Salvaje pelea entre padres por un conflicto en el colegio de sus hijos
Terapia cara. Un juez ordenó que el Ministerio de Salud abone el 90% del tratamiento a un niño con AME.
Fue en el Instituto Evangélico Americano, en Caseros. Dos madres de alumnos comenzaron a agredirse por razones políticas en un chat de wasap y luego los padres se agarraron a trompadas. Uno terminó perdiendo la visión en uno de sus ojos y el otro quedó detenido por “lesiones graves”.
El Ministerio de Salud de la Nación apeló el fallo que lo obliga a costear el 90por ciento del valor del medicamento que necesita Nicolás Garau, de un año y ocho meses, que padece atrofia muscular espinal (AME). La familia del niño correntino no puede pagar los 2,1 millones de dólares que cuesta el remedio que podría cambiar su vida.
El juez federal de Corrientes, Gustavo Fresneda, hizo lugar a un recurso de amparo presentado por los padres de Nicolás para poder conseguir Zolgensma, el medicamento que podría paliar el cuadro que padece su hijo. El magistrado dispuso que el Ministerio de Salud de la Nación abone 1.890.000 dólares y la obra social de la familia se haga cargo de los 210 mil dólares restantes. Fresneda sostuvo que el Estado Nacional “es el garante de la salud y el costo del medicamento es muy elevado”, como para que lo pueda afrontar la obra social sin riesgo de ir a la quiebra y dejar sin cobertura a los demás afiliados.
Gonzalo Garau, el papá de Nicolás, contó que “el Estado y la obra social apelaron el fallo con un argumento similar. No justificamos el cambio de la medicación, pero cinco médicos aseguran que es eficaz para la cura de la enfermedad. En el caso de Emita, la nena que tiene la misma enfermedad y el dinero para el medicamento lo juntó Santiago Maratea a través de una campaña solidaria, su evolución fue notable porque dos días después de la aplicación de Zolgensma dejó el respirador y aumentó su movilidad”.
Zolgensma es el nombre comercial de onasemnogene abeparvovec-xioi, la primera terapia génica aprobada en el país. Según los ensayos clínicos logra altas tasas de remisión de la AME, una enfermedad genética que ataca las neuronas motoras de la médula espinal, que se comunican con los músculos voluntarios. Bebés y niños que sufren esta patología tienen dificultades para caminar, gatear, tragar y respirar. El 50 por ciento de los afectados muere antes de cumplir 2 años, especielmante por complicaciones respiratorias o infecciones.
Los pacientes con AME tienen bajos niveles de una proteína necesaria para enviar a los músculos las órdenes para que se muevan. Hasta ahora existía un único tratamiento, el nusinersen (más conocido por su nombre comercial, Spinraza), que aumenta los niveles de esa proteína. En los casos de Spinraza y Zolgensma, por su alto costo, la judicialización es el camino habitual que deben transitar las familias.
El papá de Nicolás recordó que cuando su hijo tenía cuatro meses “notamos algo raro en él, pero el médico nos tranquilizó: nos dijo que debíamos esperar porque podía ser una cuestión de madurez”. A los siete meses, un neurólogo “no encontró nada extraño. Y en el Hospital Garrahan le diagnosticaron AME”, contó el hombre, chofer de colectivo en la ciudad de Corrientes. Su esposa trabajaba en un hotel, que cerró sus puertas por la pandemia.