Осві­та як лі­ки

Чо­му для­ді­тей з он­ко­ло­гі­єю ва­жли­во вчи­ти­ся

Den (Ukrainian) - - Суспільство - Ма­рі­я­ПРОКОПЕНКО, фо­то Руслана КАНЮКИ, «День»

Бу­кваль­но за день до остан­ньо­го дзво­ни­ка пер­шо­кла­сни­ці Ма­ші Ли­хо­лай по­ста­ви­ли ді­а­гноз «лей­ке­мія». 27 трав­ня 8-рі­чну дів­чин­ку по­кла­ли до На­ціо­наль­ної ди­тя­чої спе­ці­а­лі­зо­ва­ної лі­кар­ні ОХМАТДИТ. «Спо­ча­тку і донь­ка, і ми, ба­тьки, бу­ли у шо­ці, бу­ло стра­шно все це усві­дом­лю­ва­ти. Але ко­ли нас при­ве­ли у більш нор­маль­ний стан, у ди­ти­ни про­ки­ну­лось ба­жа­н­ня вчи­ти­ся. Пер­ші пи­та­н­ня і хви­лю­ва­н­ня Ма­ші бу­ли пов’яза­ні з тим, чи пе­ре­ве­ли її у дру­гий клас», — зга­дує ба­тько дів­чин­ки Оле­ксандр Ли­хо­лай.

«НЕ ХО­ЧЕ­ТЬСЯ, ЩОБ ДОНЬ­КА ВІДСТАЛА ВІД ПРО­ГРА­МИ»

До хво­ро­би Ма­рія два ро­ки за­йма­лась у му­зи­чній шко­лі, гра­ла на фор­те­пі­а­но. Зав­дя­ки спон­со­рам і Бла­го­дій­но­му фон­ду «Та­бле­то­чки» під час лі­ку­ва­н­ня їй по­да­ру­ва­ли еле­ктрон­не пі­а­ні­но, яке до­зво­ли­ли по­ста­ви­ти у па­ла­ті. Ди­ти­на зро­зумі­ла, що жи­т­тя не зу­пи­ня­є­ться, і під­ня­лась ду­хом. А з по­ча­тком но­во­го на­вчаль­но­го ро­ку Ма­шу по­ча­ло хви­лю­ва­ти, як во­на на­вча­ти­ме­ться.

«Ма­ти на­ма­га­лась і до­сі на­ма­га­є­ться вчи­ти донь­ку, але ма­ма є ма­ма. Ди­ти­на знає, на що на­ти­сну­ти, лі­ну­є­ться, на­ма­га­є­ться ухи­ля­ти­ся від за­нять, — ді­ли­ться Оле­ксандр Ли­хо­лай. — Пі­сля пов­но­го оду­жа­н­ня Ма­ша по­вер­не­ться до шко­ли, і не хо­че­ться, щоб во­на відстала від про­гра­ми. Тим біль­ше, ра­ні­ше донь­ка бу­ла ду­же актив­ною, а спе­ци­фі­ка на­шо­го за­хво­рю­ва­н­ня та­ка, що во­на ізо­льо­ва­на від ін­ших ді­тей, ле­жить у па­ла­ті на одну осо­бу. Вза­га­лі ді­тям ду­же ва­жли­во усві­дом­лю­ва­ти, що пі­сля за­вер­ше­н­ня лі­ку­ва­н­ня во­ни по­вер­ну­ться до­до­му, і про­дов­жи­ться те са­ме жи­т­тя, те са­ме ди­тин­ство».

ВНЕ­СОК ВОЛОНТЕРІВ

Центр ди­тя­чої он­ко­ге­ма­то­ло­гії і транс­план­та­ції кіс­тко­во­го моз­ку ОХМАТДИТу роз­ра­хо­ва­ний на 70 місць, які зав­жди зайня­ті, роз­по­від­ає го­лов­ний лі­кар клі­ні­ки Юрій Гла­душ. Біль­шість па­ці­єн­тів шкіль­но­го ві­ку, то­му пи­та­н­ня про те, як їм вчи­ти­ся, до­во­лі акту­аль­не. За­зви­чай ко­жна ро­ди­на ви­рі­шує йо­го для се­бе окре­мо.

Якщо ди­ти­на вчи­ться по ін­ди­ві­ду­аль­ній фор­мі, зав­да­н­ня від вчи­те­ля во­на пе­ре­ва­жно отри­мує те­ле­фо­ном або он­лайн. Та­кі «ви­мо­ги» хво­ро­би, але не ви­ста­чає фі­зи­чно­го кон­та­кту з пе­да­го­гом, який є ва­жли­вим.

Від­ді­ле­н­ня хі­міо­те­ра­пії он­ко­ге­ма­то­ло­гі­чних за­хво­рю­вань зга­да­но­го цен­тру — єди­не, ку­ди до­пу­ска­ють волонтерів. Зві­сно, по­тра­пля­ють ту­ди в та­кій яко­сті тіль­ки пі­сля по­пе­ре­дньої під­го­тов­ки. Хтось із волонтерів мо­же по­за­йма­ти­ся з ді­тьми ан­глій­ською, хтось — по­ма­лю­ва­ти чи ще якось роз­ва­жи­ти па­ці­єн­та. За­ня­т­тя за­зви­чай про­хо­дять в одній із двох ігро­вих кім­нат. Як роз­по­від­ає лі­кар-пси­хо­лог Тетяна Ко­валь­ська, в основ­но­му ді­ти вча­ться ін­ди­ві­ду­аль­но, але якщо є кіль­ка віль­них па­ці­єн­тів, мо­жуть про­ве­сти і спіль­ний урок. У се­ре­дньо­му в ігро­вій кім­на­ті ді­ти про­во­дять го­ди­ну, бо швид­ко втом­лю­ю­ться.

«Ще рік то­му ми по­ча­ли актив­но за­лу­ча­ти на­ших волонтерів до на­вча­н­ня ді­тей, — ка­же спів­за­снов­ни­ця Фон­ду «Та­бле­то­чки» Іри­на Ли­тов­чен­ко. — У нас вже є близь­ко 20 ре­пе­ти­то­рів — це і сту­ден­ти, і ви­кла­да­чі, які до­по­ма­га­ють ді­тям не від­ста­ва­ти від шкіль­ної про­гра­ми. Ра­зом з ба­тька­ми ми ви­зна­ча­є­мо, який пре­дмет тре­ба під­тя­гну­ти ди­ти­ні, і ви­кла­дач роз­ро­бляє спе­ці­аль­ну про­гра­му».

«ПО­ТРІ­БНЕ НЕ ЛИ­ШЕ БА­ЖА­Н­НЯ ЛІ­КАР­НІ ТА СУ­СПІЛЬ­СТВА»

Пла­ну­ва­ти на­вча­н­ня па­ці­єн­тів з он­ко­ло­гі­єю важ­ко, бо скла­дно пе­ред­ба­чи­ти, як ор­га­нізм ди­ти­ни від­ре­а­гує на той чи ін­ший пре­па­рат, чи змо­же во­на за­сво­ю­ва­ти ін­фор­ма­цію.

Пи­та­н­ня осві­ти для он­ко­хво­рих ді­тей не є лег­ким для жо­дної кра­ї­ни, ствер­джує Наталія Ку­ба- ля, за­ві­ду­ва­чка від­ді­ле­н­ня хі­міо­те­ра­пії он­ко­ге­ма­то­ло­гі­чних за­хво­рю­вань. «На­при­клад, ду­же пи­ша­є­ться та­кою со­ці­аль­ною си­сте­мою і шко­лою Ві­день. Але все це здій­сни­ло­ся тіль­ки з фі­нан­со­вою та ор­га­ні­за­цій­ною до­по­мо­гою му­ні­ци­па­лі­те­ту. Всі вчи­те­лі, ви­хо­ва­те­лі, за­ді­я­ні у цій си­сте­мі, отри­му­ють від ньо­го допла­ту. Тоб­то по­трі­бне не ли­ше ба­жа­н­ня лі­кар­ні та су­спіль­ства», — по­яснює Наталія Оле­ксан­дрів­на.

«Що­до на­вча­н­ня на­ше ба­че­н­ня та­ке, що тре­ба ство­ри­ти си­сте­му, — акцен­тує Олена Ано­прі­єн­ко, за­ві­ду­ва­чка Цен­тру ме­ди­ко-пси­хо­ло­гі­чної і со­ці­аль­но-ре­а­бі­лі­та­цій­ної до­по- мо­ги ОХМАТДИТу. — По­трі­бні не про­сто комп’юте­ри і план­ше­ти, які не­суть фун­кцію пе­ре­но­су ін­фор­ма­ції. Цей про­цес тре­ба ско­ор­ди­ну­ва­ти, роз­ро­би­ти роз­клад. Має бу­ти клас, який пра­цює за пев­ним гра­фі­ком, і фа­хі­вець по­ви­нен при­йти ту­ди у пев­ний час і вклю­чи­ти ві­деозв’язок, щоб про­ве­ли урок».

«ГАР­НИЙ НАСТРІЙ — ГАРНІ ПО­КА­ЗНИ­КИ»

Не­дав­но у рам­ках со­ці­аль­но­го про­е­кту «Ро­би до­бро», який іні­ці­ю­вав Бла­го­дій­ний фонд «Та­бле­то­чки» і один з ве­ли­ких ви­ро­бни­ків еле­ктро­ні­ки, ОХМАТДИТу пе­ре­да­ли кіль­ка но­ут­бу­ків і план­ше­тів — щоб он­ко­хво­рі ді­ти мо­гли вчи­ти­ся ди­стан­цій­но. Крім цьо­го «Та­бле­то­чкам» вру­чи­ли чек на 1 753 410 гри­вень — цих ко­штів ви­ста­чить на рі­чний за­пас су­про­во­джу­ю­чих ме­ди­ка­мен­тів для он­ко­хво­рих ді­тей, які лі­ку­ю­ться в ОХМАТДИТі. Гро­ші зі­бра­ли у рам­ках дво­мі­ся­чної акції, про­ве­де­ної ви­ро­бни­ком еле­ктро­ні­ки: з ко­жної по­ку­пки план­ше­та, но­ут­бу­ка чи комп’юте­ра ці­єї ком­па­нії 50 гри­вень пе­ре­ра­хо­ву­ва­ли­ся Бла­го­дій­но­му фон­ду.

« Ва­жли­во, що зі­бра­лиі та­кі ве­ли­кі гро­ші. А з до­да­тко­вою те­хні­кою ми змо­же­мо роз­ро­би­ти які­сні ме­то­ди­чні про­гра­ми з основ­них пре­дме­тів, по яких ді­тям по­трі­бна до­по­мо­га. І у подаль­шо­му змо­же­мо ці осві­тні про­гра­ми за­сто­со­ву­ва­ти в ін­ших он­ко­ло­гі­чних цен­трах » , — вва­жає Іри­на Ли­тов­чен­ко.

Та­ку іні­ці­а­ти­ву по­хва­лив Упов­но­ва­же­ний Пре­зи­ден­та Укра­ї­ни з прав ди­ти­ни Микола Ку­ле­ба. Він ви­знає, що про­цес із за­без­пе­че­н­ням до­сту­пу до осві­ти важ­ко­хво­рих па­ці­єн­тів ру­ха­є­ться до­сить по­віль­но. «Я по­над рік то­му спіл­ку­вав­ся з одною ІТ-ком­па­ні­єю, яка вже то­ді роз­ро­бля­ла про­грам­не за­без­пе­че­н­ня, щоб ді­ти мо­гли вчи­ти­ся ди­стан­цій­но. У будь-яко­му кла­сі мо­жна зна­йти пе­да­го­га, щоб ди­ти­на про­дов­жу­ва­ла на­вча­н­ня. Не знаю, чо­му ці ре­чі так по­віль­но про­су­ва­ю­ться, — до­дає Микола Ку­ле­ба. — Мо­жли­во, пред­став­ни­кам Мі­ні­стер­ства осві­ти і на­у­ки тре­ба сі­сти по­руч з пред­став­ни­ка­ми Мі­ні­стер­ства охо­ро­ни здо­ров’я і за­ра­ди та­ких ді­тей роз­ро­би­ти про­це­ду­ри, які до­зво­лять ви­рі­шу­ва­ти та­кі пи­та­н­ня за дні, а не за ро­ки».

Микола Ку­ле­ба на­вів да­ні, що в Укра­ї­ні лі­ку­ю­ться в ста­ціо­на­рах близь­ко 2500 ді­тей, але не­ві­до­мо, скіль­ки з них шкіль­но­го ві­ку і скіль­ки охо­пле­ні ін­ди­ві­ду­аль­ним на­вча­н­ням. Упов­но­ва­же­ний Пре­зи­ден­та з прав ди­ти­ни за­про­по­ну­вав ство­ри­ти на сво­є­му май­дан­чи­ку ро­бо­чу гру­пу і обго­во­ри­ти те­му з пред­став­ни­ка­ми МОЗ, МОН, Мі­ні­стер­ства со­ці­аль­ної по­лі­ти­ки, з во­лон­те­ра­ми.

За ве­ли­ким ра­хун­ком, ра­дість від жи­т­тя, яку за­без­пе­чує і мо­жли­вість вчи­ти­ся, є одним з ком­по­нен­тів лі­ку­ва­н­ня. Най­скла­дні­шим, бо ра­дість не ви­го­то­виш за ре­це­птом і не ку­пиш. Оле­ксандр Ли­хо­лай, ба­тько 8-рі­чної Ма­ші з лей­ке­мі­єю, ка­же: «Гар­ний настрій па­ці­єн­та — гарні ме­ди­чні по­ка­зни­ки». Цю те­зу тре­ба за­сво­ї­ти всім до­ро­слим, які мо­жуть до­по­мог­ти ді­тям від­кри­ва­ти но­ве, на­віть під час скла­дно­го лі­ку­ва­н­ня.

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.