No movía las manos, se atendió en el Garrahan y ahora es tecladista
Tadeo tiene 11 años y se trata en el hospital desde que tenía 20 días. Sufre una enfermedad que afecta la movilidad.
El Hospital Garrahan cumple 30 años. Desde su inauguración, el 25 de agosto de 1987, se especializó en tratar problemas complejos de salud infantil. Por sus consultorios y médicos pasaron miles de chicos y se realizaron innumerables tratamientos y operaciones. Una de esas historias es la de Tadeo, que tiene 11 años y sufre miopatía miofibrilar, una enfermedad rara y muy poco frecuente. Clara (43), la mamá, le contó a Clarín que cuando nació Tadeo los médicos le diagnosticaron cinco enfer
medades distintas. "Todas terribles", agregó ella. Nadie le daba entonces mucho tiempo más de vida. "A los 20 días lo tuvimos que inter
nar en el Garrahan. Allí estuvimos cinco meses y después siguió el tratamiento en casa", cuenta. La enfermedad que padece Tadeo
afecta a los músculos. Su movilidad es limitada. De bebé no podía mover nada. Ni un dedo.
"Sólo podía girar los ojos, y yo no quería que él me viera triste", recuerda la mamá. Pero luego de años de tratamiento en el Garrahan, el chico se comunica con total normalidad y hasta toca el piano.
Es que hace tres años comenzó con la terapia musical recomedada por sus médicos del hospital. Hasta entonces su mundo era distinto: todavía no podía respirar por sí mismo ni alimentarse solo.
Su enfermedad es tan extraña y poco habitual que sólo sucede en uno de cada 7.000 nacidos vivos. Consiste, sobre todo, en una debilidad mus-
cular que hace que quien la sufre no tenga fuerza para caminar, pararse, sostener su cabeza o respirar de noche. Pero hay una cosa que Tadeo no deja de hacer, con fuerza y con ganas: tocar el teclado en su banda de cumbia.
Toca y los chicos bailan mientras giran en sus sillas de ruedas junto a sus amigos. La banda de Tadeo, Altas
Cumbias, cerrará el año con un show en donde vive, Ciudad Evita, como la banda invitada en la fiesta de fin de año de "Yoga y Más".
"Al principio eran clases de musicoterapia. Luego le comenzó a gustar más y más. Y empezó a tocar cumbia. La banda lo estimuló un montón. Toca en vivo y va de acá para allá. Se conecta mucho mejor con la gente. Se convirtió en un chico muy sociable", cuenta la mamá. Hoy Tadeo va una vez al año al
hospital para hacerse estudios. "Los médicos del Garrahan nos ayudaron muchísimo. Nos estimularon y nos dieron fuerza. Nos enseñaron muchas cosas que hoy hacen que Tadeo tenga una vida mucho mejor", asegura Clara.
Actualmente, Tadeo y su banda tienen un perfil en Facebook, donde suben videos de sus shows y van anunciando nuevas fechas. Algo que cuando nació nadie pensó que podía llegar hacer.
“Ahora que veo todo lo que está haciendo, me doy cuenta de que es lo que quería que pasara. Yo pedía esto
cuando nació. Lo único que quería era que él fuera feliz. Y hoy lo es", diceClara.
La mamá de Tadeo también dejaun mensaje a los padres como ella que tienen que afrontar este tipo de enfermedad en sus hijos: "Yo les diría que no se queden. Que las cosas cambian. Hay que darles todo el amor. Es lo único que necesitan . Las cosas van saliendo. Hay que tener fe".
Los médicos del Garrahan nos ayudaron muchísimo. Y nos enseñaron cosas que hoy hacen que Tadeo pueda tener una vida mejor”. Clara Mamá de Tadeo