帶呼吸機女孩 住加護病房6年

廣東省首例 罹罕見龐貝氏症 肌肉無力 、 呼吸逐漸衰竭

World Journal (New York) - - 中國(四) - 中國新聞組 / 北京 31 日電

1989年出生的鄭宇寧(見圖,取材

,是廣東省首例「龐貝氏症」患者。在清遠中醫院ICU病房,鄭宇寧已經住了六年。由於呼吸衰竭,醫生在鄭宇寧喉嚨處切開,插入一個吸管來連接呼吸機,離開ICU病房的時候,她必須帶上一個便攜式的呼吸機,她就這樣堅強地過生活。新浪網報導,「龐貝氏症」是一種遺傳罕見病,中國的發生率約為五萬分之一,目前全中國只有33例。這種病分嬰兒型及晚發型兩種,鄭宇寧屬於後者,表現為逐漸 地肌肉無力,以及呼吸短促和逐漸衰竭。鄭宇寧被確診後,沒有脫離過呼吸機。

2007年底,鄭宇寧的身體狀況開始變差,2011年6月確診為「龐貝氏症」。父親鄭洋開始更加積極地為女兒尋找救治辦法。他了解到有一種美國的特效藥「Myozyme」,但這個藥沒有進口,只能從香港購買,一年藥費將近200多萬人民幣(約33萬美元),而且需終生用藥。「用了藥之後,鄭宇寧的情況馬上就出現好轉。精神好很多,打電話的聲音也會變得不一樣,響亮多 了。」鄭洋說。

2012年12月29日,鄭宇寧第一次走出醫院大門,這距離她入院將近四年的時間。據報導,呼吸機讓鄭宇寧的肺裡每天都會積累很多痰,護士每天都要幫她把痰吸出來。由於身體沒有力量,她只能用雙手按住隔膜,使勁把痰擠出來。前幾天天氣晴朗,鄭洋推著女兒出來呼吸新鮮空氣,他說:「現在女兒還活著,這對我是莫大的鼓舞和幸福。醫生都說,鄭宇寧能有今天的狀態,已經是生命的奇蹟了。所以我要珍惜這眼前的幸福。」

自鄭宇寧微博)

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