IMPLEMENTACIONES La decisión más difícil
El Sintra, del Incucai, sirve para que la donación de órganos sea trazable y transparente. Cómo funciona y cómo cambiará el sistema que inspiró a otros de la región.
Las películas de terror y los dramas médicos son dos géneros de series y películas con muchos seguidores. Y no es raro encontrar fanáticos de ambos géneros a la vez. Tienen en común la sangre, los órganos, lo explícito. Pero, en ambos casos, el espectador sabe que se trata de una ficción. Cuando el capítulo de la serie o la película termina, y el subidón de adrenalina comienza a normalizarse, volvemos a lo nuestro. En la vida real, las cosas son un poco distintas; la posibilidad de la muerte en un trasplante de órganos es verdadera. Alrededor de la “elección más difícil” se han creado una serie de mitos que dificultan la tarea diaria de médicos y especialistas. Pero los mitos caen con la llegada de las evidencias. “En los más de 20 años que existe el Incucai (NDE: Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante), nunca tuvimos una sola denuncia de tráfico de órganos”, expresó tajante el doctor Alberto Maceira, presidente del instituto durante una jornada de trabajo. “El criterio para declarar a una persona muerta y pasible de donar órganos no es económico, no es político, no es religioso; es exclusivamente médico. Ni existe esto de reversible o irreversible, o estados intermedios; o estás vivo o estás muerto. Y si la muerte cerebral se confirma —electroencefalograma plano—, recién ahí aparece el concepto de donante” (ver recuadro). Y aseguró que “no existe una lista de espera en la que se puedan subir o bajar candidatos. Hay una lista de espera por paciente, por patología y por órgano y esas listas están cambiando todo el tiempo. Y algo muy importante: el órgano no es del médico, no es de la institución ni del Incucai: es del paciente. Y si hay un donante, ese órgano no se extrae hasta que no tiene el nombre del receptor”. Lo cierto es que el proceso de trasplantar un órgano no solo es complejo, sino que sería casi imposible hacerlo sin intervención de la tecnología.
Transparencia
En una entrevista telefónica
con INFOTECHNOLOGY, el doctor Maceira amplía los detalles del procedimiento llamado “de procuración” de un órgano. “Cada vez que aparece un paciente en condiciones de recibir un trasplante de órganos, el equipo médico que lo atiende inscribe sus datos en el Sintra: la historia clínica, los datos biométricos —el tamaño del paciente—, el órgano requerido, etcétera. En ese momento se abre una lista de espera que es única para ese paciente y para ese órgano”, explica el profesional. No siempre funcionó así.
Antes del Sintra, la tarea de registro de donantes y receptores, complicada como era, se hacía fundamentalmente a mano, en lo que Maceira describe como “grandes libros de actas”. En una punta de la cadena, los médicos registraban a un paciente receptor de un órgano. En la otra, cuando se detectaba un potencial donante, se ponía en marcha no solo un registro sino también la evaluación de quién podría ser el receptor más adecuado, de acuerdo con la compatibilidad tanto de tejidos como biométrica. En el año 2000, una joven licenciada en Sistemas, Daniela Hansen Krogh, se incorporó al departamento de Sistemas de la institución y comenzó a trabajar en un software que permitiera administrar todo este proceso. “Desde 1995 veníamos con un mainframe que pertenecía al Anses, que almacenaba los datos pero que nosotros no veíamos; era un sistema desarrollado en Visual Fox. Pero, además, la circulación de la información se hacía manual, con papeles”, recuerda la actual directora de Sistemas del Incucai. “En el 2000 comenzamos con un sistema cliente servidor con SQL server y una interfaz un poco más amable. Fue un cambio porque los papeles seguían llegando al Incucai, pero ahora había una visualización, un entorno amigable, la gente podía consultar, y los procesos de distribución ya empezaban a salir automáticamente”, relata Hansen Krogh. “La gente no lo podía creer, porque el proceso que antes llevaba 12 horas, ahora apretaba un botón y salía una lista de distribución en menos de un minuto.” La lista de distribución es una lista única para cada donante en la que figuran los pacientes con más probabilidades de recibir el órgano en cuestión. “Cada vez que aparece un donante, el orden siempre es diferente —sigue diciendo Hansen Krogh—, se dispara un proceso que permite elegir entre todas las listas, todos los receptores, con diferentes criterios y normativas para cada una de las listas.” Este fue el origen del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante, que todos conocen como Sintra. Según la documentación oficial, se trata de un “sistema informático a cargo de la administración, gestión y fiscalización de las actividades de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional”.
Nace una flor
En el año 2002, por fin se aprueba una licitación que le permitió al departamento de
Sistemas no solo adquirir equipamiento, sino también tener consultoría y, sobre todo, capacitación. “En aquel momento internet no era lo que es hoy. Ya pensábamos en hacer una aplicación web pero ninguno de nosotros había programado para la web”, cuenta la directora de Sistemas. Hasta ese momento, solo había un servidor local, sin conectividad y sin seguridad y solo dos personas en el departamento, ella y el ingeniero Mariano Soratti “que tenía mucha experiencia en procuración porque había trabajado en la oficina de trasplantes de la ciudad de Buenos Aires”. “Habíamos estudiado el tema y nos habíamos decidido por una base de datos Oracle. Gracias a esa licitación, pudimos adquirir las licencias y, además, a través de becas y convenios con universidades empezamos a formar un equipo”, recuerda. En ese momento, también había cambiado la directiva del organismo “y tuvimos la gran suerte de que el nuevo presidente de entonces (NDE: el doctor Carlos Soratti) nos apoyara en todo, que fuera el primero en creer en este proyecto”. También comenzaron a crear procesos donde no los había, “el dato se tiene que cargar donde se genera, si el Centro de Diálisis tiene los pacientes, son ellos los que tienen que cargarlos; si el equipo de trasplante hace una evaluación, son ellos los que tienen que llenar el dato. En el Sintra diseñamos el proceso de inscripción en lista de espera, por ejemplo”. Ahí comenzaron a desarrollar aplicaciones en Java, para que cualquiera con acceso a un browser pudiera ingresar la información. “Esto no sólo permitió convertir el proceso en algo trazable, sino que incluimos al paciente como un actor fundamental”, cuenta Hansen Krogh. Este proceso de inscripción es complicado porque, además de las cuestiones médicas, hay otros actores que intervienen, como los financiadores (obras sociales o prepagos), laboratorios de histocompatibilidad (compatibilidad entre tejidos), el equipo de trasplantes y las jurisdicciones provinciales o municipales. “Al comienzo investigamos y descubrimos… nada. Ni siquiera España, que era y es referente en trasplantes, tenía un sistema. En algunas provincias se había intentado hacer un registro de donantes, pero nada más. Lo que hicimos, entonces, es sumar a nuestro equipo a la gente que había estado trabajando en los proyectos provinciales. Atrás del Sintra hay una normativa y también diversas comisiones de los diferentes órganos y temáticas como histocompatibilidad o trasplante cruzado.” Maceira aclara: “Todos los años y a veces varias veces por año, según los casos, las comisiones de expertos se reúnen y proponen los cambios y actualizaciones que requiere el sistema, ya sea por modificaciones en las normas o por innovaciones científicas. La actualización es constante”.
Y después
El sistema está en constante evolución. Dos ejemplos sirven para demostrarlo. En 2006 se aprobó la ley de trasplante de donante vivo y el año pasado —la hoy famosa ley Justina—, el trasplante cruzado y cada modificación es un módulo nuevo. “Estar haciendo modificaciones al Sintra es un trabajo bastante
cotidiano. Hace dos años — ejemplifica Hansen Krogh— no teníamos pensado que la gente pudiese expresar su voluntad de donación por la web y un 30 de mayo, día de la donación, se decidió abrir ese recurso y tuvimos que cambiar nuestras prioridades. Sistemas atraviesa todas las áreas del Incucai.” Maceira destaca una característica del sistema: “Excepto la información privada de cada paciente, el resto es absolutamente público. Cualquiera puede ingresar al Central de Reportes y Estadísticas del Sintra (Cresi) y buscar datos, métricas y estadísticas al día y en tiempo real sobre el estado de los trasplantes. También puede consultar las listas de espera para cada receptor y para cada órgano y solo el paciente y su médico tienen el usuario y contraseña privados para los datos particulares”. De esa manera se derriba otro mito, según el cual las listas de espera son manipulables. “Sintra tiene 15 años y ya sabemos que hay cosas que se tienen que renovar, como un simple sign on, por ejemplo, pero por el momento no podemos hacerlo”, se lamenta la directora de Sistemas. Los últimos cambios en la política sanitaria del Gobierno, entre ellos la degradación del Ministerio de Salud de la Nación a Secretaría conspiran contra la esperanza de mejorar los recursos y poder comenzar un Sintra 2. “El día a día nos absorbe demasiado.” “No es un sistema que se copia —puntualiza Hansen Krogh—, sino que fue hecho para la Argentina. Casi todos los países de América latina lo conocen porque lo hemos llevado o han venido a verlo, pero lo único que podemos hacer desde acá es darles los lineamientos o ejes de acción como para tener un sistema de registro y procuración propio.” Hay mucha cooperación a través de cancillería o proyectos de cooperación y países como Perú, Ecuador y Costa Rica están desarrollando sus sistemas propios con el modelo de Sintra. “Se pueden exportar el conocimiento y los procesos, no los sistemas”, concluye la hoy CIO. Está en desarrollo un proyecto, inspirado en Sintra, llamado Donasur, otro nombre para el Registro Mercosur de Donación y Trasplante, al cual adhirieron 14 países de América latina y es el futuro del sistema de gestión de trasplantes de la región. El objetivo de Donasur es, al igual que el Sintra, lograr transparencia y trazabilidad en los procesos de procuración y trasplante. Y seguir derribando mitos.