Ин­ва­лид­ность — та­кая же жизнь. Про­сто дру­гой ритм

Zerkalo Nedeli - - ТИТУЛЬНЫЙ ЛИСТ - Оль­га РУДНЕВА

Мы по­зна­ко­ми­лись с Оле­сей ка­кие­то пол­го­да на­зад, но мне ка­жет­ся, что зна­ем друг дру­га це­лую жизнь. Воз­мож­но, да­же ту, что бы­ла до этой. Мы ино­гда шу­тим о том, что в сле­ду­ю­щей жиз­ни хо­тим быть де­ре­вья­ми и рас­ти ря­дом, что­бы пе­ре­пле­тать­ся кор­ня­ми. Я не пе­ре­стаю учить­ся у Оле­си и меч­таю по­де­лить­ся Оле­сей со все­ми, кто не про­пу­стил еще че­рез се­бя ее и Мат­вея.

«Лю­ди при­хо­дят в ла­герь, смот­рят, не вы­дер­жи­ва­ют и ухо­дят. И это нор­маль­но»

— За ок­ном — ле­то, де­ти рас­тут, у всех есть ка­кие-то ту­сов­ки, груп­пы по ин­те­ре­сам, а у на­ших де­тей — нет. И я ре­ши­ла снять дом для лет­не­го ла­ге­ря, что­бы там бы­ла на­сто­я­щая до­маш­няя ат­мо­сфе­ра. Что­бы мы вы­ра­щи­ва­ли цве­ты, учи­лись го­то­вить все вме­сте, бе­га­ли бо­си­ком, — рас­ска­зы­ва­ет Оле­ся Яс­ке­вич, ос­но­ва­тель ор­га­ни­за­ции для по­мо­щи де­тям с ин­ва­лид­но­стью «Ба­чи­ти сер­цем» и со­зда­тель дет­ско­го ин­клю­зив­но­го днев­но­го ла­ге­ря Space Camp. — Мы на­шли та­кое ме­сто, со­бра­ли де­тей, а за шесть дней мне по­зво­ни­ли и ска­за­ли, что дом нам не сда­дут. Хо­зяй­ка по­ду­ма­ла и ре­ши­ла, что де­ти у нас на ко­ляс­ках, слю­ни, соп­ли, и они не хо­тят все­го это­го в их до­ме. Вы­ру­чи­ли то­гда мои дру­зья: они пу­сти­ли нас в свой част­ный дет­ский сад на Нив­ках. Это бы­ло год на­зад, и у нас то­гда бы­ло 40 де­тей.

А в этом го­ду наш ла­герь от­крыл­ся сно­ва в Но­во­пе­чер­ской шко­ле. И нас уже 83. В тот, пер­вый раз мы бы­ли со­всем од­ни: ни во­лон­те­ров, ни по­мо­щи, толь­ко пять взрос­лых на 40 де­тей. Лю­ди при­хо­ди­ли, смот­ре­ли, про­во­ди­ли с на­ми час-два и ухо­ди­ли. По­том ста­ли по­яв­лять­ся те, кто за­дер­жи­вал­ся на пол­дня. Нам ста­ло по­лег­че. И де­ти вдруг по­ня­ли, что кро­ме ма­мы и па­пы есть еще кто-то в этом ми­ре.

То, как вы­гля­дит наш ла­герь сей­час, — это нор­ма, так и долж­но быть. Не толь­ко в Ки­е­ве, в каж­дом се­ле. Ведь де­ла­ют же ла­герь для де­тей в шко­ле, по­че­му не сде­лать ла­герь в шко­ле для де­тей с ин­ва­лид­но­стью?

Еще пол­го­да на­зад у Оле­си бы­ла цель — про­ве­сти ла­герь и 50 тыс. грн на сче­ту. Уже ле­том ла­герь со­сто­ял­ся бла­го­да­ря то­му, что ты­ся­чи лю­дей при­шли в июне на бла­го­тво­ри­тель­ный Ку­раж Ба­зар, где «кос­ми­че­ские де­ти» (имен­но так на­зы­ва­ет Оле­ся де­тей с ин­ва­лид­но­стью) мог­ли иг­рать с обыч­ны­ми детьми, вме­сте ри­со­вать, ле­пить пря­ни­ки, пле­сти ко­сы, те­рять­ся и сно­ва на­хо­дить­ся на ра­дость ро­ди­те­лям.

— Боль­шин­ство лю­дей при­хо­дят в ла­герь, смот­рят, не вы­дер­жи­ва­ют и ухо­дят. Это нор­маль­но. Ведь од­но де­ло — пе­ре­ве­сти день­ги, по­мочь ди­стан­ци­он­но и вер­нуть­ся к сво­ей нор­маль­ной жиз­ни. А тут — дру­гая ис­то­рия, тут ре­аль­но на­до во­влечь­ся. Мо­раль­но это очень слож­но. Это да­же не жа­лость, а ще­мя­щее, необъ­яс­ни­мое чув­ство бо­ли, ко­то­рое не да­ет лю­дям вза­и­мо­дей­ство­вать с детьми с ин­ва­лид­но­стью. Мне это не­по­нят­но, по­это­му я все вре­мя объ­яс­няю, что это — про­сто де­ти. Обыч­ные де­ти. Они так же ра­ду­ют­ся, так же ка­приз­ни­ча­ют, так же иг­ра­ют, — го­во­рит Оле­ся, рас­ска­зы­вая о том, как силь­но ла­ге­рю нуж­ны во­лон­те­ры. 83 ре­бен­ка, и по­чти каж­до­му нуж­на «ко­ман­да», так здесь на­зы­ва­ют че­ло­ве­ка, ко­то­рый бу­дет при­креп­лен к кон­крет­но­му ма­лы­шу. Оле­ся — ко­ман­да все­го ла­ге­ря и всех во­лон­те­ров. Где-то сре­ди 83 ма­лы­шей бро­дит и Мат­вей, сын Оле­си. Ему 10, он неви­дя­щий с рож­де­ния, у него аутизм и при­сту­пы эпи­леп­сии.

«С по­яв­ле­ни­ем Мат­вея я по­ме­ня­ла все в сво­ей жиз­ни»

— Я да­же не мог­ла по­ду­мать, что у ме­ня мо­жет та­кое слу­чить­ся. Я во­об­ще не по­ни­ма­ла, что та­кое бы­ва­ет. До Мат­вея я бы­ла во­лон­те­ром в он­ко­от­де­ле­нии. У ме­ня был под­опеч­ный маль­чик, и он умер. Я то­гда по­ня­ла, что это слиш­ком слож­но, и ушла. А вско­ре узна­ла, что бе­ре­мен­на.

Это бы­ла от­лич­ная бе­ре­мен­ность, я ро­жа­ла в част­ной кли­ни­ке, но в ро­дах что-то пошло не так. Че­рез два дня мне при­нес­ли за­яв­ле­ние на под­пись. Я да­же не по­ня­ла, что это за бу­маж­ка, ко­то­рую я долж­на под­пи­сать. Мне го­во­рят: «Ты мо­ло­дая, у те­бя муж, ро­дишь еще». Я все еще от­хо­ди­ла от нар­ко­за и очень смут­но по­ни­ма­ла, что про­ис­хо­дит, но все же ска­за­ла, что от­ка­зы­вать­ся не бу­ду. Я то­гда ду­ма­ла: нем­но­го по­ле­жу в боль­ни­це, нас вы­пи­шут, и все бу­дет хо­ро­шо. Со мной ведь ни­кто не го­во­рил. Ни­кто ни­че­го не объ­яс­нял. Ни ра­зу не при­шел пси­хо­лог, что­бы по­го­во­рить. Мне про­сто ска­за­ли: «Ро­дишь еще».

Ко­гда Мат­вею бы­ло че­ты­ре ме­ся­ца, я узна­ла, что он не ви­дит. В де­вять ме­ся­цев у него на­чал­ся пер­вый тя­же­лей­ший эпи­леп­ти­че­ский при­ступ. В два го­да у ме­ня на ру­ках ока­зал­ся не ре­бе­нок, а трех­ме­сяч­ное рас­те­ние. Он ра­зу­чил­ся си­деть, гло­тать. То­гда я по­ня­ла, что это — все. И вот это пол­ное «все» по­мог­ло мне вдруг по­нять, что он та­кой, ка­кой есть. Я не пом­ню, что­бы я пла­ка­ла или спра­ши­ва­ла се­бя: «За что?». У ме­ня про­цесс при­ня­тия за­ме­нил­ся про­цес­сом ак­тив­но­го дей­ствия. Я чи­та­ла, ис­ка­ла, спра­ши­ва­ла, смот­ре­ла на за­ру­беж­ные при­ме­ры.

Жить с ним, быть его ма­мой — это ведь не по­двиг ка­кой-то. Лю­бой ро­ди­тель с по­яв­ле­ни­ем ре­бен­ка в той или иной сте­пе­ни пе­ре­стра­и­ва­ет свою жизнь. Ну и я по­ме­ня­ла… по­ме­ня­ла все в сво­ей жиз­ни. Ста­ло не луч­ше и не ху­же. Ста­ло по-дру­го­му. И ес­ли бы мне сей­час пред­ло­жи­ли вы­бор, не знаю…я бы, на­вер­ное, взя­ла это­го Мат­вея та­ким, ка­кой он есть сей­час. Он та­кой ро­дил­ся. Мне ино­гда го­во­рят: мож­но по­про­бо­вать сде­лать су­пер­ме­га­о­пе­ра­цию, и он нач­нет ви­деть. Но я не знаю, хо­ро­шо это для него или пло­хо. Да­же ес­ли его глаз нач­нет ви­деть, смо­жет ли это счи­тать его мозг? Он та­кой ро­дил­ся. Ему так ком­форт­но. И у ме­ня уже не бы­ва­ет остро­го же­ла­ния, что­бы он что-то уви­дел. Я по­ни­маю, что ему все мож­но рас­ска­зать, мож­но все дать ему по­чув­ство­вать. С ним я по­ня­ла фра­зу: «Са­мое глав­ное мы ви­дим серд­цем».

И ла­герь мы для это­го де­ла­ем: что­бы дать де­тям эмо­ции ле­та, друж­бы, воз­мож­ность ощу­тить жизнь без ма­мы, вне до­ма.

Про­бле­ма ведь еще в том, что боль­шин­ство де­тей с ин­ва­лид­но­стью в Укра­ине си­дят вза­пер­ти. На­при­мер, Мат­вея не взя­ли в ин­тер­нат. Ска­за­ли, что для них он очень слож­ный. Мы на­шли ему шко­лу «На­дія», но это не со­всем та шко­ла, ко­то­рую мы се­бе пред­став­ля­ем. Де­ти там не пе­ре­се­ка­ют­ся, не бе­га­ют по ко­ри­до­рам и не си­дят за пар­та­ми. Три ра­за в неде­лю к ним на дом при­хо­дит учи­тель­ни­ца. Вот и вся шко­ла.

«В Ки­е­ве в под­валь­ном по­ме­ще­нии лю­ди с ин­ва­лид­но­стью кле­па­ют стель­ки за 7 гри­вен в день. Вот и все бу­ду­щее»

Я очень ра­да, что сей­час, на­ко­нец, хоть нем­но­го ста­ли го­во­рить о ран­нем раз­ви­тии. Но ни­кто не го­во­рит о том, как бу­дут жить эти де­ти, ко­гда ста­нут под­рост­ка­ми. Чем бу­дут за­ни­мать­ся, ко­гда им ис­пол­нит­ся 18 лет? Ре­бен­ка, ко­то­рый вос­пи­ты­вал­ся в ин­тер­на­те, про­сто пе­ре­ве­дут в дом пре­ста­ре­лых, т.е. для ум­ствен­но от­ста­лых. Но ведь лю­ди с ин­ва­лид­но­стью мо­гут вы­пол­нять неслож­ную ра­бо­ту, ко­то­рая им по си­лам.

В ма­лень­ком го­ро­де в Поль­ше — по шесть–во­семь ма­стер­ских, где ра­бо­та­ют лю­ди с ин­ва­лид­но­стью. Чи­стень­кие, ак­ку­рат­ные, там все­гда ра­ды го­стям. В Ки­е­ве то­же есть несколь­ко. Две–три — при церк­ви. Од­на — при Пав­лов­ской пси­хи­ат­ри­че­ской боль­ни­це. Я по­еха­ла ту­да по­смот­реть — ка­кое бу­ду­щее мо­жет быть у мо­е­го ре­бен­ка. По­па­ла в под­валь­ное по­ме­ще­ние, где че­ло­веч­ки с утра до ве­че­ра кле­па­ют стель­ки. За это им пла­тят 7 гри­вен в день. Плюс еда и те­ра­пия. Это все.

От во­про­са «Как под­ро­сток или че­ло­век с ин­ва­лид­но­стью за­ни­ма­ет­ся сек­сом?» у нас во­об­ще все па­да­ют в об­мо­рок. Ни­кто не хо­чет го­во­рить на эту те­му. Нет у че­ло­ве­ка с ин­ва­лид­но­стью та­ко­го пра­ва. Са­мый боль­шой сте­рео­тип по от­но­ше­нию к лю­дям с ин­ва­лид­но­стью: они все глу­пые, им нель­зя ни­че­го до­ве­рить.

«Ес­ли ма­ма не про­да­ет по­след­нюю поч­ку, зна­чит она пло­хая ма­ма»

И речь не толь­ко об об­ще­стве в це­лом, но и о ро­ди­те­лях. Ведь их то­же ни­кто не учит об­щать­ся с детьми-кос­мо­нав­та­ми. На За­па­де, ес­ли се­мья по­па­да­ет в зо­ну рис­ка, ес­ли есть угро­за ин­ва­лид­но­сти еще во вре­мя бе­ре­мен­но­сти, боль­ни­ца сра­зу от­прав­ля­ет к ма­ме пси­хо­ло­га. Ес­ли се­мья при­ни­ма­ет ре­ше­ние оста­вить ре­бен­ка, с ней сра­зу на­чи­на­ют ра­бо­тать, и ро­ди­те­ли на пя­ти­лет­ку впе­ред зна­ют, как и где бу­дет их ре­бе­нок.

Са­мое страш­ное в этих ис­то­ри­ях — ко­гда ма­ма не при­ни­ма­ет ди­а­гноз, не при­ни­ма­ет ре­бен­ка та­ким, ка­кой он есть. Это боль­но ма­ме, окру­жа­ю­щим и ре­бен­ку. Ро­ди­те­ли все вре­мя ду­ма­ют: «Гос­по­ди, ну по­че­му так?». И в по­ис­ках от­ве­та по­сто­ян­но ста­вят ка­кие-то сту­пень­ки, ку­да-то тя­нут­ся, ста­ра­ясь по­чи­нить и по­ле­чить. Ведь ин­ва­лид­ность у нас рас­смат­ри­ва­ет­ся толь­ко с ме­ди­цин­ской точ­ки зре­ния. За­да­ча од­на — вы­ле­чить.

Я знаю ма­му, ко­то­рая к се­ми го­дам ре­бен­ка сде­ла­ла ему 18 опе­ра­ций! Ма­ма одер­жи­ма иде­ей: он дол­жен ви­деть. И не ду­ма­ет о том, что это — 18 нар­ко­зов, жизнь без удо­воль­ствия, по­сто­ян­ные боль­ни­цы и стра­да­ния. У него уже сет­чат­ки не оста­лось, а ма­ма все ста­ра­ет­ся. Ле­че­ние ста­но­вит­ся об­ра­зом жиз­ни та­ких се­мей. И об­ще­ство это по­ощ­ря­ет. Ес­ли ма­ма не ме­чет­ся меж­ду кур­са­ми ре­а­би­ли­та­ции, боль­ни­ца­ми, вра­ча­ми, не про­да­ет по­след­нюю поч­ку, счи­та­ет­ся, что она пло­хая мать.

У нас про­сто нет та­ко­го по­ня­тия, что ин­ва­лид­ность — это та­кая же жизнь. Про­сто дру­гой ритм. И в ней мо­гут быть не боль­ни­цы, а об­ще­ние, иг­ры, вза­и­мо­дей­ствие. Есть ди­а­гно­зы, тре­бу­ю­щие ле­че­ния, а есть те, ко­то­рые нуж­да­ют­ся про­сто в со­зда­нии ком­форт­ных усло­вий. Ведь в первую оче­редь речь идет о че­ло­ве­ке.

Есть еще ка­те­го­рия ро­ди­те­лей, ко­то­рые стес­ня­ют­ся. Им нелов­ко за то, что у них та­кие де­ти. Они все вре­мя оправ­ды­ва­ют­ся и ста­ра­ют­ся их не по­ка­зы­вать. Лю­бят сво­их де­тей до­ма, но за его пре­де­ла­ми де­ла­ют вид, что их нет. Я зна­ко­ма с од­ной се­мьей, в ко­то­рой очень слож­ный, уже взрос­лый маль­чик. Они ез­дят на от­дых, хо­дят ку­да-то все вме­сте, но фо­то­гра­фий стар­ше­го сы­на нет, толь­ко млад­ше­го. Не по­то­му, что они его не лю­бят, на­обо­рот — у него са­мые луч­шие ле­че­ние и ре­а­би­ли­та­ция. Они стес­ня­ют­ся...

«Глав­ное пра­ви­ло: все, как с обыч­ны­ми детьми»

Мне ка­жет­ся, лю­ди бо­ят­ся то­го, че­го не зна­ют. Нас на­пич­ка­ли ка­ки­ми-то услов­ны­ми сте­рео­ти­па­ми, и мы в них пла­ва­ем. Мно­гие от­во­ра­чи­ва­ют­ся от лю­дей с ин­ва­лид­но­стью толь­ко по­то­му, что не по­ни­ма­ют, как се­бя ве­сти. Вот ле­жит пе­ред то­бой ре­бе­нок, ко­то­рый не улы­ба­ет­ся, не ре­а­ги­ру­ет, и ты не по­ни­ма­ешь, как быть. А ведь раз­ни­цы нет. На­до ве­сти се­бя так же, как с обыч­ным ре­бен­ком: взять за ру­ку, по­пы­тать­ся най­ти кон­такт. Че­рез му­зы­ку, вкус­няш­ку, раз­го­вор. Каж­дый раз, ко­гда нам при­во­дят но­вых де­тей, я нем­но­го пе­ре­жи­ваю: смо­гу ли уста­но­вить кон­такт, по­лу­чит­ся ли? Но глав­ное пра­ви­ло — все, как с обыч­ны­ми детьми. К со­жа­ле­нию, с ро­ди­те­ля­ми ино­гда бы­ва­ет да­же слож­нее. Си­ту­а­ция, в ко­то­рую они по­па­ли, де­ла­ет их по­тре­би­те­ля­ми, и очень ча­сто им про­ще са­мим за­жать­ся и жить в сво­ей скор­лу­пе, вы­хо­дя во внеш­ний мир толь­ко для то­го, что­бы что-то взять.

«Все, что я мо­гу сде­лать, я де­лаю сей­час»

Боль­шую часть мо­ей ро­ди­тель­ской жиз­ни у ме­ня был страх по­те­рять Мат­вея, ведь он толь­ко по­след­ние во­семь–де­вять ме­ся­цев стал на­зы­вать ме­ня «ма­мой». То есть он и рань­ше знал, что я есть, но ни­ко­гда не ску­чал по мне, ни­ко­гда не пла­кал. И в та­кие мо­мен­ты у ме­ня был страх, что я мо­гу его по­те­рять. Что кто-то мо­жет по­дой­ти к нему, взять за ру­ку и уве­сти. Я бо­я­лась это­го боль­ше все­го. На­ши­ва­ла его имя на одеж­де, кле­и­ла на­клей­ки: «Я — Мат­вей, я не ви­жу, те­ле­фон па­пы, те­ле­фон ма­мы». Но те­перь я знаю, что он не пой­дет ни с кем, он иден­ти­фи­ци­ро­вал ме­ня как ма­му. А еще у ме­ня дол­го был страх: «Что же даль­ше?». Но по­сле его глу­бо­кой ко­мы я во­об­ще пе­ре­ста­ла ду­мать, что даль­ше. Я по­ня­ла, что зав­тра у нас мо­жет не быть, и ста­ла ра­до­вать­ся каж­до­му дню. За­ше­ве­лил паль­чи­ком? Пре­крас­но! От­крыл глаз? От­лич­но! На­чал есть? Ну все, по­бе­да! По­это­му все, что я мо­гу сде­лать, я де­лаю сей­час. Про­во­жу ла­герь, ра­бо­таю над ма­стер­ской. Ста­ра­юсь сде­лать что-то, что­бы Мат­вей мог жить, ко­гда ме­ня не ста­нет. Соз­даю ба­зу. Я не хо­чу жить вме­сто него. Хо­чу жить с ним. Сей­час.

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.