En­fer­me­dad de Cr­hon

Tes­ti­mo­nio en pri­me­ra per­so­na

Diario de la Salud - - FRONT PAGE -

Có­mo es vi­vir con la en­fer­me­dad.

La en­fer­me­dad de Crohn, la Co­li­tis Ul­ce­ro­sa o la Co­li­tis In­de­ter­mi­na­da, lla­ma­das en su con­jun­to En­fer­me­dad In­fla­ma­to­ria In­tes­ti­nal (EII), son pa­to­lo­gías cró­ni­cas in­fla­ma­to­rias del trac­to gas­tro­in­tes­ti­nal y las ex­pe­rien­cias son tan va­ria­das co­mo la can­ti­dad per­so­nas que la pa­de­cen, ya que se pre­sen­ta de mo­do dis­tin­to en ca­da una y afec­ta de di­ver­sas ma­ne­ras su vi­da so­cial. En Ar­gen­ti­na, se es­ti­ma que más de 20.000 per­so­nas vi­ven con EII.

Los sín­to­mas de la EII no só­lo son mo­ti­vo de ver­güen­za en mu­chos ca­sos, sino que el au­men­to en la fre­cuen­cia o ur­gen­cia eva­cua­to­ria, la dia­rrea per­sis­ten­te por más de cua­tro se­ma­nas, el do­lor ab­do­mi­nal, mo­co y/o san­gra­do en las he­ces, las le­sio­nes pe­ria­na­les, la fie­bre y/o los vó­mi­tos, ge­ne­ran com­pli­ca­cio­nes en el nor­mal desa­rro­llo de la vi­da so­cial de quie­nes los pa­de­cen.

AD­VER­SI­DA­DES DIA­RIAS

Lle­var a ca­bo una vi­da so­cial ac­ti­va sue­le re­pre­sen­tar una gran dificultad pa­ra la ma­yo­ría de los pa­cien­tes. Los datos lo com­prue­ban. Se­gún la en­cues­ta “IM­PACT II”, rea­li­za­da por la Fun­da­ción Más Vi­da de Crohn & Co­li­tis Ul­ce­ro­sa y la Fe­de­ra­ción Eu­ro­pea de Aso­cia­cio­nes de Crohn y Co­li­tis Ul­ce­ro­sa, el 80 por cien­to de los pa­cien­tes con EII no pue­de asis­tir a even­tos en pe­rio­dos de bro­te, el 50 por cien­to no pue­de man­te­ner una re­la­ción ín­ti­ma y ca­si el 40 por cien­to de­be in­te­rrum­pir sus ac­ti­vi­da­des dia­rias a cau­sa de los sín­to­mas.

El día a día de los pa­cien­tes sue­le ser un gran pro­ble­ma, de­pen­dien­do de los ca­sos. Cuan­do la en­fer­me­dad es­tá en un buen pe­río­do, tan­to sea con ac­ti­vi­dad le­ve o re­mi­sión, la per­so­na pue­de ac­ce­der a una ru­ti­na acep­ta­ble. Sin em­bar­go, cuan­do la en­fer­me­dad se en­cuen­tra en su ple­ni­tud, en pe­río­do de bro­te, la co­sa se vuel­ve aún más desafian­te con re­la­ción a in­ten­tar se­guir ade­lan­te con una vi­da so­cial ac­ti­va. In­clu­so en los ca­sos más le­ves, siem­pre per­sis­te el “te­mor” a que en cual­quier mo­men­to apa­rez­ca al­gún sín­to­ma que pue­da de­jar­los li­bra­dos a la suer­te del lu­gar y la com­pa­ñía con la que se en­cuen­tren. La reali­dad es muy ad­ver­sa pa­ra las per­so­nas con en­fer­me­da­des vis­ce­ra­les, co­mo

el ca­so de la EII. Son

fí­si­ca­men­te in­vi­si­bles,

pe­ro con una de­fi­cien­cia de sa­lud or­gá­ni­ca que li­mi­ta tan­to la ac­ti­vi­dad dia­ria co­mo la so­cial y la­bo­ral. Ge­ne­ral­men­te, las per­so­nas con EII só­lo des­pier­tan sos­pe­chas de que al­go no anda bien con su sa­lud por­que co­mien­zan a ais­lar­se so­cial­men­te por te­ner que in­te­rrum­pir re­pen­ti­na­men­te una con­ver­sa­ción, una co­mi­da o ba­jar­se del co­lec­ti­vo en bus­ca de un ba­ño.

“Las per­so­nas con EII só­lo des­pier­tan sos­pe­chas de que al­go no anda bien con su sa­lud por­que co­mien­zan a ais­lar­se so­cial­men­te por te­ner que in­te­rrum­pir re­pen­ti­na­men­te una con­ver­sa­ción, una co­mi­da o ba­jar­se del co­lec­ti­vo en bus­ca de un ba­ño”.

DE ES­TO NO SE HA­BLA

Por va­rios moti-

vos, las per­so­nas con EII tar­dan mu­cho en ha­blar con otros so­bre la en­fer­me­dad. Les cues­ta en­con­trar las pa­la­bras pa­ra ex­pli­car de qué se tra­ta, por ver­güen­za, por te­mor o in­clu­so por la an­gus­tia que les ge­ne­ra re­cor­dar que po­seen una en­fer­me­dad cró­ni­ca.

Si bien la EII no se cu­ra, sí es tra­ta­ble me­dian­te di­fe­ren­tes ti­pos de me­di­ca­men­tos (cor­ti­coi­des, an­ti­in­fla­ma­to­rios lo­ca­li­za­dos, in­mu­no­su­pre­so­res y bio­tec­no­ló­gi­cos) des­ti­na­dos a re­du­cir la se­ve­ri­dad y du­ra­ción de los sín­to­mas y evi­tar o re­tra­sar re­caí­das o com­pli­ca­cio­nes.

Los es­pe­cia­lis­tas re­co­mien­dan in­ten­tar adap­tar la ru­ti­na de ma­ne­ra que los pa­cien­tes pue­dan continuar con la vi­da so­cial, por­que eso los ha­rá sen­tir­se me­jor. No es sen­ci­llo, pe­ro sí es po­si­ble en tan­to se man­ten­gan las ga­nas de se­guir ade­lan­te. Ais­lar­se no re­sol­ve­rá la si­tua­ción, sino por el con­tra­rio, pe­sa­rá más.

Por Lu­cia­na Es­ca­ti Pe­ña­lo­za

Ma­má de Jua­na, quien po­see En­fer­me­dad de Crohn Pre­si­den­ta de la “Fun­da­ción Mas Vi­da de Crohn & Co­li­tis Ul­ce­ro­sa”. Di­rec­to­ra Eje­cu­ti­va de la Fe­de­ra­ción Ar­gen­ti­na de En­fer­me­da­des Po­co Fre­cuen­tes (FADEPOF) www.mas­vi­da.org.ar

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