ley Justina, los trasplantes no pueden esperar.
Debemos crear conciencia de manera permanente, educando sobre la imperiosa necesidad de donar órganos y brindando la más acabada protección legal
Debemos crear conciencia, educando sobre la necesidad de donar órganos y brindando la más acabada protección legal.
Desde 1997 se conmemora el 30 de mayo como el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos. Muchos recordamos la campaña nacional dirigida a fomentar la donación de órganos que surgió a raíz de la necesidad de conseguir un corazón para Justina Lo Cane, una niña de 12 años con una grave cardiopatía. “Multiplicate por siete” fue la consigna que se viralizó y que llevó el número de inscriptos como donantes de 80 a 330 por día. Lamentablemente, no fue suficiente y Justina falleció en noviembre pasado tras una infructuosa y desesperante espera de cuatro meses.
“Hagan lo que puedan por los demás”, fueron sus palabras previendo el final. Sus padres continuaron la lucha contra lo que describieron como “un sistema que nunca juega a favor de los pacientes”.
Fue así que, a instancias de Paola y Ezequiel Lo Cane, padres de Justina, el senador Juan Carlos Marino (Cambiemos-la Pampa) se transformó en autor de uno de los proyectos de modificación de la ley de trasplantes que tuvo en cuenta la iniciativa que promovieron los padres de Justina y que fue aprobada por unanimidad en la Cámara alta.
Esa sanción, que ahora deberá revisar Diputados, mantiene el principio de que toda persona mayor de 18 años es donante presunta, con la manifestación expresa de la voluntad o no de donar en un registro a cargo del Incucai, pero aclara que la ablación de órganos y tejidos puede realizarse también sobre quien no haya dejado constancia expresa de su oposición. Con esa aclaración quedan desactivadas las eventuales reticencias familiares a entregar los órganos en la dolorosa hora de ver partir a un ser querido.
Sin embargo, ese proyecto, ahora en revisión, aclara que, si no se encuentra registrada esa voluntad, “el profesional a cargo del proceso de donación debe verificar la misma”, conforme la reglamentación de la ley, procedimiento que, a la fecha, no es posible conocer.
Cabe preguntarse, además, qué ocurrirá con quienes, por no saber leer y escribir, no hubieran podido expresar su rechazo formal a ser donante.
En el caso de los menores de edad, la sanción del Senado dispone que serán los padres o el representante legal quienes autoricen la ablación. La sanción del Senado también contempla que los médicos reporten al Incucai los tratamientos de diálisis que realicen así como su recomendación de trasplante a un paciente. Y establece que el Incucai deberá destinar el 20% de su presupuesto a la capacitación de los profesionales y técnicos que intervienen ante un fallecimiento, dado que serán ellos quienes tomen las decisiones e inicien el proceso de donación con la celeridad requerida.
Lamentablemente, hemos sabido en estos días que la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), prestigiosa entidad con más de 50 años de trayectoria, que nuclea a más de 500 médicos especialistas, no fue en ningún momento consultada para la redacción de esta modificación a la ley de trasplantes. Recordemos que la SAT fue tanto la gestora de la norma vigente, como partícipe de la creación del Incucai.
Tras reconocer lo valioso del proyecto, cuestiona la figura de un donante presunto “duro” que no tome en cuenta la consulta a la familia para respetar la voluntad del fallecido. “Como si fueran las familias los únicos responsables de la escasez de donantes”, agrega la entidad.
Paralelamente, exige que la reglamentación garantice la información adecuada a la población en general que, con el consentimiento debido, respete la voluntad de cada uno, poniendo el acento en la importancia de campañas de educación y concientización que, en los años recientes, no han caracterizado la gestión del Incucai, incluso disponiendo de fondos para tales fines.
Destaca también la SAT ejemplos como los de España o Italia, donde han sido los profesionales dedicados a la procuración de órganos, con psicólogos para las familias y estructuras medias eficientes para la asignación y distribución, los que han permitido alcanzar muy buenos resultados. Como entiende que la actual ley ya contempla mayormente todo esto, la SAT pone el acento en que falta que se cumpla con decisión y recursos que se traduzcan en más trasplantes, cuestionando también los recortes presupuestarios que sufre el Incucai. Para sorpresa de más de uno, reporta también que “un sujeto trasplantado le cuesta menos al Estado que su permanencia en lista de espera”.
Hoy son 11 mil las personas que esperan un órgano para ser trasplantadas en nuestro país. Se estima que el 30% de los fallecidos podrían ser donantes, pero la realidad es que solo unos pocos lo son. Las estadísticas refieren que entre el 25 y el 35% de los que aguardan, fallecerán en esa espera. La tragedia de una muerte evitable amenaza a muchas Justinas.
Los propulsores de esta nueva ley sueñan con la cercanía de un cambio de paradigma que ubique a nuestro país a la vanguardia en la donación de órganos en América. Resulta impensable que no se consulte a especialistas de la SAT que deberían ser convocados y escuchados por Diputados antes de llevar el tema al recinto.
Allanar el camino exige invertir en campañas de difusión sobre el enorme impacto de una donación, así como trabajar para transparentar los procesos de forma tal que una mayor confianza torne a nuestra solidaria sociedad en donante activa.
No habrá ninguna ley que por sí misma logre estos efectos. Las autoridades de un organismo clave como el Incucai deberían convocar a los actores involucrados en esta cruzada cotidiana para diseñar la mejor campaña de concientización, sosteniéndola en el tiempo. No es posible que espasmódicamente uno u otro caso copen nuestra atención para luego languidecer y quedar en el olvido. Como sociedad, algo no estamos haciendo bien y es hora de recuperar el tiempo perdido.