«Кля­тве­но обі­ця­ли до­по­мог­ти»

Учо­ра па­ці­єн­ти з тор­сій­ною ди­сто­ні­єю ви­ма­га­ли у МОЗ вклю­чи­ти своє рід­кі­сне за­хво­рю­ва­н­ня у про­гра­му фі­нан­су­ва­н­ня на 2017 рік

Den (Ukrainian) - - День України - Ма­рія ПРОКОПЕНКО, «День»

На пі­кет під бу­дів­лю Мі­ні­стер­ства охо­ро­ни здо­ров’я па­ці­єн­ти при­йшли з близь­ки­ми. Акти­ві­сти по­ка­за­ли фото то­го, як лю­ди з ідіо­па­ти­чною тор­сій­ною ди­сто­ні­єю жи­вуть на віз­ках, і фото сти­му­ля­то­ра, з яким мо­жуть жи­ти пов­но­цін­но. Сти­му­лю­ю­ча си­сте­ма, яку ім­план­ту­ють у го­лов­ний мо­зок, ко­штує 540 ти­ся­чгри­вень. У подаль­шо­му тре­ба за­мі­ню­ва­ти ге­не­ра­тор, ці­на яко­го сьо­го­дні скла­дає 460 ти­ся­чгри­вень. Аль­тер­на­ти­ви цьо­му лі­ку­ван­ню не­має.

«Ми вже чо­ти­ри ро­ки про­си­мо фі­нан­су­ва­н­ня у МОЗ, але ко­штів так і не до­би­ли­ся. Цьо­го ро­ку знов отри­ма­ли від­мо­ву і то­му ви­йшли під мі­ні­стер­ство, — роз­по­від­ає Ін­на Ті­то­ва, се­кре­тар гро­мад­ської ор­га­ні­за­ції «Об’єд­на­н­ня хво­рих на тор­сій­ну ди­сто­нію». — До нас ви­йшла Уля­на Су­прун (ви­ко­ну­вач обов’яз­ків мі­ні­стра охо­ро­ни здо­ров’я. — Авт.) і кля­тве­но по­обі­ця­ла ви­ко­на­ти на­шу ви­мо­гу. По­тім ми по­спіл­ку­ва­ли­ся з ін­ши­ми спів­ро­бі­тни­ка­ми МОЗ, які по­обі­ця­ли по­да­ти на­ші роз­ра­хун­ки по тор­сій­ній ди­сто­нії на роз­гляд уря­ду, щоб вклю­чи­ти ви­да­тки на па­ці­єн­тів з та­ким ді­а­гно­зом у держ­бю­джет на 2017 рік».

На сьо­го­дні в Укра­ї­ні ві­до­мо про 19 па­ці­єн­тів з тор­сій­ною ди­сто­ні­єю. «При цьо­му за­хво­рю­ван­ні ті­ло зво­дить су­до­ма­ми, якщо хво­ро­ба про­гре­сує, лю­ди­на мо­же за­ги­ну­ти від бо­льо­во­го шо­ку: на­стіль­ки зво­дить м’язи, ви­вер­тає ту­луб, го­ло­ва за­ки­да­є­ться аж на ло­па­тки», — роз­по­від­ає Ін­на Ті­то­ва. За­хво­рю­ва­н­ня важ­ко ді­а­гно­сту­ва­ти, то­му, за сло­ва­ми акти­віс­тки, на­справ­ді та­ких па­ці­єн­тів зна­чно біль­ше. Се­ред цих лю­дей — і донь­ка Ін­ни — На­та­лія, якій 25 ро­ків. Ра­ні­ше дів­чи­на пе­ре­су­ва­лась на ін­ва­лі­дно­му віз­ку, на­віть не мо­гла са­мо­стій­но їсти, але ко­ли вста­но­ви­ли сти­му­ля­тор, вже з лі­кар­ні пі­шла сво­ї­ми но­га­ми. Про­те за­раз ба­та­рея у сти­му­ля­то­рі На­та­лії роз­ря­джа­є­ться, а це озна­чає, що всі сим­пто­ми мо­жуть по­вер­ну­ти­ся.

ФОТО АРТЕМА СЛІПАЧУКА / «День»

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.