El Gobierno deberá pagar una droga para un chico de 4 años con enanismo
“No hay palabras para describir la felicidad que siento. Esta medicación va a mejorar la calidad de vida de mi hijo, es un alivio”. El que habla es Pablo Cordenos, papá de Agustín, un nene de Córdoba de cuatro años que tiene acondroplasia, la causa más frecuente de estatura baja desproporcionada o enanismo. Acaba de recibir la noticia que tanto venía esperando: el Ministerio de Salud va a cubrir para su hijo un fármaco muy costoso, llamado Voxzogo, que contribuye a estimular el crecimiento de los huesos que se ven afectados por la enfermedad. Fuentes oficiales confirmaron a Clarín la noticia.
Su lucha empezó en 2021, cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobaron el uso de este medicamento para tratar a niños con la patología que tiene Agustín, según cuenta su papá.
En diciembre, Cordenos, que vive en Canals, Córdoba, se presentó en la Justicia. “El medicamento cuesta cerca de US$ 30 mil dólares, son inyecciones diarias. Mi hijo tiene cuatro y la idea es que se la administremos hasta que las placas de crecimiento se cierren, algo que en los varones suele ocurrir entre los 17 y los 18 años. Para nosotros era impagable”, explica.
Después de apelaciones y varias idas y vueltas, el Juzgado Federal de Río Cuarto falló a favor de Agustín y su familia y el Ministerio de Salud de la Nación deberá hacerse cargo. “En un primer momento, el costo del medicamento se iba a dividir entre privados (obra social y prepaga) y el Estado, pero los privados se declararon insolventes. Por eso se resolvió que el Ministerio tenía que cubrir el total”, sostiene Cordenos. ■