El impacto de la “ley Justina”: un trasplante más por día
Pasaron de 3,5 diarios a 4,8 este año, tras la reglamentación
Los números son elocuentes y dan motivos para celebrar. Desde la aprobación de la “ley Justina”, reglamentada en enero, se batió un nuevo récord de trasplantes en la Argentina, con uno más por día. “Pasamos de un promedio de 3,5 diarios a 4,8. Es un aumento muy significativo en comparación con el primer cuatrimestre del año pasado”, dice Alberto Maceira, presidente del Incucai. El año pasado hubo un récord histórico de donantes: 15,75 por millón de habitantes, y este año se esperan 18 por millón. Sin embargo, los especialistas advierten que todavía hay mucho camino por recorrer.
Juan Ignacio Schaab (47) lleva orgulloso la remera con el corazón que dibujó Justina Lo Cane, y que se transformó en un símbolo de la lucha de esta niña de 12 años, que murió a la espera de un trasplante. “Lo llevo como si fuera el mío. Era chiquita y tuvo la grandeza de pensar en todos los demás”, dice, emocionado, este hombre que tuvo dos trasplantes de riñón. Siente que su legado fue “fundamental” para que él y otros pudieran recibir el órgano que necesitaban: en 2019 se realizó un trasplante más por día.
Desde la ley de donación y trasplante –aprobada en 2018 y reglamentada en enero–, conocida como ley Justina, se lograron grandes avances. “Pasamos de hacer un promedio de 3,5 trasplantes diarios a 4,8. Es un aumento muy significativo en comparación con el primer cuatrimestre del año pasado. Proyectamos terminar este año cercanos a los 18 donantes por millón de habitantes”, explica Alberto Maceira, presidente del Incucai.
Pasado mañana se celebrará el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, y nuestro país tiene sobrados motivos para celebrar. Según el Incucai, el año pasado la Argentina alcanzó su récord histórico de donantes, llegando a 15,75 por millón de habitantes (en 2017 habían sido 13 por millón), y logró bajar drásticamente la negativa a la donación, pasando del 40 al 17%.
Schaab es uno de los rostros detrás de estas alentadoras cifras. Vivió en carne propia el dolor que conlleva estar a la espera de un órgano para salvar la vida. El primer trasplante de riñón le llegó a sus 23 años de la mano de su mamá, y el segundo fue en septiembre pasado, gracias a un donante cadavérico. Padre de Nacho (16) y Catalina (13), hoy lleva una vida normal y pudo volver a trabajar y a hacer deporte.
“Estuve esperando el segundo trasplante de riñón por tres años. Durante ese tiempo, no hubo un solo trasplantado entre mis compañeros del centro donde me hacía diálisis. A partir de todo lo que generó Justina y de la sanción de la ley, empezó a moverse mucho más”, describe Juan Ignacio. Y agrega: “Ahora, cada vez que voy al Hospital Italiano para hacerme algún control me pongo feliz de ver a muchos de mis conocidos que ya fueron trasplantados”.
Tanto Maceira como Enrique Beveraggi, presidente de la Sociedad Argentina de Trasplantes (SAT), coinciden en que la nueva ley fue una poderosa herramienta que generó un gran impacto social, fortaleció el sistema y simplificó los procesos. Consideran que uno de los puntos claves fue el fortalecimiento del concepto del consentimiento presunto (que ya existía) que estableció que todas las personas mayores de 18 años son donantes de órganos y tejidos a menos que en vida dejen constancia expresa de lo contrario.
“Permitió que el acercamiento a la familia y la entrevista sean más fáciles para los procuradores. Hay mucho menos negativa a la donación y eso se traduce en más donaciones”, asegura el presidente de la SAT, para quien la promulgación de la nueva ley “ayudó también a que se ponga en agenda el tema”.
Desafíos por delante
Sin embargo, los referentes creen que todavía hay mucho camino por recorrer para cerrar la brecha entre los que están en lista de espera (actualmente, 9940 personas) y los donantes. “Aún estamos lejos de los líderes mundiales como España, que tiene 48 donantes por millón de habitantes, o Croacia, con 40. Tenemos mucho por crecer”, considera Beveraggi.
Y Schaab es testigo de ello: “Veo a los chiquitos en diálisis y sus mamás ahí afuera seis horas y me duele un montón. Todavía son muchas las personas esperando”.
Apostar a la mejora continua del proceso de procuración es clave según los especialistas. Así lo contempló la nueva normativa al crear los servicios intrahospitalarios de procuración, cuyo rol es identificar potenciales donantes y ser un nexo entre la familia y el sistema.
“Tienen que capacitarse los médicos para procurar más y mejor, en los hospitales tiene que estar instalada esta actividad médica como una más, tal como lo dice la ley”, opina Beveraggi.
Atento a esta necesidad, el Incucai está formando 40 becarios en procuración, es decir, coordinadores hospitalarios que están trabajando en los diferentes hospitales del país, quienes además reciben un curso de formación de un año a través de un formato presencial y virtual. Maceira cuenta que ya están incorporando la tercera camada con muy buenos resultados: “Los hospitales en los que ellos están trabajando son justamente los que más han impactado en donación y trasplante”, subraya.
Para el presidente de la SAT, falta darle jerarquía, profesionalización y capacitación permanente a todo lo que es la tarea de la procuración. “Cuando uno crea servicios, crea cargos que son rentados. Los procuradores tienen que tener sus recursos asignados”, sostiene.
Otra de las mejoras en las que trabaja el Incucai es en la detección de los pacientes con muerte encefálica: los potenciales donantes. “Necesitamos más comunicación por parte del sistema sanitario; que los servicios de salud y las terapias intensivas sobre todo, entiendan que un paciente con muerte encefálica es el inicio de otro proceso”, enfatiza Maceira.
Generar más equipos de trasplante en el sistema público es también un desafío que se plantea el Incucai para el año que viene, ya que quedan “regiones por cubrir”.
Beveraggi sostiene que para poder hacer frente a los cambios que contempla la ley hace falta la decisión política de destinar más recursos a la donación y el trasplante.
“Al haber más donantes se puso en evidencia lo muy ajustado que está el sistema en cuanto a equipos, insumos y logística. Tenemos que abogar todos para lograr mayores recursos en estructura, procuración, infraestructura y formación”, reflexiona Beveraggi, y ahonda: “Necesitamos mejores laboratorios de histocompatibilidad en el interior. A veces tienen que trasladar muestras de una provincia a la otra, eso demora mucho el operativo y en ese tiempo los donantes se deterioran”.
En 2017 y 2018, el presupuesto del Incucai fue de 206.000.000 de pesos. Este año, tuvo un aumento del 14%. Maceira reconoce que el aumento de la cantidad de donantes implica la necesidad de un incremento presupuestario y para ello están en conversaciones con la Secretaría de Gobierno de Salud.
Seguir concientizando a la población y hacerlo desde edades tempranas es otra de las prioridades. En conjunto con los papás de Justina Lo Cane, el Incucai está desarrollando material didáctico para trabajar en las escuelas. Asimismo trabajan con el consejo interuniversitario de rectores para empezar a incluir la temática en algunas carreras de grado relacionadas a la salud.
Schaab está convencido de que hay que informar para “derribar los mitos y los miedos”. “Como decía Justina, con un donante podés salvar hasta siete vidas”, concluye.