Ко­ли мрія – про­сто зро­би­ти чай

Як жи­ву­тьлю­ди з тор­сій­ною ди­сто­ні­єю, яких в Укра­ї­ні офі­цій­но не біль­ше 15-ти

Den (Ukrainian) - - Суспільство - Ма­рія СЕМЕНЧЕНКО, фото Іва­на ЛЮБИШ-КІРДЕЯ

25-рі­чна На­та­ля ТІТОВА ста­вить на пли­ту чай­ни­чок із во­дою, щоб за­ва­ри­ти чай. Цей що­ден­ний ри­ту­ал біль­шість із нас ро­бить на ав­то­ма­ті. Але не На­та­ля. Во­да за­ки­пає, На­та­ля бе­ре ча­шки, на­си­пає в них чай, за­ли­ває окро­пом, че­кає. По­тім сі­дає і, ро­бля­чи не­ве­ли­кі ков­тки га­ря­чо­го на­пою, по­чи­нає роз­по­відь. «Ко­ли я хво­рі­ла, ме­не ча­сто за­пи­ту­ва­ли: яка моя най­біль­ша мрія? Я зав­жди ка­за­ла: по­ми­ти по­суд, при­го­ту­ва­ти со­бі чай... Са­ме так, про­сто при­го­ту­ва­ти со­бі чай, — го­во­рить дів­чи­на, і го­лос її дри­жить. — Ко­ли я при­їха­ла до­до­му пі­сля опе­ра­ції і впер­ше са­ма за­ва­ри­ла чай, са­ма три­ма­ла в ру­ках ча­шку і са­мо­стій­но пи­ла — це бу­ло та­ке ща­стя! Це бу­ла мрія, яка здій­сни­ла­ся».

На­та­ля Тітова — єди­на в Укра­ї­ні, ко­тра має ді­а­гноз « хво­ро­ба Се­га­ви » . Це один із під­ви­дів тор­сій­ної ди­сто­нії. За­га­лом ді­а­гноз «тор­сій­на ди­сто­нія» в на­шій кра­ї­ні офі­цій­но ма­ють близь­ко 15 лю­дей, роз­по­від­ає На­та­ля. Ча­сто цю хво­ро­бу плу­та­ють з ДЦП, то­му хво­рих, імо­вір­но, біль­ше, про­сто жи­вуть во­ни з ін­ши­ми ді­а­гно­за­ми.

Ще кіль­ка ро­ків то­му На­та­ля не мо­гла са­мо­стій­но хо­ди­ти, не мо­гла три­ма­ти ча­шку чи лож­ку, та й го­во­ри­ти їй бу­ло важ­ко. Її ті­ло бу­ло по­кру­че­не, а го­ло­ва за­ки­ну­та на­зад. Сьо­го­дні, див­ля­чись на неї, усмі­хне­ну і ко­му­ні­ка­бель­ну, важ­ко в це по­ві­ри­ти. По­ча­ти жи­ти нор­маль­ним жи­т­тям На­та­лі да­ла змо­гу опе­ра­ція.

2012 ро­ку во­на ста­ла пер­шою па­ці­єн­ткою з тор­сій­ною ди­сто­ні­єю, ко­трій в Укра­ї­ні зро­би­ли опе­ра­цію зі вжив­ле­н­ня в го­лов­ний мо­зок ней­ро­сти­му­ля­то­ра. До то­го та­кі опе­ра­ції мо­жна бу­ло зро­би­ти ли­ше за кор­до­ном. Вжив­ле­на си­сте­ма DBS — гли­бо­кої сти­му­ля­ції моз­ку — зні­має сим­пто­ми хво­ро­би. Са­ма хво­ро­ба є ге­не­ти­чною і не лі­ку­є­ться.

Си­сте­ма сти­му­ля­ції моз­ку пра­цює від ге­не­ра­то­ра, який вши­ва­ють па­ці­єн­ту під клю­чи­цею. Це своє­рі­дна « ба­та­рей­ка», яка сі­дає че­рез три-п’ять ро­ків і по­тре­бує за­мі­ни. « Ми лю­ди на ба­та­рей­ках, — по­смі­ха­є­ться На­та­ля. — Якщо вча­сно її не за­мі­ни­ти, бу­де ду­же кеп­сько».

Ра­зом з ін­ши­ми па­ці­єн­та­ми На­та­ля ство­ри­ла гро­мад­ську ор­га­ні­за­цію «Об’єд­на­н­ня хво­рих на тор­сій­ну ди­сто­нію » і весь свій час при­свя­чує їй. За­раз во­ни пра­цю­ють над тим, щоб до­мог­ти­ся дер­жав­но­го фі­нан­су­ва­н­ня на по­ді­бні опе­ра­ції. Цьо­го ро­ку, зокре­ма і зав­дя­ки ро­бо­ті бла­го­дій­но­го фон­ду «Па­ці­єн­ти Укра­ї­ни», уряд зна­чно збіль­шив фі­нан­су­ва­н­ня на рід­кі­сні за­хво­рю­ва­н­ня, і для па­ці­єн­тів з тор­сій­ною ди­сто­ні­єю за­жев­рі­ла на­дія. Про­те по­ки жо­дних га­ран­тій не­має.

А не­що­дав­но На­та­ля ста­ла пер­шою в Укра­ї­ні ла­у­ре­а­ткою між­на­ро­дної пре­мії Bakken Invitation 2016 як лю­ди­на, яка зав­дя­ки ме­ди­чним те­хно­ло­гі­ям змо­гла по­до­ла­ти свої про­бле­ми зі здо­ров’ям і те­пер до­по­ма­гає ін­шим.

На­та­ля роз­по­ві­ла «Дню» істо­рію хво­ро­би, бо­роть­би і змін, які во­ни при­не­сли в її жи­т­тя. Цим ма­те­рі­а­лом ми про­дов­жу­є­мо се­рію пу­блі­ка­цій про лю­дей із рід­кі­сни­ми за­хво­рю­ва­н­ня­ми та хво­ро­ба­ми, що по­тре­бу­ють без­пе­рерв­но­го лі­ку­ва­н­ня.

МЕДКАРТКА ЯК ТОМИК «ВІЙ­НИ І МИ­РУ»

— Моє за­хво­рю­ва­н­ня є рід­кі­сним, тоб­то ор­фан­ним. Я на­ро­ди­ла­ся здо­ро­вою ди­ти­ною, але десь ро­ків із чо­ти­рьох по­ча­ли про­яв­ля­ти­ся пер­ші сим­пто­ми тор­сій­ної ди­сто­нії. Я со­бі бі­га­ла, бі­га­ла і — бац! — па­да­ла на ко­лі­на. Не за­шпор­ту­ва­ла­ся, не спо­ти­ка­ла­ся, про­сто па­да­ла. Спо­ча­тку ба­тьки не на­да­ва­ли цьо­му жо­дно­го зна­че­н­ня. Зго­дом з’яви­ли­ся ін­ші сим­пто­ми. На­при­клад, я стою, а ме­не хи­лить на­зад. То­ді ма­ма за­не­по­ко­ї­ла­ся.

Так по­ча­ли­ся на­ші дов­гі по­хо­ди по лі­кар­нях. Ми по­бу­ва­ли в усіх ве­ли­ких ме­ди­чних цен­трах, ін­сти­ту­тах, лі­кар­нях Ки­є­ва і Ки­їв­ської обла­сті, але то­чно­го ді­а­гно­зу нам ні­хто не по­ста­вив.

У пер­ший клас я пі­шла до за­галь­но­осві­тньої шко­ли. У дру­гий — уже до спе­ці­а­лі­зо­ва­ної шко­ли для ді­тей з про­бле­ма­ми опор­но-ру­хо­во­го апа­ра­ту. Бу­ло ба­га­то рі­зних, але не під­твер­дже­них ді­а­гно­зів. Якщо по­ди­ви­ти­ся на мою ме­ди­чну кар­тку, то во­на зав­тов­шки з томик « Вій­ни і ми­ру » . Хво­ро­ба про­гре­су­ва­ла, ме­ні вже бу­ло важ­ко хо­ди­ти, пи­са­ти. Пра­ву ру­ку ду­же скру­чу­ва­ло. Пра­ва сто­па бу­ла ви­крив­ле­на. У ме­не ду­же силь­но за­про­ки­ду­ва­ло го­ло­ву, че­рез що всю ме­не за­про­ки­ду­ва­ло на­зад, я весь час па­да­ла. У шко­лі та у дво­рі ді­ти зну­ща­ли­ся й обра­жа­ли ме­не. Вчи­те­лі й ня­не­чки теж осо­бли­во не хо­ті­ли за мною ди­ви­ти­ся. Я за­кін­чи­ла дру­гий клас із ве­ли­че­зни­ми про­бле­ма­ми, а вже з тре­тьо­го кла­су і до за­кін­че­н­ня шко­ли на­вча­ла­ся вдо­ма.

Со­ці­аль­не жи­т­тя як та­ке обір­ва­ло­ся. Я спіл­ку­ва­ла­ся ли­ше з близь­ки­ми ро­ди­ча­ми, лі­ка­ря­ми та вчи­те­ля­ми, які при­хо­ди­ли до нас до­до­му.

«ІДІТЬ І ГОТУЙТЕСЯ ХОВАТИ СВОЮ ДИТИНУ»

— Де­який час я ще хо­ди­ла са­мо­стій­но, мо­гла не­на­дов­го ви­йти у двір по­гра­ти­ся. Але не­пра­виль­ні ді­а­гно­зи та не­пра­виль­не лі­ку­ва­н­ня по­гір­ши­ли мій стан. Ме­ні бу­ло 11 ро­ків, ко­ли лі­ка­рі за­про­по­ну­ва­ли гор­мо­наль­ну те­ра­пію. І бу­кваль­но за кіль­ка мі­ся­ців я з ма­лень­кої ху­день­кої дів­чин­ки пе­ре­тво­ри­ла­ся на ве­ли­че­зну тов­сту ті­тонь­ку. До­да­тко­ва ва­га оста­то­чно осла­би­ла мій ор­га­нізм —і я сі­ла в ін­ва­лі­дний ві­зок. Бу­ва­ло, ви­йде­мо з ма­мою в ма­га­зин, во­на йде і штов­хає мій ві­зок. Ді­ти і де­які до­ро­слі див­ля­ться нам услід з яко­юсь та­кою оги­дою. Бі­ля ма­га­зи­ну кру­ті схо­ди, а пан­ду­сів не­має, тож ма­ма за­ли­ша­ла ме­не там, а са­ма швид­ко бі­гла за по­ку­пка­ми. І ду­же при­ни­зли­во бу­ло, ко­ли якісь до­бро­сер­де­чні жін­ки пха­ли ме­ні в ру­ки 50 ко­пі­йок. Лю­ди­ну на віз­ку спри­йма­ли, як же­бра­ка, що про­сить гро­ші, не біль­ше...

Хво­ро­ба про­гре­су­ва­ла. Ко­ли ме­ні бу­ло 16 — 17 ро­ків, ми про­хо­ди­ли чер­го­ву мед­ко­мі­сію. Зі­брав­ся кон­си­лі­ум, бу­ло ба­га­то фа­хів­ців, які дов­го спе­ре­ча­ли­ся. І зре­штою на ар­ку­ші, де ма­ли на­пи­са­ти ді­а­гноз, лі­кар по­ста­вив ве­ли­че­зний знак пи­та­н­ня і кра­пкою про­бив дір­ку. Він ска­зав ма­мі: «Ідіть і готуйтеся ховати свою дитину». Ма­му це не зу­пи­ни­ло, а, нав­па­ки, під­штов­хну­ло до подаль­шої бо­роть­би.

Ко­ли ме­ні бу­ло 19 ро­ків, я вже не мо­гла са­мо­стій­но їсти, не мо­гла три­ма­ти лож­ку, ча­шку. Ма­ма го­ду­ва­ла ме­не з ло­же­чки. У ме­не бу­ли про­бле­ми з ков­та­н­ням їжі, то­му що го­ло­ва по­стій­но бу­ло за­ки­ну­та на­зад. Я не мо­гла хо­ди­ти. Ма­ма весь час но­си­ла ме­не на ру­ках.

Са­ме то­ді ми ви­пад­ко­во по­тра­пи­ли в Ін­сти­тут ней­ро­хі­рур­гії, де лі­кар Ві­та­лій Цим­ба­люк по­ста­вив ме­ні ді­а­гноз «тор­сій­на ди­сто­нія». Він за­про­по­ну­вав вста­но­ви­ти си­сте­му гли­бо­кої сти­му­ля­ції го­лов­но­го моз­ку. Це опе­ра­ція, яку ро­блять без­ко­штов­но, але са­ма си­сте­ма ко­штує 25 ти­сяч до­ла­рів. Ма­ма пра­цює вдо­ма шва­чкою, а в ме­не є пен­сія за ін­ва­лі­дні­стю. На ці гро­ші ми ви­на­йма­є­мо кім­на­ту, ку­пу­є­мо про­ду­кти і не­об­хі­дні ре­чі. Це все. 25 ти­сяч до­ла­рів для нас — про­сто не­ре­аль­на су­ма. Але я одра­зу ска­за­ла, що хо­чу цю опе­ра­цію, що да­вай, ма­мо, ро­би­ти все мо­жли­ве і не­мо­жли­ве для цьо­го.

«ДО­ДО­МУ Я ПОВЕРНУЛАСЯ НА СВО­ЇХ НОГАХ»

— До ме­не в Укра­ї­ні та­ких опе­ра­цій не ро­би­ли, я бу­ла пер­шою па­ці­єн­ткою. Але в нас є хво­рі, яким та­ку си­сте­му по­ста­ви­ли ра­ні­ше за кор­до­ном. Ми з ма­мою по­ча­ли зби­ра­ти на неї гро­ші. Ство­ри­ли гру­пи в со­цме­ре­жах, жур­на­лі­сти зня­ли про ме­не сю­жет, за­про­си­ли на те­ле­про­гра­му. Зби­ра­ли ко­шти два ро­ки, і те, що та­ки зі­бра­ли, я на­зи­ваю ди­вом.

У цей час хво­ро­ба по­ча­ла актив­но про­гре­су­ва­ти. Пра­ва ру­ка бу­ла за­кру­че­на, м’язи на ру­ці — в гі­пер­то­ну­сі, й ме­ні зда­ва­ло­ся, що во­ни за­раз ло­пнуть. Бу­ли мо­мен­ти, ко­ли я ля­га­ла спа­ти, а в ме­не по­чи­на­ли­ся м’язо­ві спа­зми. Ме­не всю скру­чу­ва­ло, я не мо­гла ро­зі­гну­ти­ся, це був ша­ле­ний біль. Ма­ма про­ки­да­ла­ся і на­ма­га­ла­ся про­сто від­во­лі­кти ме­не роз­мо­ва­ми, а тим ча­сом ти­хень­ко роз­ми­на­ла но­ги, по­тім ру­ки. Зне­бо­лю­валь­ні не ді­я­ли, бо це був спазм усьо­го ті­ла. Але ча­сом і це не до­по­ма­га­ло — то­ді ма­ма про­сто ля­га­ла на ме­не звер­ху, щоб сво­єю ва­гою тро­хи ви­рів­ня­ти моє ті­ло...

23 трав­ня 2012 ро­ку ме­ні зро­би­ли опе­ра­цію. До­до­му я повернулася вже на сво­їх ногах.

ЖИ­Т­ТЯ СПО­ЧА­ТКУ

— Пі­сля опе­ра­ції по­трі­бно з ну­ля вчи­ти­ся ба­га­тьом ре­чам, на­при­клад, хо­ди­ти. А ще — вчи­ти­ся жи­ти в со­ці­у­мі. Ме­ні бу­ло важ­ко у пла­ні со­ці­аль­ної ада­пта­ції, і ма­мі бу­ло важ­ко зви­кну­ти до то­го, що ме­ні вже не по­трі­бна до­по­мо­га, що по­ки во­на пра­цює, я са­ма мо­жу при­го­ту­ва­ти обід чи схо­ди­ти в ма­га­зин. Цей про­цес зви­ка­н­ня до но­во­го жи­т­тя три­вав пев­ний час. Я спо­ча­тку ду­же бо­я­ла­ся. Мо­зок все ще пра­цює на то­му рів­ні, що я хво­ра, що я не мо­жу са­ма ви­йти, бо впа­ду, не ді­йду, щось ста­не­ться. Че­рез рік, у 2013 ро­ці, я по­сту­пи­ла до уні­вер­си­те­ту. Нав­ча­ю­ся на ІV кур­сі, ви­вчаю до­ку­мен­то­знав­ство. Хо­чу пі­ти в ма­гі­стра­ту­ру вчи­ти­ся на пси­хо­ло­га.

У трав­ні ми­ну­ло­го ро­ку я за­сну­ва­ла гро­мад­ську ор­га­ні­за­цію «Об’єд­на­н­ня хво­рих на тор­сій­ну ди­сто­нію». Усі ор­фан­ні хво­ро­би ду­же тяж­кі, від­су­тність те­ра­пії при­зво­дить до ран­ньої смер­ті. Ми бо­ре­мо­ся за те, щоб дер­жа­ва фі­нан­су­ва­ла нам опе­ра­ції, бо на­ша хво­ро­ба не під­да­є­ться ме­ди­ка­мен­то­зно­му лі­ку­ван­ню. Від­бу­ва­є­ться збій у тій ча­сти­ні го­лов­но­го моз­ку, який від­по­від­ає за на­шрух, за пра­виль­не по­ло­же­н­ня ті­ла в про­сто­рі, й мо­зок не по­дає ті­лу по­трі­бні си­гна­ли. Си­сте­ма гли­бо­кої сти­му­ля­ції моз­ку до­по­ма­гає йо­му. Це не лі­кує хво­ро­бу, але при­би­рає сим­пто­ми — і лю­ди­на жи­ве пов­но­цін­ним жи­т­тям.

Але існує один мі­нус. Ге­не­ра­тор, від яко­го пра­цює си­сте­ма, тре­ба мі­ня­ти раз на чо­ти­ри-п’ять ро­ків. А він ко­штує близь­ко 20 ти­сяч до­ла­рів. Ко­ли ба­та­рей­ка сі­дає, хво­ро­ба по­вер­та­є­ться з но­вою си­лою. Це стра­шно. Один із на­ших па­ці­єн­тів зби­рав­ся на свій шкіль­ний ви­пу­скний і від­чув, що ба­та­рей­ка сі­дає. В нас у цей мо­мент від­бу­ва­є­ться в очах се­кун­дне ме­ре­хті­н­ня, як у ста­рих те­ле­ві­зо­рах. Цьо­го хло­пця бу­кваль­но за ти­ждень скру­ти­ло в по­зу ем­бріо­на, він не міг ков­та­ти, не міг роз­мов­ля­ти...

Ще не бу­ло жо­дно­го ви­пад­ку, щоб опе­ра­цію із вжив­ле­н­ня си­сте­ми або за­мі­ни ге­не­ра­то­ра опла­ти­ла дер­жа­ва, а са­мо­туж­ки пра­кти­чно не­ре­аль­но зби­ра­ти та­кі су­ми ко­жні чо­ти­ри-п’ять ро­ків. Дер­жа­ва має бу­ти за­ці­кав­ле­ною в то­му, щоб ми бу­ли пов­но­цін­ни­ми гро­ма­дя­на­ми, щоб мо­гли пра­цю­ва­ти і при­но­си­ти їй ко­ристь. Ми цьо­го теж ду­же хо­че­мо.

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.