«КО­ГДА ПОЛЬ­СКИЕ СПЕ­ЦИ­А­ЛИ­СТЫ, СДЕ­ЛАВ ОБЫЧ­НЫЙ РЕНТ­ГЕН ГРУД­НОЙ КЛЕТ­КИ, ОБ­НА­РУ­ЖИ­ЛИ У АНИ… ОПУ­ХОЛЬ, МЫ ДА­ЖЕ НЕМНО­ГО УСПО­КО­И­ЛИСЬ. СТА­ЛО ЯС­НО, ЧТО НУЖ­НО ДЕ­ЛАТЬ»

Двух­лет­ней де­воч­ке уда­ли­ли пя­ти­сан­ти­мет­ро­вое зло­ка­че­ствен­ное но­во­об­ра­зо­ва­ние, и те­перь она про­хо­дит гор­мо­наль­ное ле­че­ние в од­ной из кли­ник Кра­ко­ва. Отец в это вре­мя жи­вет в до­ме, спе­ци­аль­но по­стро­ен­ном на тер­ри­то­рии боль­ни­цы для ро­ди­те­лей тя­же­ло­боль­ных де

Fakty i kommentarii - - КОМ­МЕН­ТА­РИИ - Ви­о­лет­та КИР­ТО­КА

Ко­гда Анеч­ке ис­пол­нил­ся го­дик, ро­ди­те­лей на­сто­ро­жи­ло то, что у нее пе­ри­о­ди­че­ски на­ча­ла воз­ни­кать рво­та, стран­но бе­га­ли зрач­ки. Пе­ди­атр по­ре­ко­мен­до­вал об­ра­тить­ся к нев­ро­ло­гу.

— Доч­ку на­пра­ви­ли на МРТ го­лов­но­го моз­га и УЗИ ор­га­нов брюш­ной по­ло­сти, но об­сле­до­ва­ния ни­че­го не вы­яви­ли, — го­во­рит па­па де­воч­ки Юрий. — Мы обо­шли мно­гих вра­чей, и ни­кто не мог по­ста­вить ди­а­гноз. Пред­по­ла­га­ли отрав­ле­ние тя­же­лы­ми ме­тал­ла­ми, по­сто­ян­но на­зна­ча­ли ана­ли­зы, но сде­лать окон­ча­тель­ные вы­во­ды не мог­ли. Что­бы хоть немно­го об­лег­чить со­сто­я­ние доч­ки, вы­пи­са­ли про­ти­во­рвот­ное сред­ство. В ито­ге пред­по­ло­жи­ли ге­не­ти­че­ское за­бо­ле­ва­ние — оли­во­пон­то­це­ре­бел­ляр­ную де­ге­не­ра­цию. Нам с же­ной ска­за­ли: «Го­товь­тесь, ви­ди­мо, при­дет­ся офор­мить ин­ва­лид­ность. При этом за­бо­ле­ва­нии ре­бе­нок мо­жет ослеп­нуть и очень быст­ро по­гиб­нуть».

Ро­ди­те­ли ма­лыш­ки не опу­сти­ли ру­ки и хва­та­лись за лю­бую со­ло­мин­ку, про­дол­жая кон­суль­ти­ро­вать­ся у раз­ных нев­ро­ло­гов.

— Ко­гда в ок­тяб­ре 2015 го­да те­стю уда­лось до­го­во­рить­ся о кон­суль­та­ции в Кра­ко­ве, то поль­ские спе­ци­а­ли­сты, уви­дев ре­бен­ка и услы­шав, ка­кие симп­то­мы, сра­зу на­ча­ли ис­кать зло­ка­че­ствен­ную опу­холь, — про­дол­жа­ет Юрий. — Они по­дроб­ней­шим об­ра­зом осмот­ре­ли Аню на УЗИ, на­зна­чи­ли рент­ген груд­ной клет­ки (че­го, к со­жа­ле­нию, ни ра­зу не сде­ла­ли на­ши вра­чи). На сним­ке сра­зу же чет­ко уви­де­ли пя­ти­сан­ти­мет­ро­вую опу­холь! Для та­ко­го кро­шеч­но­го ре­бен­ка это бы­ло огром­ное об­ра­зо­ва­ние. Услы­шав эту но­вость, мы с же­ной, как это ни па­ра­док­саль­но зву­чит, да­же немно­го успо­ко­и­лись: те­перь зна­ли, с чем нуж­но бо­роть­ся. СТА­ЛО ЯС­НО, ЧТО НУЖ­НО ДЕ­ЛАТЬ»

«Вра­чи про­ве­ли Ане про­стой ана­лиз на на­ли­чие в мо­че ра­ко­вых кле­ток и об­на­ру­жи­ли их»

Столк­нув­шись с ме­ди­ци­ной двух стран, Юрий мо­жет ска­зать, в чем раз­ни­ца и по­че­му его ре­бен­ку сра­зу не по­ста­ви­ли пра­виль­ный ди­а­гноз.

— Во Ль­во­ве в дет­ских боль­ни­цах есть он­ко­ло­ги­че­ские от­де­ле­ния, где де­ла­ют ана­лиз на на­ли­чие ра­ко­вых кле­ток в ор­га­низ­ме, — го­во­рит Юрий. — Но Ане его не про­ве­ли, по­то­му что не за­по­до­зри­ли опу­холь. Что­бы сде­лать это про­стое ис­сле­до­ва­ние, со­би­ра­ют су­точ­ную мо­чу, в ко­то­рой за­тем ищут «пло­хие» клет­ки. Поль­ские вра­чи быст­ро вы­яви­ли у Ани и опу­холь, и ра­ко­вые клет­ки.

Ди­а­гноз поль­ских вра­чей — ней­роб­ла­сто­ма — поз­же под­твер­ди­ли и во Ль­во­ве.

— Сут­ки об­сле­до­ва­ний в кра­ков­ской кли­ни­ке нам об­хо­ди­лись в ты­ся­чу сто зло­тых (это по­чти во­семь ты­сяч гри­вен), — про­дол­жа­ет Юрий. — Уже зная об опу­хо­ли, мы вер­ну­лись во Ль­вов, где вра­чи про­ве­ли доч­ке пунк­цию. Дет­ский он­ко­лог пред­ло­жи­ла та­кой план ле­че­ния: че­ты­ре бло­ка хи­мио­те­ра­пии, опе­ра­ция по уда­ле­нию об­ра­зо­ва­ния и еще два бло­ка «хи­мии». Чест­но ска­жу, что по­сле по­лу­го­дич­ных по­хо­дов к укра­ин­ским вра­чам, ко­то­рые так и не вы­яви­ли при­чи­ну бо­лез­ни, мы с же­ной им не очень до­ве­ря­ли. По­это­му на­ча­ли ис­кать воз­мож­ность от­вез­ти доч­ку на ле­че­ние за гра­ни­цу.

Бла­го­да­ря то­му, что тесть Юрия мно­го лет ра­бо­та­ет в Поль­ше, Анеч­ку при­ня­ли на ле­че­ние в этой стране. У муж­чи­ны есть ме­ди­цин­ская стра­хов­ка, ко­то­рую он ни ра­зу не ис­поль­зо­вал. Ока­зы­ва­ет­ся, она рас­про­стра­ня­ет­ся на близ­ких род­ствен­ни­ков за­стра­хо­ван­но­го. По­это­му де­душ­ка пе­ре­вел стра­хов­ку на внуч­ку.

— На­ши поль­ские зна­ко­мые под­ска­за­ли, что­бы мы об­ра­ти­лись на ле­че­ние в кра­ков­скую дет­скую боль- ни­цу при Ягел­лон­ском уни­вер­си­те­те, — про­дол­жа­ет Юрий. — Она дав­но су­ще­ству­ет, и у вра­чей на­коп­лен боль­шой опыт. Док­то­ра пол­но­стью пе­ре­про­ве­ри­ли все ана­ли­зы, про­ве­ли свои об­сле­до­ва­ния. И ре­ши­ли уда­лить опу­холь без пред­ва­ри­тель­ных кур­сов хи­мио­те­ра­пии. При­чем ска­за­ли, что опе­ра­цию сле­ду­ет де­лать как мож­но быст­рее, ведь пунк­ция «рас­тре­во­жи­ла» об­ра­зо­ва­ние, оно мог­ло на­чать ак­тив­нее рас­ти. Мы со­гла­си­лись.

«Се­мью нель­зя раз­де­лять, осо­бен­но ес­ли ре­бе­нок нуж­да­ет­ся в опе­ке и под­держ­ке»

В Кра­ко­ве Юрий по­сто­ян­но на­хо­дил­ся ря­дом с же­ной и до­чур­кой. В кли­ни­ке ро­ди­те­ли по оче­ре­ди де­жу­ри­ли воз­ле до­че­ри. Сна­ча­ла муж­чи­на жил у дру­га.

— До­би­рать­ся до боль­ни­цы из при­го­ро­да, где на­хо­дит­ся дом мо­е­го зна­ко­мо­го, при­хо­ди­лось дол­го, — го­во­рит Юрий. — Но мы же при­е­ха­ли из Ль­во­ва на ма­шине, по­это­му я справ­лял­ся. Жене по­сто­ян­но нуж­на бы­ла по­мощь. Всю еду для Ани я го­то­вил до­ма у дру­га. Од­на­ж­ды устал так силь­но, что пе­ре­но­че­вал в ма­шине пря­мо на сто­ян­ке воз­ле боль­ни­цы. Ока­зы­ва­ет­ся, так де­ла­ют мно­гие от­цы, при­е­хав­шие с се­мьей из­да­ле­ка... Ведь при­хо­дит­ся опла­чи­вать ле­че­ние, пи­та­ние, до­ро­гу, по­это­му на жи­лье эко­но­мят.

По­сле опе­ра­ции вра­чи ска­за­ли, что уда­ли­ли об­ра­зо­ва­ние пол­но­стью, но те­перь по­на­до­бит­ся 12 цик­лов гор­мо­наль­но­го ле­че­ния. Один курс — это три дня ка­пель­ниц. Пер­вый на­ча­ли вско­ре по­сле опе­ра­ции. То­гда же мне пред­ло­жи­ли по­се­лить­ся в на­хо­дя­щем­ся ря­дом с боль­ни­цей так на­зы­ва­е­мом До­ме Ро­наль­да Мак­до­наль­да. В двух­этаж­ном зда­нии два­дцать ком­нат для ро­ди­те­лей тя­же­ло­боль­ных де­тей, ко­то­рые про­хо­дят дли­тель­ное и слож­ное ле­че­ние. Для ме­ня са­мым неожи­дан­ным бы­ло то, что про­жи­ва­ние в этом до­ме бес­плат­ное. А усло­вия здесь про­сто пре- крас­ные, есть все, что нуж­но, в том чис­ле от­лич­но обо­ру­до­ван­ная кух­ня, где для де­тей мож­но го­то­вить ди­е­ти­че­ские блю­да.

— Ни для ко­го не сек­рет, что и в Укра­ине, и в Поль­ше, ко­гда ре­бен­ка кла­дут на ле­че­ние, для ма­мы, как пра­ви­ло, нет ме­ста — в луч­шем слу­чае крес­ло ря­дом с кро­ва­тью ма­лы­ша, — го­во­рит ис­пол­ни­тель­ный ди­рек­тор Фон­да Ро­наль­да Мак­до­наль­да в Поль­ше Ка­тар­жи­на Но­ва- ковсь­ка. — Вот и при­хо­дит­ся ма­мам спать или ря­дом с ре­бен­ком, или на по­лу на мат­ра­се... В от­де­ле­нии нет воз­мож­но­сти ни по­мыть­ся, ни по­сти­рать, ни при­го­то­вить еду. Ино­гда нет да­же ком­на­ты, где мож­но бы­ло бы по­си­деть с род­ны­ми, по­иг­рать с ре­бен­ком. Но ведь это непра­виль­но! В Поль­ше та­кой дом по­ка един­ствен­ный, хо­тя во всем ми­ре их по­стро­е­но око­ло че­ты­рех­сот. Идею под­дер­жи­вать се­мьи, ко­то­рые сра­жа­ют­ся за тя­же­ло­боль­ных де­тей, под­хва­ти­ли мно­гие поль­ские ком­па­нии. Ведь се­мью нель­зя раз­де­лять, осо­бен­но ко­гда ре­бе­нок нуж­да­ет­ся в опе­ке и под­держ­ке. Жи­вя по­бли­зо­сти, ма­ма мо­жет про­во­дить ре­бен­ка на про­це­ду­ру, по­го­во­рить с вра­чом, вер­нуть­ся и при­го­то­вить обед. По на­шим пра­ви­лам ря­дом с боль­ным ре­бен­ком мо­гут на­хо­дить­ся все близ­кие ему лю­ди: отец, бра­тья, сест­ры. Ес­ли в се­мье есть еще ма­лень­кие де­ти, в ком­на­те мы ста­вим до­пол­ни­тель­ные кро­ват­ки. Две ком­на­ты на пер­вом эта­же обо­ру­до­ва­ны для ро­ди­те­лей в ин­ва­лид­ных ко­ляс­ках. Се­мьи мо­гут жить в до­ме столь­ко, сколь­ко длит­ся ле­че­ние, ино­гда мно­го ме­ся­цев. Од­на се­мья про­бы­ла у нас 257 дней. За сред­ства фун­да­ции осна­ща­ют и се­мей­ные ком­на­ты в кли­ни­ках. На кух­нях ро­ди­те­ли мо­гут при­го­то­вить еду, по­обе­дать, по­об­щать­ся с дру­ги­ми се­мья­ми.

...Юрию при­хо­дит­ся во­зить доч­ку на те­ра­пию из Ль­во­ва в Кра­ков прак­ти­че­ски каж­дый ме­сяц. На дан­ный мо­мент Анеч­ка про­шла уже де­сять цик­лов из ре­ко­мен­до­ван­ных две­на­дца­ти.

— Обыч­но мы при­ез­жа­ем дней на пять, — го­во­рит Юрий. — В те­че­ние трех из них доч­ке ста­вят ка­пель­ни­цы с гор­мо­наль­ным пре­па­ра­том. По­сле это­го на три неде­ли мы воз­вра­ща­ем­ся до­мой, где нас ждет де­вя­ти­лет­ний сын. Так весь год и кур­си­ру­ем меж­ду дву­мя стра­на­ми. Это ле­че­ние на­це­ле­но уже не на борь­бу с бо­лез­нью — ее вра­чи по­бе­ди­ли, уда­лив опу­холь, — а на то, что­бы из­ба­вить Аню от нев­ро­ло­ги­че­ских про­яв­ле­ний, ко­то­рые вы­зва­ло об­ра­зо­ва­ние.

Фун­да­ция «Дом Ро­наль­да Мак­до­наль­да» уже от­кры­та и в Укра­ине. До­ка­за­но: ко­гда ме­ди­цин­ский пер­со­нал и ро­ди­те­ли ра­бо­та­ют вме­сте, ре­бе­нок быст­рее вос­ста­нав­ли­ва­ет­ся. Сей­час ве­дут­ся пе­ре­го­во­ры об от­кры­тии се­мей­ных ком­нат в дет­ских боль­ни­цах Вин­ни­цы, Ль­во­ва, Ки­е­ва и Харь­ко­ва.

Аня про­шла де­сять цик­лов гор­мо­наль­ной те­ра­пии из необ­хо­ди­мых две­на­дца­ти. Один курс — это три дня ка­пель­ниц. На фо­то де­воч­ка ря­дом с ма­мой Кри­сти­ной

«В Кра­ко­ве я по­сто­ян­но на­хо­жусь ря­дом с же­ной и до­чур­кой», — го­во­рит Юрий

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.