避免尷尬逃離人群

World Journal (New York) - - 透視中國 -

這些患者需要面臨的不只是身體上的不適,他們還要面對旁人的不解,擺脫一些近似「污名化」的標籤。比如,妥瑞氏症的中文名——抽動穢語症,有時被簡稱為抽動症,這容易讓人想到一種會對別人造成嚴重干擾的疾病。身體失控的時候,劉亦果經常感到有一股力量,從腰部往肩部迅速上竄,讓她不停聳肩,抽動脖子,發出類似打嗝的聲音。她8歲時被確診患有抽動症。小時候,左鄰右舍老是向她家人抱怨,「能不能別讓她老跳霹靂舞。」更惱人的是,她會發出「汪汪」的聲音,一次,有小朋友跑過來問,「你能不能別叫了?」為了避免這樣的尷尬,13歲那年,劉亦果選擇輟學,並在此後兩年拒絕出現在大多公眾場合。她想看書,卻忍不住將書頁撕下來。她想交流,卻和家人頻繁爭吵,為買糖水遲到這樣的小事崩潰。直到最近幾年,她才選擇走出來。在同樣患有妥瑞氏症的導演蔣雲生的紀錄片裡,她 出鏡講出自己的故事,還把經歷發表在微信公眾號「妥友之家」上。這個微信公眾號也是蔣雲生運營的,裡面記錄了患者的各種經歷。一位11歲的孩子1分鐘扭頸62次,被同學戲稱吃了「搖頭丸」。一位大學生在考試時被舉報,監考員判定他的抖動影響了考場秩序。還有年輕女孩因為頻繁挑眉,被誤認為「輕佻」。但是與患病者數量相比,透過這些渠道講述自己經歷的人只是少數。在運營「妥友之家」3年後,蔣雲生認為,最多有三分之一的患者,可以接納自己的病情,能向他人坦白的更少。

35歲的患者張不凡,按照工作安排,調整喝藥時間,以便將有味道的中藥留在家裡。吃飯時,他坐在食堂角落,避免接觸陌生人,就連面對心儀的女孩,也不輕易交往。

病友手中拿著的印有《妥妥的幸福》海報的信封。(取材自中國青年報) 在妥友之家的聚會上,蔣雲生講述自己的經歷。 (取材自中國青年報)

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