Ezequiel Lo Cane. “La meta es que más personas se registren como donantes”
El caso de su hija, Justina, que murió a los 13 años mientras esperaba un corazón, fue uno de los impulsos de la ley que se sancionó en julio pasado
Ezequiel Lo Cane entra a su oficina, en Puerto Madero; un nuevo objeto decorativo en la recepción lo obliga a volver la mirada hacia el mostrador de entrada. Es la figura de un flamenco dorado y quiere saber quién lo puso ahí. El porqué –dice– ya lo sabe: no es más que otra señal de que su hija Justina lo acompaña en todo momento. “Amaba los flamencos”, recuerda.
El 4 de julio pasado, el Senado aprobó por unanimidad la reforma integral de la ley de trasplantes de órganos –bautizada como ley Justina–, y Lo Cane, su padre, sigue trabajando con el mismo objetivo: hacer crecer la cantidad de donantes y transformar a la Argentina en un país líder en donación y trasplante de órganos. Esa es la mejor manera que encontró, confiesa, de seguir al lado de su hija, de invertir tiempo y energía en ella. “No puedo abrazarla, no puedo llevarla al colegio. Pero todo ese tiempo que yo le dedicaba mientras estaba en este plano físico, se lo dedico de esta otra forma. Y a medida que todo esto crece, siento que también puedo verla crecer a ella”.
Y agrega: “Extraño el barullo que hacía en casa cuando venían sus amigas. Extraño ayudarla a cocinar y ver sus nuevas pinturas. Las que hizo las guardo como tesoros”. Aquella tarde de noviembre del año pasado, el día que Justina murió, él lloró como nunca lo había hecho en toda su vida. “No sabía que se podía llorar tanto”, cuenta. Pero, junto con esa desazón, descubrió un nuevo sentimiento: el de la solidaridad.
Desde la partida de Justina, las prioridades para Lo Cane ya no son las mismas. La vida, para él, es una
suma de retazos, de experiencias, de encuentros compartidos con los que más quiere. “La calidad de los momentos en los que estoy con mis hijos son más importantes que nunca. Ceferino tiene 9 años y Cipriano, 7, y Justina está muy presente en sus vidas. Me preocupo por ellos porque sé que están pasando por una situación muy difícil. Ceferino está enojado con lo que pasó, y Cipriano, a pesar de ser más cabrón como yo, está más angustiado. Con Paola [la madre de sus tres hijos] tratamos de encontrar la mejor manera para ayudarlos, y convertir ese dolor en algo enriquecedor para sus vidas”.
Desde que Justina se descompensó y los médicos le dijeron que la única chance era el trasplante, Lo Cane se zambulló en el mundo desconocido hasta ese momento de la donación de órganos. “Soy curioso, preguntón. Y cuando los médicos me decían que lo esperable era que el corazón para Justina llegara entre dos y tres meses yo no lo podía entender. ¿Por qué tenía que demorar tanto y no podíamos hablar de una semana a 20 días? ¿Cuáles eran las fallas del sistema?”. A partir de entonces, empezó a leer, a estudiar, a investigar el ensamble de estructuras y factores que funcionaban tan bien en países como España, Canadá, Ecuador y Uruguay.
“Fue un trabajo sincronizado y colaborativo, y con todo un equipo de profesionales y familiares de otros pacientes [entre los que menciona al presidente del Incucai, Alberto Maceira] nos enfocamos para entender los obstáculos del sistema. Siempre fuimos cautos, y recién cuando estuvimos seguros elaboramos una propuesta y se la acercamos al senador Juan Carlos Marino [UCR-Cambiemos]. Se conmovió tanto que fue él quien decidió bautizarla como ley Justina”.
A partir de ahora, según afirma Lo Cane, en el camino hacia la donación se despejan varios obstáculos. Las cosas, insiste, se simplifican. La ley establece que todos los mayores de 18 años son donantes, salvo que hayan manifestado su voluntad de no serlo, como dice en su artículo 33. La norma anterior obligaba a los profesionales a cargo de la procuración a consultar a la familia sobre la voluntad del presunto donante. A partir de ahora, si la persona no expresó su negativa, el médico deberá verificar la voluntad según un protocolo que definirá la reglamentación de la ley. Con respecto a ese protocolo, Lo Cane no tiene duda de que “cada letra” de la reglamentación respetará el espíritu de la ley.
–¿Cómo sigue el camino?
–Trabajando, con Justina como impulsora y como guía. Nuestra meta es que cada vez más personas se registren como donantes en el Incucai, y que todo el procedimiento desde que el órgano aparece hasta que llega al paciente sea más ágil. Creo que en nuestro país, la desconfianza y el miedo son las principales razones por las cuales mucha gente duda de tomar esa decisión. Si Justina estuviese hoy acá, estaría sentada al lado mío pensando en qué cosas podemos hacer para seguir ayudando a otros y mejorando el sistema.