Ejem­plar reac­ción an­te un diag­nós­ti­co de ELA

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Fran­cis­co Lu­zón, eco­no­mis­ta y ex ban­que­ro, pone en mar­cha una fun­da­ción pa­ra in­ves­ti­gar y con­se­guir me­jo­ras pa­ra to­dos los en­fer­mos de ELA, apor­tan­do fon­dos y su ex­pe­rien­cia co­mo ges­tor. Has­ta su ju­bi­la­ción, en 2012, fue uno de los gran­des hom­bres de la ban­ca en Es­pa­ña, en la que des­ta­có por su in­te­li­gen­cia, efi­ca­cia y ren­ta­bi­li­dad de las em­pre­sas de las que era res­pon­sa­ble. Se re­ti­ró con una muy bue­na ju­bi­la­ción pa­ra dis­fru­tar des­pués de tan­tos años de tra­ba­jo. Pe­ro al ca­bo de po­cos me­ses le diag­nos­ti­ca­ron la es­cle­ro­sis la­te­ral amio­tró­fi­ca. ELA. Y, en una ad­mi­ra­ble en­tre­vis­ta le di­jo a Cris­ti­na Del­ga­do: “Na­die es­tá pre­pa­ra­do pa­ra el diag­nós­ti­co de una en­fer­me­dad co­mo la ELA, de la que se des­co­no­ce el ori­gen, que no tie­ne cu­ra ac­tual­men­te y cu­ya es­pe­ran­za de vi­da se si­túa en­tre los tres y los cin­co años”.

Des­pués de vi­si­tar mé­di­cos y los me­jo­res cen­tros mé­di­cos en EEUU, y pri­va­dos y pú­bli­cos en Es­pa­ña, de­ci­dió jun­to con su fa­mi­lia po­ner en mar­cha una fun­da­ción a la que de­di­ca su tiem­po. La fi­nan­cia­rán y lu­cha­rán con­tra la ELA con la mis­ma fór­mu­la que lo hi­zo co­mo pro­fe­sio­nal de re­co­no­ci­do pres­ti­gio, ges­tión, ca­pa­ci­dad de man­do y su for­ma­ción de eco­no­mis­ta. Com­pren­dió que a la ELA le fal­ta­ba vi­si­bi­li­dad y los me­dios ne­ce­sa­rios por eso qui­so im­pli­car a im­pli­car a ad­mi­nis­tra­cio­nes, hos­pi­ta­les, em­pre­sas, in­ves­ti­ga­do­res, por pa­cien­tes y mo­vi­li­zar la opi­nión pú­bli­ca a tra­vés de los me­dios de co­mu­ni­ca­ción.

Uno de los pro­ble­mas de la ELA es que se ma­ni­fies­ta de for­ma dis­tin­ta en ca­da pa­cien­te. A al­gu­nos se les pa­ra­li­zan los pies, a otros, los bra­zos y ma­nos, pe­ro a Lu­zón co­men­zó atro­fián­do­le pro­gre­si­va­men­te los múscu­los de la gar­gan­ta lo que le im­pi­de ha­blar. Pa­ra ha­cer­se com­pren­der ne­ce­si­ta un sis­te­ma elec­tró­ni­co con al­ta­voz que va des­gra­nan­do pa­la­bras de so­ni­do me­tá­li­co y exas­pe­ran­te len­ti­tud. Por eso de­ci­dió uti­li­zar su ex­pe­rien­cia pro­fe­sio­nal en be­ne­fi­cio de pa­cien­tes y fa­mi­lia­res de en­fer­mos de ELA.

La fal­ta de in­ver­sión pa­ra in­ves­ti­ga­ción en Es­pa­ña es ca­da vez ma­yor so­bre to­do con es­ta po­lí­ti­ca im­pe­ran­te que bus­ca la ren­ta­bi­li­dad in­me­dia­ta sin re­co­no­cer la di­men­sión so­cial co­mo pri­mer ob­je­ti­vo. Ac­tual­men­te se tra­ta en hos­pi­tal pú­bli­co Car­los III de Ma­drid, que tie­ne una uni­dad de tra­ta­mien­to mul­ti­dis­ci­pli­nar de la ELA que ne­ce­si­ta­ría una gran in­ver­sión en me­dios de in­ves­ti­ga­ción pa­ra avan­zar en una en­fer­me­dad tan do­lo­ro­sa y dis­ca­pa­ci­tan­te que no só­lo afec­ta al pa­cien­te sino a su fa­mi­lia y en­torno.

Se de­ci­dió por un cen­tro pú­bli­co en nues­tro país por­que ha­bía des­cu­bier­to que ha­bía un gran equi­po de pro­fe­sio­na­les con una bue­na in­fra­es­truc­tu­ra sa­ni­ta­ria que es­tá en con­tac­to con los de­más cen­tros hos­pi­ta­la­rios pú­bli­cos y en con­tac­to di­rec­to con los ma­yo­res avan­ces en la in­ves­ti­ga­ción mé­di­ca. Pe­ro su ins­tin­to y ex­pe­rien­cia de ges­tor de éxi­to le hi­zo ver que nues­tra es­truc­tu­ra sa­ni­ta­ria po­dría me­jo­rar­se mu­cho pa­ra un efi­caz tra­ta­mien­to de en­fer­me­da­des tan com- ple­jas co­mo la ELA. De ahí na­ció si de­ci­sión de po­ner en mar­cha una fun­da­ción aun­que él no pue­da be­ne­fi­ciar­se de sus lo­gros. Y ahí es­tri­ba la gran­de­za de su reac­ción hu­ma­ni­ta­ria.

Se en­fren­ta a pro­mo­ver un cam­bio des­de la ra­pi­dez en el diag­nós­ti­co y la asis­ten­cia sa­ni­ta­ria a la ley de de­pen­den­cia, tan de­te­rio­ra­da en nues­tro país a pe­sar de exis­tir una ley pa­ra per­so­nas de­pen­dien­tes que cons­ti­tu­yó el cuar­to pi­lar del Es­ta­do de bie­nes­tar so­cial, jun­to a la edu­ca­ción, la sa­ni­dad y las pen­sio­nes. Su de­ci­sión es pa­ra que la Fun­da­ción Fran­cis­co Lu­zón sea una má­qui­na que una y ca­na­li­ce to­dos los es­fuer­zos que ya rea­li­zan por se­pa­ra­do los co­lec­ti­vos de la que él lla­mo la co­mu­ni­dad na­cio­nal de la ELA.

Pa­ra ello vi­si­tó ocho gran­des hos­pi­ta­les, se reunió con los me­jo­res ex­per­tos de ELA, con las seis aso­cia­cio­nes y con 20 fun­da­cio­nes de­di­ca­das a la me­di­ci­na y la cien­cia. Han ha­bla­do con au­to­ri­da­des sa­ni­ta­rias de las co­mu­ni­da­des que con­cen­tran el 70% de los en­fer­mos de ELA. Y con­clu­ye en es­ta mag­ní­fi­ca en­tre­vis­ta: “La in­ves­ti­ga­ción cien­tí­fi­ca es ca­si inexis­ten­te y dis­per­sa. Y el tra­ta­mien­to asis­ten­cial y clí­ni­co no es el ade­cua­do pa­ra es­ta en­fer­me­dad. Hay des­coor­di­na­ción”. Por eso su fun­da­ción tra­ta­rá de te­jer una red en­tre to­dos. Jo­sé Car­los Gar­cía Fa­jar­do Pro­fe­sor Emé­ri­to de la Uni­ver­si­dad Com­plu­ten­se de Ma­drid (UCM). Di­rec­tor del Cen­tro de Co­la­bo­ra­cio­nes So­li­da­rias (CCS)

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