Ан­дрей Пыш­ный: «Это очень стран­ное ощу­ще­ние, ко­гда ты не слы­шишь ни­че­го, да­же соб­ствен­но­го го­ло­са».

Zerkalo Nedeli - - ТИТУЛЬНЫЙ ЛИСТ - Ок­са­на ОНИЩЕНКО

Он за­ду­мал со­здать непри­выч­ное про­стран­ство, в ко­то­ром бу­дет необык­но­вен­ная ком­на­та. Ком­на­та, в ко­то­рой сте­ны бу­дут по­гло­щать все зву­ки и в ко­то­рой по-на­сто­я­ще­му чув­ству­ешь, что зна­чит жить в ми­ре, где ца­рит ти­ши­на.

Пред­ставь­те: из шум­но­го яр­ко­го све­та вы за­хо­ди­те ту­да — в за­тем­нен­ную ком­на­ту, и ви­ди­те на стене таб­ло, на ко­то­ром блед­но-крас­ны­ми бук­ва­ми по­яв­ля­ет­ся над­пись: КРИЧИ! Вы неуве­рен­но кри­чи­те и — не слы­ши­те сво­е­го го­ло­са. А над­пись на таб­ло ста­но­вит­ся яр­че: КРИЧИ ГРОМ­ЧЕ! И вы сно­ва кри­чи­те, и на этот раз ощу­ща­е­те на­пря­же­ние мышц гор­ла, но все на­прас­но. Это очень стран­ное ощу­ще­ние, ко­гда ты не слы­шишь ни­че­го, да­же соб­ствен­но­го го­ло­са.

Та­кую ком­на­ту вме­сте с дру­ги­ми ин­стал­ля­ци­я­ми он хо­тел бы со­здать в про­стран­стве, ко­то­рое на­зы­ва­ет «За­лом огра­ни­чен­ных воз­мож­но­стей». Про­стран­ство, где обыч­ный че­ло­век мо­жет про­жить и про­чув­ство­вать, хоть и нена­дол­го, за­то по-на­сто­я­ще­му, то же, что и те, ко­го мы на­зы­ва­ем «людь­ми с осо­бы­ми по­треб­но­стя­ми». Вы по­па­да­е­те в это про­стран­ство, по­том че­рез неко­то­рое вре­мя воз­вра­ща­е­тесь к обыч­ной жиз­ни, но дру­ги­ми. А кто-то жи­вет в ти­шине все­гда.

Он — Ан­дрей Пыш­ный, ру­ко­во­ди­тель круп­но­го бан­ка и ос­но­ва­тель об­ще­ствен­ной ор­га­ни­за­ции «Від­чуй». Ан­дрей Гри­го­рье­вич по­чти по­те­рял слух де­вять лет на­зад. «Зал огра­ни­чен­ных воз­мож­но­стей» — од­на из по­ка что не во­пло­щен­ных идей ОО «Від­чуй». Хо­тя есть и мно­же­ство про­ек­тов, ко­то­рые уже успеш­но ре­а­ли­зу­ют­ся и име­ют ре­зо­нанс. Один из та­ких про­ек­тов — «Звезд­ная азбука». Ее пре­зен­то­ва­ли на об­ра­зо­ва­тель­ном Ар­се­на­ле идей. Трид­цать три бук­вы на язы­ке же­стов, ко­то­рым поль­зу­ют­ся лю­ди, утра­тив­шие слух, де­мон­стри­ро­ва­ли трид­цать три из­вест­ных че­ло­ве­ка: му­зы­кан­ты, спортс­ме­ны, пев­цы. Пла­ка­ты с этой аз­бу­кой бу­дут по­да­ре­ны каж­дой укра­ин­ской шко­ле.

«Кро­ме по­пу­ля­ри­за­ции язы­ка же­стов, мы еще об­ра­ща­ем вни­ма­ние на то, что под­рост­ки — са­мая впе­чат­ли­тель­ная ауди­то­рия. И ес­ли в шко­ле ви­сит та­кая азбука и де­ти ви­дят, что их ку­ми­ры под­дер­жи­ва­ют лю­дей с на­ру­ше­ни­я­ми слу­ха, это важ­но», — го­во­рит Люд­ми­ла Пыш­ная, же­на Андрея Пыш­но­го, гла­ва бла­го­тво­ри­тель­но­го фон­да «Від­чуй».

«Я очень на­де­юсь, — го­во­рит Ан­дрей Пыш­ный, — что ес­ли ка­кой­ни­будь под­ро­сток за­хо­чет оби­деть сво­е­го ро­вес­ни­ка со слу­хо­вым ап­па­ра­том или нехо­ро­шо над ним по­шу­тить, он по­смот­рит на Андрея Шев­чен­ко или на Мо­на­ти­ка, или еще на ко­го-то из тех трид­ца­ти трех укра­ин­ских звезд, при­няв­ших уча­стие в про­ек­те «Звезд­ная азбука», и по­ду­ма­ет, сто­ит ли это де­лать».

С Люд­ми­лой и Ан­дре­ем Пыш­ным мы го­во­ри­ли о том, как это — по­те­рять слух, и в чем в дей­стви­тель­но­сти за­клю­ча­ет­ся инклюзия. —Ан­дрей, вы по­те­ря­ли слух в 34 го­да. Вы уже то­гда мно­го­го до­стиг­ли в жиз­ни. Как это — на взле­те, ко­гда пе­ред то­бой от­кры­ва­ют­ся боль­шие пер­спек­ти­вы и пла­ны, утра­тить связь с ми­ром? Ан­дрей Пыш­ный: Я не смо­гу объ­яс­нить, что зна­чит по­те­рять слух. Что бы я ни ска­зал, все­го бу­дет недо­ста­точ­но. По­те­рять слух — это как ока­зать­ся за сплош­ной про­зрач­ной стек­лян­ной сте­ной, ко­то­рая окру­жа­ет те­бя, — она вез­де и все­гда, ты на­тал­ки­ва­ешь­ся на нее еже­се­кунд­но. Имен­но эта про­зрач­ная, глу­хая сте­на ограж­да­ет те­бя от осталь­но­го ми­ра. Ко­гда че­ло­век те­ря­ет зре­ние — это ограж­да­ет его от ми­ра ве­щей, по­те­ря слу­ха — от ми­ра лю­дей. По край­ней ме­ре вна­ча­ле, по­ка не на­учишь­ся с этим жить. Это бы­ло непо­нят­но, страш­но, слож­но, и не толь­ко для ме­ня, но и для всей се­мьи, по­сколь­ку мы по­па­ли в аб­со­лют­но но­вую для се­бя реальность, в ко­то­рой нет обыч­ной жиз­ни. А са­мое страш­ное, что в обыч­ной для те­бя жиз­ни нет да­же ме­ста тво­ей но­вой ре­аль­но­сти. Из­ме­ни­лось аб­со­лют­но все.

Ед­ва ли не са­мым слож­ным для ме­ня бы­ла утра­та му­зы­ки. Она ис­чез­ла из мо­ей жиз­ни, за­брав с со­бой очень мно­гое. При­сут­ствие му­зы­ки мы не за­ме­ча­ем, она вез­де, это как ды­шать. Со­зда­ет для вас опре­де­лен­ный эмоциональный фон, за­пол­ня­ет пу­сто­ту, и с ней вы со­всем по­дру­го­му се­бя чув­ству­е­те. У вас от му­зы­ки бы­ли му­раш­ки по ко­же, она воз­но­си­ла вас вверх, вы взле­та­ли, и ка­за­лось, что все, что вам на­до­еда­ло, ку­да-то ис­че­за­ет... Ес­ли бы мне объ­яс­ни­ли, ко­гда мне еще не бы­ло 34 лет, что озна­ча­ет не слы­шать му­зы­ку, я не мог бы пред­ста­вить это­го. Но че­ло­ве­че­ский мозг — это неве­ро­ят­ная вещь. До сих пор, ко­гда мне очень хо­чет­ся, я вклю­чаю ста­рые зна­ко­мые мне пес­ни и я слы­шу — па­мя­тью. К со­жа­ле­нию, я не зна­ком с му­зы­кой, со­здан­ной по­сле 2009 го­да.

Люд­ми­ла Пыш­ная: На­ша дочь Да­ша, как и отец, лю­бит му­зы­ку и хо­ро­шо по­ет. Как-то Вя­че­слав Ва­кар­чук при­гла­сил всю на­шу се­мью на юби­лей­ный кон­церт «Оке­а­на Эль­зы». Ан­дрей ре­шил остать­ся до­ма, — ведь он не услы­шит кон­церт. Да­ша уди­ви­лась: «По­че­му па­па не по­шел с на­ми?» «По­то­му что он не слы­шит му­зы­ку», — от­ве­ти­ла я. «Но ведь он все­гда хо­дит на мои кон­цер­ты... Зна­чит, ко­гда я пою, он не слы­шит?» — за­пла­ка­ла дочь. Я знаю, что и для Андрея это боль­шая боль — ни­ко­гда не услы­шать пе­ния до­че­ри. — Ан­дрей, но вы слы­ши­те цер­ков­ные ко­ло­ко­ла? Я про­чи­та­ла это в од­ном из ва­ших бло­гов. А.П.: Да. Оче­вид­но, по­то­му, что ко­ло­ко­ла очень мощ­ные, и по­то­му, что я вос­при­ни­маю имен­но этот ча­стот­ный диа­па­зон. Но, вы зна­е­те, ино­гда я слы­шу да­же иг­ру на ги­та­ре. Ка­кто во вре­мя по­езд­ки в Ис­па­нию я, как бы уди­ви­тель­но это ни зву­ча­ло, за­слу­шал­ся, как иг­рал мест­ный му­зы­кант. Мне ка­жет­ся, я вос­при­ни­мал эту вир­ту­оз­ность, слы­шал этот звук. Воз­мож­но, это бы­ла не та му­зы­каль­ная гар­мо­ния, ко­то­рую слы­ша­ли все, и му­зы­ка зву­ча­ла для ме­ня не в том ви­де, в ко­то­ром ее из­да­вал сам ис­пол­ни­тель, но я ее вос­при­ни­мал по-сво­е­му, и мне это очень нра­ви­лось. — За­ме­ча­ли ли вы лю­дей с про­бле­ма­ми слу­ха до то­го, как са­ми по­те­ря­ли его? А.П.: Ко­неч­но, я знал, что они есть — где-то там от­дель­но... Я и мое по­ко­ле­ние, лю­ди кон­ца ше­сти­де­ся­тых — на­ча­ла се­ми­де­ся­тых го­дов, вы­рос­ли в усло­ви­ях то­таль­но­го со­вет­ско­го кол­лек­ти­виз­ма и услов­ной со­ли­дар­но­сти, но при пол­ном гос­под­стве идео­ло­гии от­де­лен­но­сти и от­чуж­ден­но­сти. Что сде­ла­ло го­су­дар­ство с людь­ми, име­ю­щи­ми опре­де­лен­ные осо­бые по­треб­но­сти? Оно их за­кры­ло в со­ци­аль­ной ре­зер­ва­ции — УТОСАХ, УТОГАХ и т.п. Я не хо­чу оби­жать этих лю­дей, но по фак­ту та­кие ор­га­ни­за­ции в сво­ей внут­рен­ней кон­струк­ции имен­но с та­кой идео­ло­ги­ей. Пред­ставь­те се­бе, что вслед­ствие жиз­нен­ных об­сто­я­тельств вы по­па­да­е­те в за­кры­тую сре­ду. Вы в ней учи­тесь, ра­бо­та­е­те, ище­те парт­не­ров, ро­жа­е­те там де­тей, — стро­и­те жизнь. И, про­сти­те, ча­сто там и уми­ра­е­те. Вот что та­кое со­ци­аль­ная ре­зер­ва­ция. Лю­ди с ин­ва­лид­но­стью где-то там се­бе жи­ли, о них как-то за­бо­ти­лись, день­ги вы­де­ля­ли, ра­бо­та­ла ся­кая-та­кая си­сте­ма со­ци­аль­ной за­щи­ты. Вы это все по­лу­чи­ли — но, по­жа­луй­ста, в здо­ро­вую часть об­ще­ства не за­хо­ди­те. Мы вам со­чув­ству­ем и да­ли все, что на­до, но — нель­зя! Это бы­ла та­кая, зна­е­те, до­го­во­рен­ность меж­ду здо­ро­вой ча­стью об­ще­ства и той ча­стью, где про­ис­хо­дят вот та­кие ве­щи. На этом вы­рос­ли це­лые по­ко­ле­ния. Эм­па­тия, ин­клю­зив­ность — это из­вест­ные сло­ва с за­шиф­ро­ван­ным для этих по­ко­ле­ний со­дер­жа­ни­ем. Мы толь­ко учим их на­сто­я­ще­му по­ни­ма­нию и де­ла­ем пер­вые ша­ги. Все. Вос­при­я­тие дру­го­го та­ким, ка­ким он яв­ля­ет­ся, — уди­ви­тель­но непро­стое за­ня­тие. Ска­зать на­мно­го про­ще, чем сде­лать. Это тре­бу­ет не толь­ко из­ме­не­ний ба­зо­вых на­стро­ек об­ще­ства, но и ба­наль­ной сме­ло­сти.

Я рас­ска­жу вам од­ну по­чти бы­то­вую ис­то­рию. Это был 2009 год, ок­тябрь. Мы с же­ной ре­ши­ли про­ве­сти ве­чер до­ма и при­об­ре­ли в ма­га­зине диск с хо­ро­шим филь­мом. На об­лож­ке на­пи­са­но, что есть суб­тит­ры. Здесь сле­ду­ет ска­зать, что моя но­вая реальность не преду­смат­ри­ва­ла ни ки­но­те­ат­ров, ни спек­так­лей, ни кон­цер­тов, ни раз­вле­ка­тель­ных про­грамм, — эти оп­ции мне и та­ким, как я, недо­ступ­ны.

Мы с же­ной вклю­ча­ем ки­но, а суб­тит­ров нет. Точ­нее, они бы­ли, но на ис­пан­ском, су­а­хи­ли, немец­ком, да­же на ла­тыш­ском язы­ках — не на укра­ин­ском. При том, что, как и по­ло­же­но, про­кат­ное сви­де­тель­ство вы­да­но Мин­куль­том Укра­и­ны. Это бы­ла по­след­няя кап­ля. Пе­ред этим у ме­ня бы­ло мно­го раз­го­во­ров с дру­зья­ми и в се­мье о том, что мне на­до как-то пуб­лич­но ска­зать о том, что я по­те­рял слух. Это бы­ло до­воль­но непро­сто. В тот пе­ри­од я да­же на­чал от­ра­щи­вать во­ло­сы, что­бы как-то при­крыть слу­хо­вой ап­па­рат за ухом. Ис­то­рия с филь­мом ме­ня так разо­зли­ла, что я сел но­чью и на­пи­сал в сво­ем бло­ге на «Українсь­кій прав­ді» о лю­дях с осо­бы­ми по­треб­но­стя­ми . Че­рез несколь­ко дней по­лу­чаю пись­мо от жен­щи­ны, ко­то­рая пи­шет, что рас­пе­ча­та­ла мою заметку на ра­бо­те и при­нес­ла ее до­мой до­че­ри. Де­воч­ке 11 лет, и она поль­зу­ет­ся дву­мя слу­хо­вы­ми ап­па­ра­та­ми. «Вот ви­дишь, че­ло­век не сты­дит­ся», — ска­за­ла ма­ма. А на сле­ду­ю­щее утро де­воч­ка впер­вые в сво­ей жиз­ни, идя в шко­лу, со­бра­ла во­ло­сы в ту­гой вы­со­кий хвост — от­кры­ла оба слу­хо­вых ап­па­ра­та и ска­за­ла ма­ме: «Мне нече­го сты­дить­ся». В тот мо­мент она бы­ла на­мно­го сме­лее ме­ня, здо­ро­во­го 35-лет­не­го дядь­ки. По­сле это­го я по­шел и ко­рот­ко под­стриг­ся. На­де­юсь, ка­ким-то об­ра­зом по­мог той де­воч­ке, но она да­же не зна­ет, что сде­ла­ла для ме­ня. Ей сей­час долж­но быть уже лет 20, и я очень хо­тел бы ее уви­деть.

Л.П: На на­шу фо­то­вы­став­ку в Ар­се­на­ле идей, где пре­зен­то­ва­лась «Звезд­ная азбука», при­хо­ди­ло мно­го неслы­ша­ших лю­дей. Для них это был та­кой три­умф! Они при­хо­ди­ли по­смот­реть на аз­бу­ку и на ре­ак­цию тех, кто слы­шит. Ис­пол­ни­тель­ный ди­рек­тор «Від­чуй» мне на­пи­са­ла: «При­шла од­на по­жи­лая жен­щи­на. Пла­ка­ла, по­ка по за­лу хо­ди­ла. Го­во­рит, счастлива, что хоть на ста­ро­сти лет до­жда­лась, ко­гда о на­ру­ше­нии слу­ха за­го­во­ри­ли». А еще я под­слу­ша­ла, как дев­чуш­ка лет две­на­дца­ти, ко­то­рая при­шла на вы­став­ку со сво­ей ма­мой, рас­смат­ри­вая фо­то звезд, ска­за­ла ма­ме: «Те­перь на­до мной ни­кто не бу­дет сме­ять­ся». Я не уло­ви­ла, был это во­прос, или дев­чуш­ка го­во­ри­ла утвер­ди­тель­но, но сло­ва од­но­знач­но пра­виль­ные.

За вре­мя ра­бо­ты на­шей ор­га­ни­за­ции мы ви­дим, как ме­ня­ет­ся об­ще­ство. Еще семь лет на­зад де­тей с на­ру­ше­ни­ем слу­ха вы­го­ня­ли с дет­ских пло­ща­док, ма­мы бо­я­лись, что­бы их ма­лы­ши не иг­ра­ли с та­ки­ми детьми, по­сколь­ку они мог­ли про­из­не­сти ка­кой-то непри­выч­ный звук или об­щать­ся на язы­ке же­стов. И это не по­то­му, что ма­мы хо­ро­шие или пло­хие. У них про­сто не бы­ло ин­фор­ма­ции о та­ких де­тях.

А.П.: В по­след­ние го­ды мы ви­дим из­ме­не­ния в об­ще­стве. Вс­пом­ни­те неве­ро­ят­ный подъ­ем от по­бед па­ра­лим­пий­ской сбор­ной, Иг­ры непо­ко­рен­ных, до­ста­точ­но острую дис­кус­сию на те­му до­ступ­но­сти. Все это ме­ня­ет от­но­ше­ние го­су­дар­ства к лю­дям с огра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­стя­ми здо­ро­вья. Ми­нистр об­ра­зо­ва­ния и на­у­ки Укра­и­ны Ли­лия Гри­не­вич мно­гое де­ла­ет в этом на­прав­ле­нии. А это шко­ла, зав­траш­ние по­ко­ле­ния, для ко­то­рых эм­па­тия долж­на стать есте­ствен­ной чер­той. Ин­клю­зив­ность? Ко­неч­но. А как мо­жет быть ина­че?! Не­дав­но на­ша ор­га­ни­за­ция под­пи­са­ла с Ми­ни­стер­ством об­ра­зо­ва­ния Ме­мо­ран­дум о со­труд­ни­че­стве по раз­ви­тию ин­клю­зив­но­го об­ще­ства. — Ко­му по­мо­га­ет об­ще­ствен­ная ор­га­ни­за­ция «Від­чуй» — для ко­го она со­зда­на? Для лю­дей с на­ру­ше­ни­я­ми слу­ха или для всех? А.П.: Здесь очень тон­кая грань. К нам при­хо­дит ре­бе­нок, ко­то­рый не слы­шит, его при­во­дит ма­ма, у ко­то­рой иде­аль­ный слух, и они оба нуж­да­ют­ся в по­мо­щи. Ма­ме нуж­на кон­суль­та­ция пси­хо­те­ра­пев­та и, воз­мож­но, ре­а­би­ли­та­ция, ре­бе­нок же нуж­да­ет­ся в том же, толь­ко в дру­гом на­прав­ле­нии. Они все это по­лу­ча­ют. Вы зна­е­те, ино­гда ма­ме про­сто на­до иметь воз­мож­ность вы­дох­нуть, по­смот­реть, как ее ре­бе­нок иг­ра­ет с ро­вес­ни­ка­ми и не бо­ит­ся. На сле­ду­ю­щий день она при­ве­дет ре­бен­ка на за­ня­тие, а ле­том при­е­дет к нам в ин­клю­зив­ный ла­герь, где этот ре­бе­нок по­зна­ко­мит­ся с детьми, у ко­то­рых нет аб­со­лют­но ни­ка­ких огра­ни­че­ний, и они бу­дут дру­жить, а че­рез 20 дней уедут счаст­ли­вы­ми. Каж­дый свою мис­сию вы­пол­нил. Где эта грань меж­ду те­ми, кто слы­шит и не слы­шит? Помни­те, я го­во­рил о стек­лян­ной стене?

Л.П.: Но все же на­ша де­я­тель­ность боль­ше все­го на­прав­ле­на на по­мощь лю­дям с про­бле­ма­ми слу­ха, осо­бен­но де­тям по­сле кохле­ар­ной им­план­та­ции (про­те­зи­ро­ва­ние ре­цеп­то­ра слу­хо­во­го ана­ли­за­то­ра. — О.О.) . Ча­сто нас спра­ши­ва­ют: а по­че­му вы про­па­ган­ди­ру­е­те и по­всю­ду ре­кла­ми­ру­е­те язык же­стов, ведь де­ти по­сле им­план­та­ции об­хо­дят­ся и без него? Но мы не хо­тим бро­сать тех, у ко­го не бы­ло воз­мож­но­сти сде­лать опе­ра­цию или у ро­ди­те­лей бы­ли предубеж­де­ния или пред­рас­суд­ки от­но­си­тель­но это­го. Мы хо­тим по­мо­гать всем.

А.П.: Ко­гда мне го­во­рят, что ОО «Від­чуй» — это про­ект Ощад­бан­ка, я ка­те­го­ри­че­ски воз­ра­жаю. По­то­му что это не име­ет ни­ка­ко­го от­но­ше­ния к банку. Про­ект был за­ду­ман мной, и он бы точ­но не со­сто­ял­ся, ес­ли бы семь лет на­зад мне не уда­лось объ­еди­нить до­ста­точ­но мно­го небез­раз­лич­ных и кре­а­тив­ных лю­дей. При­чем не мно­гие из них име­ли да­же кос­вен­ное от­но­ше­ние к этой про­бле­ме. Но ко­гда я на­чал рас­ска­зы­вать им о ней, был при­ят­но по­ра­жен и да­же шо­ки­ро­ван тем, сколь­ко вре­ме­ни они го­то­вы бы­ли тра­тить на это. Хо­ро­шо пом­ню на­шу первую учре­ди­тель­ную встре­чу. Во­семь утра, суб­бо­та. Имен­но то­гда, во вре­мя об­суж­де­ния, по­яви­лось на­зва­ние «Від­чуй». — По­че­му ва­ша об­ще­ствен­ная ор­га­ни­за­ция на­зы­ва­ет­ся «Від­чуй», а не, на­при­мер, «Услышь»? А.П.: Ко­гда мы ис­ка­ли на­зва­ние, ста­ра­лись най­ти ка­кие-то вер­баль­ные фор­му­ли­ров­ки, отоб­ра­жа­ю­щее то, что с на­ми про­ис­хо­дит. Я рас­ска­зы­вал о том, что слы­шу гла­за­ми. Ини­ци­а­тив­ная груп­па при­ду­мы­ва­ла сло­га­ны. На­при­мер, та­кой: «Смот­ри, как слыш­но». Мы го­во­ри­ли о том, че­го мы во­об­ще хо­тим. Это бы­ла, зна­е­те, некая ре­флек­сия на те­му «услышь». И то­гда воз­ник­ло сло­во «Від­чуй». Го­во­рю: «Ми­нут­ку, пе­ре­ве­ди­те мне его на рус­ский язык». Я не про­сто так это ска­зал, я знаю пе­ре­вод это­го сло­ва, но ко­гда на­ча­ли пе­ре­во­дить, у каж­до­го по­яви­лась своя вер­сия. Это и «по­чув­ство­вать», и «ощу­тить», и «про­чув­ство­вать». Я все это со­брал вме­сте и го­во­рю: «У ме­ня есть соб­ствен­ный пе­ре­вод это­го сло­ва: «про­жи­ви». Ты про­пус­ка­ешь че­рез се­бя, а зна­чит — про­жи­ва­ешь. Толь­ко то, что мы с ва­ми про­жи­ли, ста­но­вит­ся ча­стью нас, фор­ми­ру­ет мо­ти­ва­цию, пе­ре­жи­ва­ние, при­язнь. Ес­ли ты не про­жил, а про­сто по­слу­шал, кив­нул и по­шел се­бе даль­ше, это со­всем дру­гое. Посмот­ри­те, как глу­бо­ко укра­ин­ское сло­во «від­чуй», сколь­ко у него зна­че­ний».

Оче­вид­но, на вы­бор на­зва­ния по­вли­я­ло и то, что мы од­но­вре­мен­но с ним об­суж­да­ли и про­ек­ты, ко­то­рые бу­дем раз­ра­ба­ты­вать. Сре­ди них — и «Зал огра­ни­чен­ных воз­мож­но­стей». — Над ка­ки­ми про­ек­та­ми ОО

«Від­чуй» ра­бо­та­ет сей­час? Л.П.: Пер­вое, с че­го мы на­ча­ли еще семь лет на­зад и про­дол­жа­ем сей­час, — бес­плат­ные кур­сы язы­ка же­стов. Ре­а­ли­зу­ем ос­нов­ной про­ект «Ко­гда ти­ши­на за­го­во­ри­ла». Он боль­ше ка­са­ет­ся «слы­ша­щей» ча­сти об­ще­ства. И «Звезд­ная азбука» — его часть. Се­рия со­ци­аль­ных ро­ли­ков «5 слов». Ан­дрей так­же хо­чет организовать кур­сы чте­ния по гу­бам, что зна­чи­тель­но об­лег­чит и рас­ши­рит ком­му­ни­ка­ци­он­ные воз­мож­но­сти неслы­ша­щих. Но су­ще­ству­ет ко­лос­саль­ная про­бле­ма с пре­по­да­ва­те­ля­ми.

А.П.: «Звезд­ная азбука» — это уни­каль­ный про­ект, в ко­то­ром сня­лись 33 укра­ин­ские звез­ды пер­вой ве­ли­чи­ны. Бес­спор­но, бы­ло непро­сто их всех со­брать для съе­мок, у всех очень на­пря­жен­ный гра­фик. Но я хо­чу по­бла­го­да­рить на­шу ко­ман­ду и мою же­ну Люд­ми­лу за то, что все же уда­лось организовать все это. Ко­гда ме­ня спра­ши­ва­ют, для ко­го эта азбука, я от­ве­чаю, что она с опре­де­лен­ным па­ра­док­сом: это азбука язы­ка же­стов для лю­дей с от­лич­ным слу­хом. Тем, кто не слы­шит, она не нуж­на.

Л.П.: Этим про­ек­том мы хо­тим так­же об­ра­тить вни­ма­ние на то, что все лю­ди долж­ны про­ве­рять свой слух. Мы го­во­рим: будь вни­ма­тель­ным к сво­им род­ным, дру­зьям, к се­бе.

Ес­ли же рас­ска­зы­вать обо всех на­ших про­ек­тах — их очень мно­го. Это под­рост­ко­вый клуб, класс под­го­тов­ки к шко­ле «Ум­ни­цы», ком­пью­тер­ный класс. Ле­том ра­бо­та­ет ин­клю­зив­ный ла­герь, где от­ды­ха­ют и де­ти, ко­то­рые пол­но­стью не слы­шат, и де­ти по­сле им­план­та­ции, у ко­то­рых уже есть речь. Мы бе­рем на от­дых де­тей из ин­тер­на­тов. Ве­дем сов­мест­ные про­ек­ты с ор­га­ни­за­ци­я­ми, ко­то­рые за­ни­ма­ют­ся детьми с ДЦП, син­дро­мом Да­у­на. Со­труд­ни­ча­ем с во­лон­тер­ской служ­бой ООН. Мы от­кры­ты для всех, но боль­ший ак­цент де­ла­ем на ра­бо­ту с людь­ми с на­ру­ше­ни­я­ми слу­ха.

Не­дав­но от­кры­ли му­зы­каль­ный класс «Бег Бах». Сред­ства на него со­би­ра­ли че­рез Укра­ин­скую бир­жу бла­го­тво­ри­тель­но­сти. Не­ко­то­рые удив­ля­ют­ся: за­чем де­тям с на­ру­ше­ни­я­ми слу­ха му­зы­каль­ные ин­стру­мен­ты? Но де­ти по­сле кохле­ар­ной им­план­та­ции слы­шат. Они увле­ка­ют­ся ги­та­рой, сак­со­фо­ном. А те, кто то­таль­но не слы­шит, мо­гут играть на удар­ных ин­стру­мен­тах. — Один из ва­ших из­вест­ней­ших про­ек­тов — «Опе­ра, ко­то­рую ни­кто не слы­шал». Не­дав­но в На­ци­о­наль­ной опе­ре да­ва­ли «На­бук­ко» Вер­ди. Был пол­ный ан­шлаг. Вдруг во вре­мя спек­так­ля на три ми­ну­ты ис­чез звук: ар­ти­сты на сцене иг­ра­ли свои ро­ли, му­зы­кан­ты во­ди­ли смыч­ка­ми по му­зы­каль­ным ин­стру­мен­там, ди­ри­жер ди­ри­жи­ро­вал, но все это про­ис­хо­ди­ло в пол­ной ти­шине. По­ка не за­зву­чал го­лос дик­то­ра, со­об­щив­ший о том, что так слы­шат опе­ру лю­ди с на­ру­ше­ни­ем слу­ха. И о том, что важ­но свое­вре­мен­но об­на­ру­жить про­бле­мы со слу­хом. Как лю­ди ре­а­ги­ро­ва­ли на это? Как от­нес­лись к та­кой идее му­зы­кан­ты? А.П.: Ко­гда в опер­ный те­атр к Со­ло­вья­нен­ко впер­вые при­шла с этой иде­ей ко­ман­да Гресь–то­дор­чук (это агент­ство, ко­то­рое за­ни­ма­ет­ся про­дви­же­ни­ем со­ци­аль­ных про­ек­тов), мы вол­но­ва­лись. Ду­ма­ли, нам ска­жут, что у нас с го­ло­вой не в по­ряд­ке. Это же аб­со­лют­но несо­по­ста­ви­мые ве­щи — опе­ра и ти­ши­на. Но ока­за­лось, что у глав­но­го ре­жис­се­ра есть род­ной брат, ко­то­рый не слы­шит с дет­ства. Во­об­ще тру­па те­ат­ра вос­при­ня­ла на­шу идею с боль­шим эн­ту­зи­аз­мом. Ар­ти­сты про­ве­ли ре­пе­ти­ции, и ко­гда все про­изо­шло, в это бы­ло да­же труд­но по­ве­рить.

Л.П.: В за­ле ра­бо­та­ли де­сять ви­део­ка­мер, ко­то­рые сни­ма­ли лю­дей. Сна­ча­ла мне по­ка­за­лось, что те, кто си­дел воз­ле ме­ня, во­об­ще не от­ре­а­ги­ро­ва­ли на все, что про­ис­хо­ди­ло на сцене. Кто-то про­сто смот­рел, кто-то по­жи­мал плечами — что за чу­до? Вы се­бе толь­ко пред­ставь­те — 80 ар­ти­стов хо­ра от­кры­ва­ют рты, ор­кестр иг­ра­ет, а зву­ка нет. Лю­ди ду­ма­ют: мо­жет, это что-то со мной про­изо­шло? Это толь­ко я не слы­шу или это у всех та­кое? А ко­гда по­шел текст дик­то­ра, по­яви­лась ре­ак­ция: лю­ди пла­ка­ли, бра­лись за ру­ки, об­ни­ма­лись.

А.П.: Я был в за­ле, смот­рел на лю­дей. По­сле то­го, как про­зву­ча­ло об­ра­ще­ние и ти­ши­на за­го­во­ри­ла, все по­ня­ли, о чем идет речь, и это бы­ла та­кая, зна­е­те, кон­цен­тра­ция сна­ча­ла неве­ро­ят­но­го на­пря­же­ния, а по­том об­лег­че­ние от то­го, что бо­лее ты­ся­чи зри­те­лей не про­сто вос­при­ня­ли это, а по­чув­ство­ва­ли, про­жи­ли. В этом бы­ла суть ти­хой опе­ры, в этом за­клю­ча­ет­ся на­ша ра­бо­та: ес­ли мы хо­тим до вас что-то до­не­сти, мы не про­сто это де­кла­ри­ру­ем, мы да­ем вам по­чув­ство­вать, по­про­бо­вать, не про­сто при­кос­нуть­ся, а по­гру­зить­ся. Я убеж­ден, что боль­шин­ство лю­дей, ко­то­рые бы­ли на этом спек­так­ле, вы­шли из те­ат­ра дру­ги­ми.

Во­об­ще про­ект «Ко­гда ти­ши­на за­го­во­ри­ла» — это боль­шая ини­ци­а­ти­ва. Кро­ме ти­хой опе­ры и «Звезд­ной аз­бу­ки», в ней бу­дет ко­микс для де­тей, про­грам­ма для тру­до­устрой­ства лю­дей с на­ру­ше­ни­ем слу­ха, ко­то­рую мы ре­а­ли­зу­ем с несколь­ки­ми сай­та­ми по по­ис­ку ра­бо­ты. Бу­дет так­же со­зда­но при­ло­же­ние к мо­биль­но­му те­ле­фо­ну для лю­дей с на­ру­ше­ни­ем слу­ха. Уже ре­а­ли­зу­ет­ся про­ект «Іnclusive Friendly» — на­ша ко­ман­да си­стем­но учит, как стро­ить ком­му­ни­ка­цию с людь­ми с ин­ва­лид­но­стью, неза­ви­си­мо от но­зо­ло­гии. Это двух­днев­ный курс, ко­то­рый да­ет его ра­бот­ни­кам воз­мож­ность по­чув­ство­вать, что это зна­чит — иметь огра­ни­чен­ные воз­мож­но­сти здо­ро­вья, а за­тем и на­учить ра­бо­тать с та­кой ка­те­го­ри­ей лю­дей.

Еще од­но на­прав­ле­ние на­шей ра­бо­ты — кон­суль­та­тив­ная по­мощь тем, кто нуж­да­ет­ся в опе­ра­ции по кохле­ар­ной им­план­та­ции. У ро­ди­те­лей нет нуж­ной ин­фор­ма­ции об опе­ра­ции, да­ю­щей воз­мож­ность ре­бен­ку, ко­то­рый не слы­шит с рож­де­ния или вслед­ствие ка­ких-то жиз­нен­ных об­сто­я­тельств, прак­ти­че­ски пол­но­стью вос­ста­но­вить слух. Ре­бе­нок, ис­поль­зу­ю­щий кохле­ар­ный им­плант, при удач­ной ре­а­би­ли­та­ции ни­чем не от­ли­ча­ет­ся от ро­вес­ни­ков, кро­ме то­го, что у него на го­ло­ве и на уш­ке есть до­воль­но за­мет­ная кон­струк­ция. Но глав­ное — ре­бе­нок не про­сто слы­шит, он по­лу­ча­ет воз­мож­ность ре­че­во­го раз­ви­тия. Ведь вме­сте с ис­чез­но­ве­ни­ем слу­ха по­сте­пен­но ис­че­за­ет и речь. Сде­ла­ли те­бе опе­ра­цию — и все, ты жи­вешь пол­но­цен­ной со­ци­аль­ной жиз­нью. Я это на­блю­дал неод­но­крат­но на при­ме­ре де­ток, ко­то­рым фонд «Від­чуй» по­мо­гал про­ве­сти им­план­та­цию. Вс­по­ми­наю, как мы с Люд­ми­лой впер­вые вы­би­ра­ли из по­сту­пив­ших к нам за­явок, ко­му фи­нан­со­во по­мочь, что­бы про­ве­сти эту опе­ра­цию. Стран­ное де­ло, но я вы­би­рал да­же не ре­бен­ка, а ро­ди­те­лей. По­то­му что ре­бе­нок по­сле ней­ро­хи­рур­ги­че­ской опе­ра­ции еще лет пять нуж­да­ет­ся в сто­про­цент­ном вни­ма­нии ро­ди­те­лей и пра­виль­ной ре­а­би­ли­та­ции. Сей­час фонд от­ка­зал­ся от ад­рес­ной по­мо­щи, ведь та­ким об­ра­зом мы смо­жем ак­ку­му­ли­ро­вать боль­ше сил для предо­став­ле­ния бес­плат­ной до- и по­сле­опе­ра­ци­он­ной ре­а­би­ли­та­ции.

Опе­ра­ции по кохле­ар­ной им­план­та­ции очень до­ро­гие — сто­ят от 25 до 35 ты­сяч ев­ро. Их мож­но де­лать на сред­ства го­су­дар­ства. На тот мо­мент, как мы на­ча­ли за­ни­мать­ся этим во­про­сом, в Укра­ине оче­редь бы­ла на го­ды. Это поз­же си­ту­а­ция улуч­ши­лась за счет мно­гих ве­щей — и де­пу­тат­ских за­про­сов, и осо­зна­ния на уровне пра­ви­тель­ства, что это нуж­но де­лать. В этом го­ду, да­же не­смот­ря на де­фи­цит средств, день­ги на кохле­ар­ные им­план­та­ции вы­де­ля­лись, хо­тя и в недо­ста­точ­ном объ­е­ме. Про­бле­ма в том, что ес­ли ре­бен­ку не по­ста­вить свое­вре­мен­но им­план­ты, еже­год­но он бу­дет те­рять воз­мож­ность быст­рее и ка­че­ствен­нее вос­ста­но­вить свое язы­ко­вое раз­ви­тие. Ведь слу­хо­вой ана­ли­за­тор го­лов­но­го моз­га те­ря­ет спо­соб­ность вос­при­ни­мать зву­ки, и чем боль­ше прой­дет вре­ме­ни меж­ду по­те­рей слу­ха и воз­мож­но­стью про­ве­сти опе­ра­цию, тем мень­ше ве­ро­ят­ность успе­ха. — То есть оче­редь на опе­ра­цию от­ни­ма­ет бу­ду­щее? А.П.: Да. Тех­но­ло­гия им­план­та­ции ра­бо­та­ет в ми­ре уже, на­вер­ное, лет 30, а у нас есть де­ти, име­ю­щие по­ка­за­ния к ней, но они рас­тут в ин­тер­на­тах для неслы­ша­щих. Из­ви­ни­те, но это про­сто при­го­вор, та­ко­го быть не долж­но. Сей­час 2018 г., со­вре­мен­ные тех­но­ло­гии мо­гут вер­нуть ре­бен­ку жизнь. На се­го­дняш­ний день в оче­ре­ди на без­воз­мезд­ную го­су­дар­ствен­ную им­план­та­цию сто­ят око­ло 500 де­тей, ко­то­рые еже­днев­но те­ря­ют свой шанс на­учить­ся слы­шать и го­во­рить — за неиме­ни­ем средств. — Что лич­но вам по­мог­ло не сдать­ся, не опу­стить ру­ки, вы­сто­ять и по­мо­гать дру­гим? А.П.: Мно­го ве­щей. Сам бы я точ­но не спра­вил­ся. Же­на и де­ти — это ос­но­ва, без них не по­лу­чи­лось бы — это прав­да. У нас в се­мье по­яви­лись уже не­ко­то­рые при­выч­ки: в спи­ну друг дру­гу не го­во­рим. До­ма обя­за­тель­но, пре­жде чем что-то те­бе ска­зать, по­дой­дут и тро­нут за ру­ку.

Дру­зья по­мог­ли, и это так­же очень важ­но, по­то­му что жиз­нен­ные об­сто­я­тель­ства, в ко­то­рые я по­пал, обыч­но очень огра­ни­чи­ва­ют об­ще­ние. И в ка­кой-то мо­мент ты и сам его огра­ни­чи­ва­ешь. Но ко­гда я по­чув­ство­вал, что мне нуж­на под­держ­ка, они бы­ли ря­дом. Я смог ес­ли не вер­нуть се­бе жизнь, то най­ти ее, по­стро­ить в том ви­де, в ко­то­ром она сей­час есть. Од­но­му очень труд­но. Бес­ко­неч­ные диа­ло­ги с са­мым со­бой, дис­кус­сия, не име­ю­щая кон­ца, и ни­кто не мо­жет ее, кро­ме те­бя са­мо­го, пре­рвать. Ко­гда не слы­шишь, ты раз­го­ва­ри­ва­ешь толь­ко с со­бой. На по­мощь при­шла ли­те­ра­ту­ра (я чи­тал все под­ряд) и жи­во­пись. На­чал по­не­мно­гу пи­сать.

Для ме­ня бы­ло важ­но то­гда най­ти че­ло­ве­ка, ко­то­рый пе­ре­жил и про­жи­ва­ет то же, что и я, и, воз­мож­но, зна­ет от­ве­ты, ко­то­рые я толь­ко пы­та­юсь най­ти. Где он по­сле это­го ра­бо­тал, что у него про­ис­хо­ди­ло с се­мьей, со­сто­ял­ся ли в сво­ей про­фес­сии, и как во­об­ще ему это уда­лось, не со­шел ли с ума? Ин­фор­ма­ци­он­ный ва­ку­ум — это еще од­на про­бле­ма, в ре­ше­нии ко­то­рой долж­на по­мочь де­я­тель­ность «Від­чуй». Вс­по­ми­наю, как я уди­вил­ся и вме­сте с тем об­ра­до­вал­ся, прости Гос­по­ди, ко­гда узнал, что у Бил­ла Клин­то­на и обо­их Джор­джей Бу­шей про­бле­мы со слу­хом и они поль­зу­ют­ся слу­хо­вым ап­па­ра­том. Ведь я созна­тель­но от­ка­зал­ся от язы­ка же­стов и скон­цен­три­ро­вал­ся на овла­де­нии ме­то­ди­кой чте­ния по гу­бам. Те­перь я вме­сте с дру­ги­ми так­же учу и язык же­стов.

В 2009-м я ис­кал та­ких лю­дей. В Укра­ине на­шел лишь од­но­го — это был ге­ни­аль­ный Сер­гей Яку­то­вич, на­род­ный ху­дож­ник Укра­и­ны, глав­ный ху­дож­ник филь­ма «Мо­лит­ва за гет­ма­на Ма­зе­пу». Он сын то­го Яку­то­ви­ча, ко­то­рый вме­сте с Па­ра­джа­но­вым со­здал «Те­ни за­бы­тых пред­ков». Сер­гей по­те­рял слух в 11 лет. И вот я при­е­хал к нему по­зна­ко­мить­ся. Мы по­го­во­ри­ли ча­са два. «Вы у ме­ня пер­вый, ко­го я на­шел», — го­во­рю. «А вы у ме­ня», — го­во­рит он. По­том ка­кое-то вре­мя мы под­дер­жи­ва­ли от­но­ше­ния, дру­жи­ли. На­де­юсь, что и моя ис­то­рия ко­го-то под­дер­жит. Кста­ти, один из аль­бо­мов про­из­ве­де­ний Сер­гея Яку­то­ви­ча на­зы­ва­ет­ся «Аб­со­лют­ный слух вре­ме­ни». Да­же не знаю, че­го в этом на­зва­нии боль­ше — иро­нии или прав­ды. — Вс­по­ми­наю фильм «Стра­на глухих» Ва­ле­рия То­до­ров­ско­го. Од­на из глав­ных ге­ро­инь меч­та­ла жить в сказочной стране, где жи­вут толь­ко лю­ди, по­те­ряв­шие слух, и по­то­му там ца­рит доб­ро и спра­вед­ли­вость. А.П.: Я не хо­тел бы жить ни в «стране глухих», ни в «стране незря­чих», ни еще где-то. Я во­об­ще не хо­тел бы жить в ка­кой-то от­дель­ной стране. Моя фи­ло­со­фия — инклюзия.

Я с 11 лет но­сил оч­ки — у ме­ня бы­ла бли­зо­ру­кость. По­том вы­яс­ни­лось, что это мод­но, что этот ак­сес­су­ар не вы­зы­ва­ет ни у ко­го ни­ка­ко­го от­вра­ще­ния или ос­но­ва­ния для бу­лин­га. А вот со слу­хо­вым ап­па­ра­том не то. Ре­бен­ка, ко­то­рый поль­зу­ет­ся им, со­всем по-дру­го­му вос­при­ни­ма­ют. Взрос­лый, ко­то­рый на­де­ва­ет слу­хо­вой ап­па­рат, ка­та­стро­фи­че­ски ста­ре­ет в гла­зах то­го, с кем он раз­го­ва­ри­ва­ет. Да­же в фольк­ло­ре че­ло­ве­ка, ко­то­рый пло­хо слы­шит, все­гда срав­ни­ва­ют с чем-то непол­но­цен­ным: глу­хой, как пень, глу­хой, как те­те­ря. И это сра­зу де­валь­ви­ру­ет его в гла­зах дру­гих. Оч­ки не де­валь­ви­ру­ют, а слу­хо­вой ап­па­рат — да. По­че­му? У них ведь од­на и та же функ­ция: оч­ки ком­пен­си­ру­ют зре­ние, а ап­па­рат — слух.

Не нуж­но жа­леть ре­бен­ка, нуж­да­ю­ще­го­ся в ин­клю­зии. От­ве­сти в сто­ро­ну, по­гла­дить по го­ло­ве и по­чти сра­зу за­быть — это­го ни­ко­му не на­до. Его нуж­но взять в класс, где учат­ся раз­ные де­ти. Но пе­ред тем долж­ным об­ра­зом под­го­то­вить учи­те­ля для ра­бо­ты с та­ки­ми детьми, организовать мно­го важ­ных ве­щей — на­чи­ная с пан­ду­сов и за­кан­чи­вая вос­пи­та­тель­ной ра­бо­той в клас­се.

Ес­ли ре­бе­нок, у ко­то­ро­го ка­ки­е­то осо­бые по­треб­но­сти, свя­зан­ные со слу­хом, зре­ни­ем, пе­ре­дви­же­ни­ем, по­па­да­ет в класс, где у боль­шин­ства де­тей ни­че­го по­доб­но­го нет, дол­жен при­ло­жить неве­ро­ят­ные си­лы, что­бы со­сто­ять­ся, но он еще и несет опре­де­лен­ную мис­сию. Про­сти­те за па­фос, но этот ре­бе­нок дол­жен учить осталь­ных в клас­се. Учить че­ло­веч­но­сти, эм­па­тии, со­ли­дар­но­сти, то­ле­рант­но­сти, ин­клю­зии, от­вет­ствен­но­сти. На­учить и од­но­класс­ни­ков, и их ро­ди­те­лей, и пре­по­да­ва­те­лей — дать им по­нять и по­чув­ство­вать очень важ­ные ве­щи. На­ко­нец, этот ре­бе­нок дол­жен ска­зать им очень страш­ную вещь: это мо­жет слу­чить­ся с кем угод­но и ко­гда угод­но, но это не де­ла­ет вас ху­же или непол­но­цен­ным. Дру­гой, осо­бен­ный — не озна­ча­ет ху­же.

У ин­клю­зии бо­лее глу­бо­кое со­дер­жа­ние, чем про­сто по­ни­ма­ние то­го, что на­до по­мо­гать нуж­да­ю­щим­ся в по­мо­щи. На са­мом де­ле те, кто обыч­но нуж­да­ет­ся в по­мо­щи, мо­гут ока­зать эту по­мощь тем, кто счи­та­ет, что во­об­ще в ней не нуж­да­ет­ся. И имен­но в этом за­клю­ча­ет­ся их мис­сия.

Newspapers in Russian

Newspapers from Ukraine

© PressReader. All rights reserved.