Garantizan el tratamiento médico para la Atrofia Muscular Espinal
Es para los dos tipos más frecuentes de la enfermedad. Piden que incluyan a un tercer grupo.
Los pacientes que tienen los tipos más frecuentes de Atrofia Muscular Espinal (AME) tendrán su tratamiento garantizado con Nusinersen (Spinraza®), uno de los medicamentos más caros del mundo. Así lo confirmaron a Clarín fuentes del Ministerio de Salud de la Nación. La medida recibió cuestionamientos de la asociación que representa a los pacientes, ya que afirman que excluye al 20% de los que padezcan la enfermedad en el futuro.
Además, el Gobierno estableció un precio máximo de 27.000 dólares del principio activo “Nusinersen (Spinraza®) 12mg/5ml”, lo que en la práctica representa una reducción a un cuarto de su valor, según explicaron fuentes oficiales.
El alto costo del tratamiento fue siempre un conflicto entre las familias de los pacientes y las obras sociales. El 95% de los personas lograban acceder al medicamento a través de un recurso de amparo.
El tratamiento consiste en cuatro dosis de carga iniciales, una cada 15 días. Luego, continúa con una dosis cada cuatro meses. Es decir que, dentro de un tratamiento estándar, el primer año el paciente recibirá 6 dosis y desde el segundo año en adelante recibirá 3 dosis por año. El costo para tres años de tratamiento estándar a valor aprobado por la Secretaría de Comercio Interior es de 324.000 dólares, contra el costo de 1.308.000 dólares al valor de mercado o sin convenio.
Actualmente hay en la Argentina 142 pacientes en tratamiento por AME y unos 40 expedientes para evaluar.
Según explicaron, a través de la resolución N° 1115/2020 del Ministerio de Salud se garantizó la cobertura de todos los pacientes con AME 1, 2 y 3 A que hasta este momento venían con tratamiento en curso. Y adelantaron que “en estos días” estarán haciendo una compra para estos pacientes.
Sin embargo, se resolvió que a futuro se cubrirá a los pacientes con AME1 y AME2, por lo que en la práctica representa la exclusión de aquellos que tiene AME 3A, que había sido contemplada en el PMO.
La cobertura será del 100% tanto para los que tienen obra social como los que no. “Todas las obras sociales lo van a poder otorgar, sin juicio, recibiendo el reintegro de la Superintendencia de Servicios de Salud. Todos los costos son cubiertos al 100%”, precisaron.
“Es genial que hoy se estén tomando las riendas”, festejó Vanina Sánchez, presidenta de la fundación Familias AME. “Si todo esto fluye, para nosotros es un cambio inmenso que apoyamos y celebramos”, agregó.
Sin embargo, cuestionó que fueran excluidos quienes padecen el tipo 3A. “En nuestro país, son el 20% del total”, comentó Sánchez. Desde el Ministerio de Salud explicaron que fueron excluidos por el ente regulatorio porque “no se presentó ni un solo caso de evidencia” desde el laboratorio, que pueda sostener que funcione para los 3A. ■