Vivir Con Discapacidad
El sueño de ser independiente
Maximiliano Matto se considera un nadador nato. Tiene 24 años y vive en el Centro Nacional de Alto Rendimiento Deportivo (Cenard), en Núnez, donde entrena casi siete horas diarias. Además, acaba de terminar el segundo año de la carrera de periodismo deportivo en un instituto en el que está becado, y al que se traslada en su silla de ruedas.
“Hoy, me acuesto y me levanto como un chico totalmente independiente. Si mi mamá no me hubiese enseñado a manejarme por mi cuenta con tan solo un brazo, no lo hubiese logrado y dependería de ella en un 100%”, dice el joven, a quien a causa de una agenesia le faltan las piernas y el brazo derecho.
Según el Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas 2010, son 5.114.190 las personas en Argentina que, como Maximiliano, tienen una dificultad o limitación permanente (física o intelectual): esto equivale al 12,9% de la población y al 30,6% de los hogares. Convivir con una discapacidad hace que, a diario, tengan que enfrentar múltiples barreras físicas y actitudinales para lograr una vida independiente: desde el
rally de transitar por veredas rotas, hasta el estudiar, conseguir un trabajo o derribar los prejuicios sociales.
Sara Valassina, presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las
Personas con Discapacidad (Conadis), dice que hay una creencia histórica que sostiene que aquellas no pueden vivir en forma independiente, considerándolas sujetos de asistencia. “La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad estableció el acceso a una vida autónoma como uno de los principales. Pero los cambios culturales llevan tiempo”. Es necesario prepararlos
En este sentido Beatriz Pérez, coordinadora técnica de la Obra Don Orione, explica: “Nadie puede alcanzar su independencia de la noche a la mañana: se necesita una preparación que empieza en el momento en que el niño nace; garantizándole los apoyos necesarios”.
Destaca que el nivel de autonomía que puede lograr cada uno varía teniendo en cuenta no solo el tipo y grado de discapacidad, sino también factores como el contexto social y el rol de la familia. “Esta tiene un papel fundamental, en cuanto le permita a la persona en las diferentes etapas del ciclo vital ir desarrollando herramientas para que cuando llegue a la adultez esté preparada para insertarse en la comunidad y vivir una vida autosuficiente de acuerdo a sus posibilidades”.
Para esto, los apoyos son fundamentales: “En lo cotidiano, se refieren a terceros que acompañan para sostener una existencia independiente”, dice Pérez.
Valassina coincide: “Varían en cada caso en particular. Hay que trabajar con el criterio de planificación centrada en la persona, teniendo en cuenta sus necesidades”.
Uno los objetivos es trabajar en esa dirección a través del Sistema Único de Prestaciones. Pérez subraya: “Hoy los apoyos que da el Estado no son suficientes: las prestaciones contemplan sobre todo el apoyo de profesionales [fonoaudiólogos, psicólogos, etc.], pero muchas veces lo que se necesita simplemente es un acompañante o asistente que, por ejemplo, ayude a una persona a trasladarse. Sino los garantizamos, nos quedamos en una enunciación de derechos”.