«Ро­зум­не рі­ше­н­ня зве­ли до ну­ля»

Па­ці­єн­ти з ор­фан­ни­ми за­хво­рю­ва­н­ня­ми звер­ну­ли­ся до Пре­зи­ден­та че­рез брак ме­ди­чної до­по­мо­ги

Den (Ukrainian) - - Суспільство - Окса­на МИКОЛЮК, «День»

Дня­ми на пла­тфор­мі ін­тер­нет-пред­став­ни­цтва Пре­зи­ден­та Укра­ї­ни па­ці­єнт­ські ор­га­ні­за­ції гро­ма­дян з рід­кі­сни­ми за­хво­рю­ва­н­ня­ми за­ре­є­стру­ва­ли пе­ти­цію до Пе­тра По­ро­шен­ка, в якій про­сять при­зу­пи­ни­ти дію На­ціо­наль­но­го пе­ре­лі­ку основ­них лі­кар­ських за­со­бів (По­ста­но­ва Ка­бі­не­ту Мі­ні­стрів №180). Іні­ці­а­то­ри пе­ти­ції ствер­джу­ють, що у то­му ви­гля­ді, в яко­му На­ціо­наль­ний пе­ре­лік діє на­ра­зі, він бло­кує за­ку­пів­лі лі­кар­ських за­со­бів для ор­фан­них хво­рих по всій Укра­ї­ні.

За да­ни­ми екс­пер­тів, сьо­го­дні у цей пе­ре­лік вхо­дить 427 ме­ди­чних пре­па­ра­тів, але в ньо­му ду­же ма­ло лі­ків для лю­дей із рід­кі­сни­ми за­хво­рю­ва­н­ня­ми. Про­бле­ма в тім, що за По­ста­но­вою Ка­бмі­ну №180, дер­жа­ва спо­ча­тку має за­ку­пи­ти пре­па­ра­ти, вка­за­ні в ре­є­стрі, а — всі ін­ші (у то­му чи­слі для рід­кі­сних па­то­ло­гій). І, за сло­ва­ми па­ці­єн­тів, у ре­зуль­та­ті до за­ку­пі­вель лі­ків са­ме для них, у дер­жа­ви «не до­хо­дять ру­ки». Слід за­зна­чи­ти, що сьо­го­дні в Укра­ї­ні за­фі­ксо­ва­но по­над 250 па­то­ло­гій, які на­зи­ва­ють ор­фан­ни­ми. Ду­же ча­сто лю­ди не зна­ють про ді­а­гноз, лі­ку­ю­ться са­мі.

«Про­тя­гом дії цьо­го На­ціо­наль­но­го пе­ре­лі­ку лі­кар­ських за­со­бів — з гру­дня 2016 ро­ку — ми на­пи­са­ли 40 звер­нень до ор­га­нів вла­ди з про­ха­н­ням пе­ре­гля­ну­ти ре­єстр лі­ків. Ми не про­ти існу­ва­н­ня цьо­го пе­ре­лі­ку, ли­ше про­по­ну­є­мо, щоб ор­фан­ні лі­ки ви­ве­ли з ньо­го або щоб пе­ре­лік пов­ні­стю пе­ре­гля­ну­ли. На жаль, жо­дні про­по­зи­ції не бу­ли вра­хо­ва­ні. Як ре­зуль­тат, ані в сто­ли­ці, ані на ре­гіо­наль­но­му рів­ні па­ці­єн­ти не мо­жуть отри­ма­ти до­по­мо­гу, бо в по­ста­но­ві №180 за­зна­ча­є­ться, що лі­ки для ор­фан­них па­ці­єн­тів за­ку­по­ву­ю­ться тіль­ки то­ді, ко­ли за­ку­пле­ні всі ін­ші. Ми не ма­є­мо ні­чо­го про­ти ре­форм, але во­ни ма­ють спри­я­ти по­кра­щен­ню жи­т­тя па­ці­єн­тів», — акцен­тує Те­тя­на КУЛЕША, го­ло­ва ра­ди Гро­мад­ської спіл­ки «Ор­фан­ні за­хво­рю­ва­н­ня Укра­ї­ни.

Пред­став­ни­ки па­ці­єнт­ських ор­га­ні­за­цій за­зна­ча­ють, що са­ма ідея існу­ва­н­ня пе­ре­лі­ку лі­кар­ських за­со­бів не­по­га­на, але в то­му ви­гля­ді, в яко­му цей пе­ре­лік ни­ні існує, він шко­дить.

«По­то­чна ре­да­кція пе­ре­лі­ку, скла­де­на для хво­рих на ді­а­бет у 2016 ро­ці, нас не вла­што­вує, бо у ньо­му є тіль­ки фла­кон­ні ви­ди ін­су­лі­ну, — ко­мен­тує Лю­дми­ла ПЕТРЕНКО, пре­зи­ден­тка Між­на­ро­дної ді­а­бе­ти­чної асо­ці­а­ції Укра­ї­ни. — За­раз в Укра­ї­ні діє пі­лот із впро­ва­дже­н­ня си­сте­ми ре­ім­бур­са­ції ін­су­лі­нів, ко­ли по­ло­ви­ну йо­го вар­то­сті опла­чу­є­ться з дер­жав­но­го бю­дже­ту, а ін­ша по­ло­ви­на — з мі­сце­вих. Але мі­сце­ві бю­дже­ти не мо­жуть за­ку­по­ву­ва­ти ін­су­лін че­рез не­ста­чу ко­штів, то­му па­ці­єн­ти зму­ше­ні ку­пу­ва­ти лі­ки са­мі. До то­го ж, у пе­ре­лі­ку є тіль­ки фла­кон­ний ін­су­лін, то­ді як ми про­по­ну­є­мо вне­сти до ньо­го кар­три­джні та змі­ша­ні ви­ди ін­су­лі­нів, і щоб ста­ціо­на­ри теж мо­гли їх за­ку­по­ву­ва­ти».

Гро­мад­ськість про­по­нує ство­ри­ти ро­бо­чу гру­пу для пе­ре­гля­ду На­цпе­ре­лі­ку лі­кар­ських за­со­бів.

«Сьо­го­дні ми бо­ре­мо­ся за те, щоб На­ціо­наль­ний пе­ре­лік основ­них лі­кар­ських за­со­бів був пе­ре­гля­ну­тий і щоб на пев­ний час бу­ла при­зу­пи­не­на йо­го дія, — ка­же Ла­ри­са ВОЛОШИНА, пре­зи­ден­тка гро­мад­ської ор­га­ні­за­ції «Все­укра­їн­ська асо­ці­а­ція до­по­мо­ги хво­рим на му­ко­ві­сци­доз» . — Я ба­чу ти­ся­чі звер­нень з усі­єї Укра­ї­ни, з усіх ре­гіо­нів про те, що дія цьо­го пе­ре­лі­ку не­га­тив­но впли­ває на жи­т­тя хво­рих з по­ча­тку 2018 ро­ку. У ба­га­тьох ви­пад­ках лі­ку­ва­н­ня пе­ре­р­ва­но, бо ре­гіо­ни не мо­жуть за­ку­пи­ти лі­ки. У ре­гіо­нах скла­дна си­ту­а­ція. На жаль, це на­га­дує той ви­па­док, ко­ли ро­зум­не рі­ше­н­ня не­пра­виль­ни­ми кро­ка­ми зве­ли, у ви­пад­ку з ор­фан­ни­ми па­ці­єн­та­ми, до ну­ля. Ці пи­та­н­ня по­тре­бу­ють ана­лі­зу і пе­ре­гля­ду».

Newspapers in Ukrainian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.