Де­воч­ка-«ста­руш­ка» из Вин­ни­цы участ­ву­ет в уни­каль­ном ме­ди­цин­ском экс­пе­ри­мен­те

KP in Ukraine - - Знай наших! - Ан­на МИЩИШИН

Ире Хи­мич из Вин­ни­цы, ре­бен­ку с ред­чай­шей в ми­ре бо­лез­нью - про­ге­ри­ей, или син­дро­мом ран­не­го ста­ре­ния, 8 лет. Празд­ник от­ме­ча­ют на этой неде­ле - в свой день рож­де­ния Ири­ша за­бо­ле­ла, по­то­му ра­до­вать­ся го­стям и по­дар­кам не мог­ла.

Этот год для Ири­ши мож­но на­звать зна­ко­вым - имен­но сей­час в ее жиз­ни на­ча­лись мно­го­обе­ща­ю­щие перемены. В этом го­ду она по­шла в шко­лу. А еще, и это глав­ное, Ира уеха­ла на ле­че­ние в един­ствен­ную в ми­ре кли­ни­ку, где ме­ди­ки бе­рут­ся лечить де­тей с та­ким ди­а­гно­зом, - в Бо­стон.

Ро­ди­те­ли за­ву­а­ли­ро­ва­ли транс­ат­лан­ти­че­ский пе­ре­лет под по­езд­ку в Па­риж за иг­руш­ка­ми - имен­но в эту ев­ро­пей­скую сто­ли­цу меч­та­ла по­пасть де­воч­ка.

- Ей бы­ло на­столь­ко пло­хо, что я со­мне­ва­лась, сто­ит ли ле­теть в Бо­стон или же воз­вра­щать­ся до­мой, - рас­ска­за­ла «КП» в Укра­ине» ма­ма де­воч­ки Ди­на Хи­мич. - Все­та­ки по­ле­те­ли, и два дня про­сто от­хо­ди­ли - ме­ди­ки нас да­же не тро­га­ли на пред­мет об­сле­до­ва­ний и ана­ли­зов.

В боль­ни­це де­воч­ке про­пи­са­ли ле­кар­ства, цель ко­то­рых - оста­но­вить раз­ви­тие бо­лез­ни. Так­же по­сле об­сле­до­ва­ний ска­за­ли, ка­кие ле­кар­ства и пи­ща ка­те­го­ри­че­ски за­пре­ще­ны - рань­ше се­мья пе­ре­жи­ва­ла, ко­гда при про­сту­де де­воч­ке пы­та­лись вы­пи­сать да­же са­мое про­стое лекарство. Ин­фор­ма­ции о са­мой бо­лез­ни в Укра­ине по­чти нет, что уж го­во­рить о пред­пи­са­ни­ях и про­ти­во­по­ка­за­ни­ях. А уж все осталь­ное - от вы­па­де­ния волос до боль­ных су­ста­вов и по­след­ствий ин­суль­та и про­чее - при­дет­ся лечить от­дель­но.

Ока­за­лось, что укра­ин­ская ма­ма - ед­ва ли не са­мая вни­ма­тель­ная сре­ди ро­ди­те­лей всех де­тей с та­ким ди­а­гно­зом в ми­ре. Бо­стон­ские вра­чи от­ме­ча­ли эф­фек­тив­ность ее ле­че­ния, ко­то­рое Ди­на под­би­ра­ла са­ма ме­то­дом проб. О его успе­хах сви­де­тель­ству­ет и то, что пра­вая руч­ка у Ироч­ки сей­час ра­бо­та­ет луч­ше, чем ле­вая, а ведь по­сле ин­суль­та в пя­ти­лет­нем воз­расте у ре­бен­ка пол­но­стью от­ня­ло пра­вую сто­ро­ну. А еще Ири­ша - един­ствен­ная сре­ди всех та­ких де­тей, ко­то­рых все­го 150 на планете, у ко­го со­хра­ни­лись ног­ти.

Ле­кар­ства укра­ин­ской се­мье да­ли бес­плат­но, как и не бра­ли де­нег за об­сле­до­ва­ния. Ко­неч­но, не про­сто так - ро­ди­те­лям де­воч­ки при­дет­ся ид­ти на­встре­чу аме­ри­кан­ским вра­чам, ко­то­рым ну­жен ма­те­ри­ал для ис­сле­до­ва­ний. Но дру­го­го вы­хо­да нет, да и этот экс­пе­ри­мент по­мо­жет ми­ру узнать, как лечить де­тей-«ста­рич­ков».

Так­же со сбо­ром де­нег на все вре­мя пре­бы­ва­ния за оке­а­ном по­мог­ли аме­ри­кан­ские во­лон­те­ры, ко­то­рые да­же ста­ра­лись го­то­вить до­ма для Иры по­хо­жий на наш суп - в США су­пы со­всем не та­кие, их ре­бе­нок есть от­ка­зы­вал­ся. Ма­ма де­воч­ки по­ня­ла, что они не оста­ют­ся од­ни со сво­ей бе­дой, и на­шла в се­бе си­лы по­мо­гать дру­гим. В Укра­ине она с по­мо­щью те­ле­фон­ных звон­ков к вра­чам, жур­на­ли­стам и обыч­ным жи­те­лям на­шла еще две се­мьи с детьми с про­ге­ри­ей. К со­жа­ле­нию, од­на де­воч­ка уже умер­ла, но дру­гой мож­но и нуж­но по­мочь. По­ис­ки этой се­мьи у Ди­ны за­ня­ли че­ты­ре го­да! Оглас­ки та се­мья сей­час не хо­чет, они оби­же­ны и не ждут по­мо­щи. Ди­на пе­ре­сла­ла им ле­кар­ства и литературу по ухо­ду за та­ки­ми детьми, до­го­во­ри­лась о том, что­бы их при­ня­ли в Бо­стоне да­же без необ­хо­ди­мых об­сле­до­ва­ний, ко­то­рые в Укра­ине они не мо­гут сде­лать. По­ка ма­ма то­го ре­бен­ка еще ду­ма­ет.

- Неко­то­рые пред­по­чи­та­ют та­ких де­тей пря­тать, сты­дят­ся, и я не мо­гу пе­ре­сту­пать че­рез чув­ства этой се­мьи, я их пре­крас­но по­ни­маю, - го­во­рит Ди­на. - Но са­ма счи­таю, что луч­ше ис­поль­зо­вать все шан­сы, ко­то­рые дает судь­ба, что­бы по­том не ко­рить се­бя за утра­чен­ные воз­мож­но­сти. Боль­шую роль иг­ра­ет вре­мя - чем рань­ше, тем луч­ше. Бо­лезнь мож­но вве­сти в спяч­ку.

Де­ти с про­ге­ри­ей и их ро­ди­те­ли каж­дый год при­ле­та­ют на недель­нуювстре­чу в од­ну из стран ми­ра.

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.