Мир, ко­то­рый ни­ко­гда не бу­дет преж­ним

Zerkalo Nedeli - - ТИТУЛЬНЫЙ ЛИСТ - Оль­га РУДНЕВА

«Это бу­сы, — ска­зал па­рень, ощу­пы­вая каж­дый ка­мень. — Да, точ­но бу­сы! Это бу­сы?» — пе­ре­спро­сил он свою спут­ни­цу. Она улы­ба­лась, слов­но они на­шли клад, и ки­ва­ла, а он снова спра­ши­вал: «Это бу­сы?». По­том она вдруг по­ня­ла, что у ее парт­не­ра за­вя­за­ны гла­за, и он не ви­дит ее кив­ков. «Это бу­сы, — ска­за­ла она, рас­сме­яв­шись. — А ка­ко­го они цве­та?».

Па­рень дол­го ощу­пы­вал каж­дый ка­мень, а по­том ска­зал: «Фи­о­ле­то­вые, я ду­маю, они фи­о­ле­то­вые» — он дер­жал в ру­ках фи­о­ле­то­вые бу­сы на од­ной из рас­кла­док шум­ной ба­ра­хол­ки Бла­го­тво­ри­тель­но­го Ку­раж Ба­за­ра, по ко­то­рой, сре­ди зе­вак, хип­сте­ров и шо­пе­ров, хо­ди­ли лю­ди с за­вя­зан­ны­ми гла­за­ми под ру­ку с по­во­ды­ря­ми.

«Твой мир ни­ко­гда не бу­дет преж­ним, по­сле то­го как ты пе­рей­дешь дорогу всле­пую», — ска­за­ла мне Оле­ся, ма­ма Мат­вея. Мат­вей — неви­дя­щий, у него аутизм и при­сту­пы эпи­леп­сии. За­вя­зы­вая гла­за, Оле­ся, как и дру­гие ро­ди­те­ли осо­бен­ных де­тей, хо­чет знать, что чув­ству­ет ее ре­бе­нок. Оле­ся хо­чет, что­бы как мож­но боль­ше лю­дей в этом ми­ре зна­ли, что чув­ству­ет Мат­вей и та­кие, как он. Не для то­го, что­бы их жа­ле­ли. Для то­го, что­бы они мог­ли быть ча­стью это­го ми­ра.

Ле­на, ма­ма Ла­у­ры, очень де­таль­но рас­спра­ши­ва­ет Со­ню, у ко­то­рой эпи-при­сту­пы, что она чув­ству­ет во вре­мя них. Со­ня впер­вые рас­ска­зы­ва­ет о сво­ем ди­а­гно­зе. О том, как в вось­мом клас­се по­сре­ди ули­цы с ней слу­чил­ся пер­вый при­ступ. О том, как они ста­ли по­вто­рять­ся с пе­ри­о­дич­но­стью раз в два ме­ся­ца. О при­сту­пе, ко­то­рый слу­чил­ся на пер­вом сви­да­нии. О том, как она со­об­ща­ет на ра­бо­те о сво­ем ди­а­гно­зе, и о том, что по­сле при­сту­пов у нее бы­ва­ют дру­гие при­сту­пы. При­сту­пы твор­че­ства. Она ри­су­ет, пи­шет, со­зда­ет что-то но­вое. «Ока­зы­ва­ет­ся, — го­во­рит Со­ня, — есть свои плю­сы у эпи-при­сту­пов». И все сме­ют­ся. Да, есть и плю­сы. А еще есть лю­ди, ко­то­рые ви­дят эти плю­сы.

Ко­гда речь за­хо­дит о вра­чах, Со­ня по­жи­ма­ет пле­ча­ми: спе­ци­а­ли­сты есть, но их ма­ло. В ее род­ном уни­вер­си­те­те во вре­мя мед­осмот­ра вра­чи не зна­ли, о чем речь, не по­ни­ма­ли, о чем она рас­ска­зы­ва­ет, по­это­му при­ш­лось про­сто сде­лать вид, что та­ко­го ди­а­гно­за нет. Обыч­но ро­ди­те­ли са­ми на­хо­дят вра­чей, чи­та­ют бес­ко­неч­ные на­уч­ные и не очень ста­тьи на за­ру­беж­ных сай­тах, об­суж­да­ют про­бле­мы и ре­ше­ния с дру­ги­ми ро­ди­те­ля­ми на фо­ру­мах, де­лят­ся сво­и­ми зна­ни­я­ми со спе­ци­а­ли­ста­ми, спо­рят с ме­ди­ка­ми и офи­ци­аль­ной пост­со­вет­ской ме­ди­ци­ной.

Спа­се­ние тво­е­го осо­бен­но­го ре­бен­ка, его со­ци­а­ли­за­ция, его пер­вый шаг, пер­вый звук, пер­вая улыб­ка — ре­зуль­тат бес­ко­неч­ной ра­бо­ты ро­ди­те­лей. Ес­ли, ко­неч­но, ро­ди­те­ли го­то­вы ра­бо­тать.

Юля пры­га­ет с па­ра­шю­том, ез­дит за ру­лем и вер­хом, по­гру­жа­ет­ся с ак­ва­лан­гом. Каж­дый раз, ко­гда Юля со­би­ра­ет­ся вый­ти из до­му, она тща­тель­но раз­ра­ба­ты­ва­ет марш­рут, изу­ча­ет ме­сто, ку­да по­едет, и ес­ли оно ей под­хо­дит, до­бав­ля­ет его в спи­сок. Мест, в ко­то­рые Юля мо­жет пой­ти в Ки­е­ве, не так мно­го, а марш­ру­тов — еще мень­ше. Юля уже 10 лет в ин­ва­лид­ной ко­ляс­ке. В 27 она по­па­ла в ав­то­мо­биль­ную ка­та­стро­фу, по­сле че­го узна­ла, что уже ни­ко­гда не смо­жет хо­дить. За 10 лет с Юлей ни ра­зу не по­го­во­рил ни один пси­хо­лог. Ни один. Ни ра­зу. За­то Юля по­го­во­ри­ла с сот­ней чи­нов­ни­ков. О том, что до недав­не­го вре­ме­ни че­ло­век в ин­ва­лид­ной ко­ляс­ке не мог пе­рей­ти на дру­гую сто­ро­ну Кре­ща­ти­ка. О том, что в го­ро­де нет до­ступ­ных туа­ле­тов для лю­дей с ин­ва­лид­но­стью. О том, что да­же име­ю­щи­е­ся в Ки­е­ве пан­ду­сы не при­спо­соб­ле­ны для лю­дей на ко­ляс­ках. О том, что по­ка ты ждешь по­езд в мет­ро, те­бе в ко­ляс­ку обя­за­тель­но кто-то бро­сит день­ги. По­то­му что в на­шей стране лю­ди с ин­ва­лид­но­стью не вы­хо­дят на ули­цу, что­бы жить…

Ко­гда ро­ди­те­ли По­ли­ны узна­ли, что она не слы­шит, отец сра­зу же ушел из се­мьи. Ска­зал, что ро­дит се­бе еще од­но­го, здо­ро­во­го ре­бен­ка. Сей­час По­ли­ну вос­пи­ты­ва­ет от­чим, но она аб­со­лют­но уве­ре­на, что он и есть ее отец. Она не по­ни­ма­ет, как био­ло­ги­че­ский отец, ко­то­рый ее оста­вил, мо­жет быть боль­ше от­цом, чем тот, кто ее вос­пи­ты­ва­ет. По­ли­на го­во­рит на же­сто­вом язы­ке, на вис­ке у нее за­креп­лен кохле­ар­ный им­плант, и ее речь иде­аль­на. Ес­ли она не хо­чет слы­шать ма­му или внеш­ний мир, она про­сто вы­клю­ча­ет ап­па­рат. Да­ша, ее ма­ма, сме­ет­ся: «За­брать неслы­ша­ще­го ре­бен­ка с ба­ту­та — нере­аль­но. Та­кие де­ти са­ми вы­клю­ча­ют ап­па­рат, да еще и от­во­ра­чи­ва­ют­ся. Не слы­шу. Не ви­жу. Им так удоб­нее». Са­ма Да­ша пре­крас­но го­во­рит на же­сто­вом, про­во­дит тре­нин­ги, бо­рет­ся за го­род, ко­то­рый бу­дет дру­же­ствен­ным для та­ких лю­дей, как По­ли­на. Я вос­хи­ща­юсь тем, как чет­ко го­во­рит По­ли­на, а Да­ша от­ве­ча­ет со свой­ствен­ной ей пря­мо­той: «Я по­свя­ти­ла это­му всю свою жизнь. Это ра­бо­та. Это ра­бо­та без оста­но­вок».

А ве­че­ром мы все идем на кон­церт Мг­за­вре­би. И неслы­ша­щие лю­ди слу­ша­ют пес­ни на же­сто­вом. Так они зна­ют, о чем пес­ни. А зву­ки они со­би­ра­ют из виб­ра­ций. Ока­зы­ва­ет­ся, в пол­ной ти­шине есть зву­ки. Те, ко­то­рые мо­жет услы­шать толь­ко неслы­ша­щий че­ло­век.

Ле­на рас­ска­зы­ва­ет о том, как Ла­у­ра впер­вые по­ма­ха­ла ей ру­кой. Она точ­но пом­нит этот день и каж­дую се­кун­ду по­сле. В тот день она впер­вые по­лу­чи­ла об­рат­ную связь от сво­е­го ре­бен­ка. «То, что про­ис­хо­дит по пла­ну у дру­гих де­тей, для нас — ти­та­ни­че­ский труд». По­сле неудач­ной при­вив­ки в че­ты­ре ме­ся­ца Ла­у­ра чу­дом оста­лась жи­ва. Вра­чи ска­за­ли, что она ни­ко­гда не бу­дет хо­дить, не бу­дет дер­жать рав­но­ве­сие, не бу­дет го­во­рить. И вот я ви­жу Ла­у­ру на пле­чах у па­пы, она де­ла­ет несколь­ко ша­гов, она улы­ба­ет­ся мне. «Ко­гда у нее за­тя­ги­ва­ет­ся эпи-при­ступ, я смот­рю на ча­сы. На 25-й ми­ну­те от­ми­ра­ют клет­ки го­лов­но­го моз­га, — рас­ска­зы­ва­ет Ле­на, — и я стою с ней в ре­ани­ма­ции, смот­рю на ча­сы: 23-я, 24-я, 25-я ми­ну­та при­сту­па... Я с ужа­сом по­ни­маю, что все то, над чем мы ра­бо­та­ли все эти ме­ся­цы и да­же го­ды, мо­жет опять по­те­рять­ся. Ее улыб­ка, ее уме­ние хо­дить, гло­тать, ра­до­вать­ся на­ше­му с ней вре­ме­ни. Все­го это­го зав­тра мо­жет не быть, и все на­до бу­дет на­чи­нать сна­ча­ла».

Ро­ди­те­ли об­ме­ни­ва­ют­ся кон­так­та­ми спе­ци­а­ли­стов. Тех ред­ких лю­дей в Укра­ине, ко­то­рые раз­би­ра­ют­ся в эпи-при­сту­пах. Об­суж­да­ют, ку­да ве­сти на об­сле­до­ва­ние ре­бен­ка с аутиз­мом. Где ре­а­би­ли­ти­ро­вать ма­лы­ша с ДЦП. У всех — один во­прос, ко­то­рый они не про­из­но­сят вслух: «Как мой ре­бе­нок смо­жет функ­ци­о­ни­ро­вать в этом ми­ре, ес­ли ме­ня не бу­дет ря­дом?».

Как мой неви­дя­щий ре­бе­нок най­дет свое ме­сто ра­бо­ты? Бу­дет ли у него ра­бо­та? Как мой ре­бе­нок в ко­ляс­ке смо­жет спу­стить­ся в мет­ро под гром­кий крик те­ти из буд­ки: «Оста­нав­ли­вай эс­ка­ла­тор. Гру­зим!». Как мой сол­неч­ный ре­бе­нок с син­дро­мом Да­у­на, с ко­то­рым сей­час все об­ни­ма­ют­ся, пре­вра­тит­ся во взрос­ло­го Да­у­на, ко­то­ро­го не за­хо­чет взять на ра­бо­ту да­же колл-центр? Как мой ре­бе­нок с ДЦП смо­жет рас­ска­зать ми­ру о сво­их чув­ствах и ра­до­стях, ес­ли все безум­но спе­шат и не го­то­вы по­до­ждать да­же трех ми­нут, что­бы он на­ко­нец смог про­явить свою ре­ак­цию? Как мой, та­кой со­сре­до­то­чен­ный и се­рьез­ный под­ро­сток с аутиз­мом смо­жет пе­ре­жить все на­смеш­ки ми­ра, в стан­дар­ты ко­то­ро­го он не бу­дет впи­сы­вать­ся?

Они все хо­тят со­здать иде­аль­ный мир, где не бу­дет дру­гих. Мир, в ко­то­ром че­ло­век с ин­ва­лид­но­стью смо­жет ра­бо­тать, пе­ре­ме­щать­ся, хо­дить в ки­но и тор­го­вые цен­тры. И этот мир воз­мо­жен. Не где-то в кра­си­вой за­гра­ни­це, а здесь, в Ки­е­ве. Несколь­ко квад­рат­ных ки­ло­мет­ров на краю го­ро­да на два дня пре­вра­ти­лись в зо­ну ин­клю­зии, по­то­му что горст­ка безум­ных де­во­чек ре­ши­ли по­про­бо­вать. И ес­ли у них по­лу­чи­лось пре­вра­тить Ку­раж Ба­зар в ме­сто, где нет дру­гих, то, мо­жет, по­лу­чит­ся и у нас пре­вра­тить го­ро­да и се­ла? Но на­до на­чать с се­бя. Я го­то­ва. А вы?

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.