктних пи­тань з ви­ко­ри­ста­н­ня бі­сфо­сфо­на­тів для лі­ку­ва­н­ня ді­тей з не до ско на лим ос тео ге не зом. Однак до­сі цьо­го не зро­би­ли, вза- га­лі ні­чо­го не зро­бле­но. У свою чер­гу, ви­ро­бни­ки лі­кар­ських пре­па­ра­тів не вно­сять змін до ін­стру­кції про за­сто­су­ва­н­ня ме­ди­ка­мен­тів у па­ці­єн­тів з ор­фан­ною па­то­ло­гі­єю, оскіль­ки кіль­кість па­ці­єн­тів не­зна­чна, а про­ве­де­н­ня до­слі­джень до­ро­го ко­штує», — за­зна­чає го­ло­ва Все­укра­їн­ської асо­ці­а­ції «кри­шта­ле­вих» лю­дей Лю­бов ПЕТРОВА.

У її п’яти­рі­чної донь­ки Яро­сла­ви — лег­кий тип за­хво­рю­ва­н­ня. За сло­ва­ми Лю­бо­ві, лі­ку­ва­н­ня роз­по­ча­ли на дру­го­му ро­ці жи­т­тя, ко­ли пі­сля пе­ре­ло­му ге­не­ти­ки по­ста­ви­ли ди­ти­ні цей ді­а­гноз. На той час ро­ди­на вже втра­ти­ла тро­хи ча­су: в донь­ки бу­ла де­фор­ма­ція кі­сток, як на­слі­док — до­ро­га опе­ра­ція. Але ни­ні Яро­сла­ва жи­ве пов­но­цін­ним жи­т­тям, бо успі­шний до­свід лі­ку­ва­н­ня цьо­го за­хво­рю­ва­н­ня в Укра­ї­ні є, що­прав­да, в рам­ках до­слі­дни­цьких про­грам Ін­сти­ту­ту па­то­ло­гії хреб­та та су­гло­бів іме­ні про­фе­со­ра М. І. Си­тен­ка. Ін­ший ва­рі­ант — ба­тьки лі­ку­ють ді­тей у Бі­ло­ру­сі чи Ро­сії.

«Сьо­го­дні у нас є 40 па­ці­єн­тів ві­ком від чо­ти­рьох до 57 ро­ків з ді­а­гно­зом «не­до­ско­на­лий осте­о­ге­нез». Спе­ци­фі­ка ро­бо­ти на­шо­го за кла ду на­дає мо­жли­вість, за пи­сьмо­вої зго­ди ба­тьків, про­во­ди­ти лі­ку­ва­н­ня хво­рих бі­сфо­сфо­на­та­ми, — роз­по­від­ає ор­то­пед-трав­ма­то­лог від­ді­лу па­то­ло­гії хреб­та і су­гло­бів ди­тя­чо­го ві­ку Ін­сти­ту­ту па­то­ло­гії хреб­та та су­гло­бів Ан­дрій ПАШЕНКО. — Си­ту­а­ція важ­ка що­до ді­а­гно­сти­ки та ви­зна­че­н­ня лі­ку­ва­н­ня. Йо­го слід по­чи­на­ти яко­мо­га ра­ні­ше, адже, як по­ка­за­ла пра­кти­ка, за успі­шної те­ра­пії щіль­ність кі­сток у па­ці­єн­тів збіль­шу­є­ться на 50—90%».

Ці­на пи­та­н­ня ле­га­лі­за­ції бі­сфо­сфо­на­тів в Укра­ї­ні — здо­ров’я, три­ва­лість та якість жи­т­тя ти­сяч лю­дей. Пред­став­ник Дер­жав­но­го екс­пер­тно­го цен­тру МОЗ Укра­ї­ни Оле­на ЛІЩИШИНА за­яви­ла, що під­го­тов­чий етап для ство­ре­н­ня про­то­ко­лу лі­ку­ва­н­ня не­до­ско­на­ло­го осте­о­ге­не­зу вже за­вер­шив­ся, а ка­дро­ві змі­ни в мі­ні­стер­стві не да­ли змо­ги зі­бра­ти­ся гру­пі. За її сло­ва­ми, най­ближ­чим ча­сом ця ва­жли­ва зу­стріч пред­став­ни­ків мі­ні­стер­ства, па­ці­єн­тів, Дер­жав­но­го екс­пер­тно­го цен­тру МОЗ, лі­ка­рів та пред­став­ни­ків фар­ма­цев­ти­чних ком­па­ній від­бу­де­ться, і уча­сни­ки зна­йдуть кон­сен­сус що­до ле­га­лі­за­ції зга­да­них пре­па­ра­тів під час лі­ку­ва­н­ня ор­фан­них за­хво­рю­вань.

ФО­ТО НАДАНО АВТОРОМ

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.