Sobreponerse pese a todo
Mariana Letizia y Zahira Schoenfeld tienen síndromes poco frecuentes. “Los límites los tenemos los padres”, dice Claudia, una de las mamás. Cómo es su vida.
“Los límites los tenemos los padres”, dice Claudia Chávez y su amiga María Eugenia Mestre coincide. Ambas son madres de chicas con síndromes poco frecuentes, lo cual dificultó el diagnóstico de sus hijas, pero con el pasar del tiempo se unieron en un grupo para ayudar a otras familias sanjuaninas que estén comenzando a atravesar el proceso que ellas con constancia pasaron. Claudia es la madre de Mariana Letizia, de 21 años, quien tiene Síndrome de Prader Willi. Cuando su hija terminó el Nivel Primario, pensó que Mariana no iba a poder continuar sus estudios, pero lo hizo y se convirtió en la primera egresada de San Juan con este diagnóstico. Incluso hasta la destacaron desde el Concejo Deliberante de Rawson por abrir caminos a la inclusión y derribar barreras. María Ángeles es la madre de Zahira Schoenfeld de 22 años y con Síndrome de Williams. A ella le gustó mucho el poder ir a la escuela, se esforzó para estudiar y hasta llegó a ser abanderada en el secundario, pero admite que en muchas ocasiones la discriminaron.
“No somos un bicho raro”, dice Zahira y su amiga Mariana asiente y pide a los ciudadanos que las traten con respeto porque “todos somos iguales”. Ambas se conocieron debido a que sus madres trabajan juntas y decidieron crear la Asociación Sanjuanina para la Discapacidad Diferentes Iguales que tiene el fin de unir a chicos con diferentes discapacidades para brindarse apoyo entre ellos, principalmente, de médicos y profesionales de la salud especializados, ya que, al ser algo poco frecuente, son muchas las ocasiones en las que cuesta llegar al diagnóstico. Además, buscan ser un grupo de apoyo e incluir a los chicos en diversas actividades. Sus historias salen a la luz en mayo que es el mes de la concientización de ambos síndromes. La asociación surgió después de un encuentro que hizo la asociación argentina del Síndrome de Prader Willi en el 2015 y tuvo como sede San Juan. Fue ese el momento en el que varias familias se conocieron y decidieron unirse para ayudarse, principalmente debido a que los papás y mamás suelen estar algo perdidos al enterarse de que sus hijos tienen estas patologías poco frecuentes.
La historia de Mariana
Mariana Letizia nació con un retraso neuromadurativo, hace 21 años no era muy fácil distinguir quién tenía Prader Willi, así que los médicos le decían a su madre que ella era hipotónica y que le faltaron 40 días de maduración en la panza. A los cuatro años le hicieron un estudio genético a través del cual determinaron que tenía afectado el cromosoma 15, es decir, tenía Prader Willi, una enfermedad poco frecuente que se presenta en una de cada 15.000 personas. Antes de esto ya le habían hecho algunos estudios porque no se sentaba bien y no tenía erguida su columna. Además, había algo que les llamaba la atención: “Era como muy blandita, no se sostenía su cabeza así fue que terminó caminando y hablando a los dos años, pero porque hubo una motivación de parte nuestra para que ella pudiera hacer todo lo que el hermano hacía”, cuenta su madre, Claudia.
Al obtener el diagnóstico certero, Claudia comenzó a contactar a las mamás de niños con la misma enfermedad que la de su hija que vivían en la provincia. A cada médico que consultó le pidió el contacto y algunos datos para tratar de ubicarlos y así llegó a reunir 19 familias con quienes estableció un vínculo en medio de la incertidumbre.
Se lo detectaron a los cuatro años y todo fue un shock, en primer lugar por la escuela que debía comenzar a los cinco. Desde el gabinete interdisciplinario del Ministerio de Educación determinaron que fuera a una de educación especial porque nece