Car­ta abier­ta al se­ñor pre­si­den­te de la Re­pú­bli­ca, doc­tor Ta­ba­ré Vázquez

El Observador - - OPINIÓN -

La sus­cri­ta, Su­sa­na Ba­rat­ta, abue­la de una ni­ña de 9 años de edad que pa­de­ce atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal (I-II), me di­ri­jo a us­ted en nom­bre de mi nie­ta y de to­dos los ni­ños que su­fren es­ta cruel en­fer­me­dad: con ella, 32 co­no­ci­dos, has­ta el mo­men­to, en el país.

Eran 35, pe­ro es­te año fa­lle­cie­ron 3. Co­mo us­ted sa­be, se­ñor pre­si­den­te, es­ta en­fer­me­dad es le­tal. Hay un úni­co me­di­ca­men­to que la de­tie­ne y que pro­du­ce en es­tos pa­cien­tes me­jo­rías es­pec­ta­cu­la­res que han si­do com­pro­ba­das en quie­nes han te­ni­do la di­cha de re­ci­bir su tra­ta­mien­to. Su nom­bre es Spin­ra­za. Ya exis­te en Ar­gen­ti­na y en Bra­sil.

¿Se ima­gi­na us­ted lo que sig­ni­fi­ca pa­ra es­tos ni­ños el po­der evi­tar una muer­te tem­pra­na y desa­rro­llar ha­bi­li­da­des fí­si­cas que has­ta aho­ra les son ne­ga­das? Es ne­ce­sa­rio que los la­bo­ra­to­rios se in­tere­sen en in­gre­sar­lo en el país.

Ape­lo a us­ted por­que es mé­di­co, us­ted es el más in­di­ca­do pa­ra en­ten­der es­ta si­tua­ción y us­ted es el pre­si­den­te de la Re­pú­bli­ca. Us­ted es quien tie­ne el má­xi­mo po­der pa­ra in­ter­ce­der y que el Spin­ra­za in­gre­se en el país. En nom­bre de es­tos ni­ños que pa­de­cen atro­fia mus­cu­lar es­pi­nal y de sus fa­mi­lia­res, le pi­do se­ñor pre­si­den­te: es ur­gen­te, es­ta en­fer­me­dad no se de­tie­ne, ayú­de­nos por fa­vor.

Lo sa­lu­do muy aten­ta­men­te, SU­SA­NA BA­RAT­TA

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