Cumple medio siglo un estudio de anomalías congénitas único en su tipo

Fue creado en Buenos Aires en 1967 y registra 80 variables de 200.000 nacimientos por año; participan especialistas de más de 200 hospitales de la región

Corría la década del 70 cuando la epidemia de malformaciones congénitas provocadas por la talidomida promovió la puesta en marcha de estudios de monitoreo de esas anomalías en varios países.

Fue por esos años, más precisamente en 1967, cuando Eduardo Castilla fundó en Buenos Aires un programa de investigación que hizo historia: el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (Eclamc).

Tras medio siglo, este esfuerzo que reúne a neonatólogos y genetistas pediátricos de más de 200 hospitales en 12 países goza de buena salud y puede considerarse una iniciativa ejemplar.

“En América latina es algo único –cuenta el doctor Enrique Gadow, del Cemic, que se incorporó al Eclamc a cuatro años de su creación–. Se basa en la colaboración de un grupo de personas. No hay autoridades, ni directores, ni ministros. Registra los nacimientos con malformaciones, recolecta datos valiosos y analiza esa información. ¡Y empezó acá, en Pozos y Caseros, hace 50 años! No hay estudio que haya durado tanto.”

Dedicado a la investigación de los factores de riesgo de las malformaciones, la red del Eclamc examina alrededor de 200.000 nacimientos por año. A partir de esos datos se publicaron más de más de 400 trabajos científicos. Se utiliza en la formación de residentes en hospitales brasileños, se toma como ejemplo para otros programas de salud y dio lugar a más de 50 tesis doctorales. Todo sin financiación estable de gobiernos ni instituciones.

También promovió y apoyó la creación de otros registros de anomalías congénitas en la región y el mundo: como el Ecemc, en España (1976); el Ryvemce, en México (1978); el Recumac, en Cuba (1985); el CREC, en Costa Rica (1986), y el Redomac, en la República Dominicana (1987); el Registro Regional de Malformaciones Congénitas del Servicio de Salud del Maule, en Chile (2001); el Programa de Vigilancia de Malformaciones Congénitas de la ciudad de Bogotá (2005); la Red Nacional de Anomalías Congénitas (Renac), de la Argentina (2009), y el Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de Uruguay (2011).

Se calcula que entre el 3 y el 5% de los chicos nacen con una anomalía congénita. El 70%, de causa desconocida. El Eclamc registra información relativa a 80 variables vinculadas con factores de riesgo genéticos y ambientales. También se asientan el género, el peso al nacer, la exposición prenatal a distintas sustancias, la historia familiar y la consanguinidad o no de los padres.

En busca de las causas

Según los especialistas, al ser un sistema de vigilancia tan exhaustivo, el Eclamc observa sistemáticamente la frecuencia de todas las malformaciones y en el caso de brotes o probables epidemias en un área determinada trata de identificar su causa.

“El gran avance sanitario en este tema a lo largo de todos estos años fue la introducción del ácido fólico, que permitió bajar mucho la incidencia de defectos congénitos, especialmente en el tubo neural”, dice Gadow.

Esta vitamina puede prevenir deformaciones en la placenta, anencefalia, espina bífida (por mal cierre del tubo neural), ciertas formas de anemia en el bebe en gestación, prematurez y bajo peso al nacer, entre otros problemas. Por eso a las mujeres antes de embarazarse y durante la gestación se les indica tomarlo.

En la Argentina participan en el Eclamc 20 hospitales. Desde hace varios años, la coordinación está en el Instituto Fio Cruz, de Río de Janeiro, y en el Cemic-Conicet. Ambas instituciones brindaron su apoyo por su vocación por la investigación .

“La clave de su continuidad y excelente funcionamiento reside en que es un acuerdo entre personas, carece de base institucional –coincide el doctor Fernando Poletta, investigador del Conicet que hizo su beca doctoral con datos de este programa–. Ese carácter voluntario y colaborativo garantiza la calidad de la información exigida para un programa de amplia cobertura y de gran nivel de complejidad.”

Y concluye: “Es una experiencia inédita. Cuando uno ve cómo son otros registros del mundo, comprende que es un programa inigualado por la calidad de los datos clínicos, algo que puede mantener por tener pediatras altamente capacitados y con buena formación en epidemiología. Esto permitió medir la frecuencia de estos cuadros cuando no había en la región registros estatales.”

Enrique Gadow genetista “Es algo único. ¡Y empezó acá, en Pozos y Caseros, hace 50 años! No hay estudio que haya durado tanto”