Obras sociales y prepagas deberán cubrir el tratamiento de la pubertad precoz
Los casos crecieron durante la cuarentena y los costos del medicamento son altísimos; luego de una larga lucha de las familias, el Gobierno lo incluyó en el Programa Médico Obligatorio
Fue una batalla que empezó durante la pandemia, cuando comenzaron a ver que sus hijos, aunque eran pequeños todavía, de repente tenían cuerpo y actitudes adolescentes. Pubertad precoz fue el diagnóstico médico y, a partir de allí, descubrieron que el tratamiento era tan costoso que quedaba fuera del alcance para la mayoría de las familias. Por eso, estos 900 padres decidieron iniciar una lucha que parecía desigual, pero que finalmente pudieron ganar. Después de mover cielo y tierra, presentar medidas judiciales y reunirse con legisladores y autoridades, lo consiguieron: el Ministerio de Salud de la Nación incorporó al Programa Médico Obligatorio el tratamiento que requieren sus hijos, tal como se publicó ayer en el Boletín Oficial. A partir de hoy, cuando entra en vigor la medida, las obras sociales y prepagas –al igual que el sistema público de salud– estarán obligadas a brindar una cobertura del 100% de los tratamientos.
“Estamos muy felices. No lo podemos creer. Después de tantos meses de lucha, de juntarnos con autoridades, de pedir por favor que nuestros hijos no podían esperar, finalmente recibimos esta noticia, que les va a devolver la posibilidad de seguir siendo niños, no adolescentes anticipados”, dice Analía Reyno, una de las madres que encabezaron la campaña.
La pubertad precoz no es una enfermedad ni una patología. Es una condición que hace que algunos chicos desarrollen los caracteres sexuales secundarios de manera anticipada. Si el promedio para los niños argentinos es que ese proceso se inicie en torno de los 9 años y conduzca al desarrollo sexual dos años después, quienes presentan esta condición lo experimentan antes de los 8. Algunos ya desde los 6 empiezan con cambios corporales, como vello, sudoración, desarrollo mamario y testicular, entre otras características. Además, al estar atravesando un proceso hormonal, experimentan giros de carácter típicos de la adolescencia a una edad muy temprana. Modifican hasta sus temas de interés y juegos, algo que los hace sentir fuera de su propia edad.
Un tiempo después van a atravesar un estirón previo al desarrollo sexual y entonces dejarán de crecer. No solo su talla final se verá afectada, sino que también los huesos y los dientes evolucionarán como los de una persona mayor, a temprana edad. Para evitar que esto se produzca, los endocrinólogos les indican un tratamiento hormonal que permite un paréntesis de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta el momento del desarrollo. Así se logra frenar ese proceso de pubertad que se inició anticipadamente. El problema es que el tratamiento es muy costoso: es importado (por ende tiene precio en dólares) y demanda un gasto mensual de unos $40.000.
“La incorporación de este tratamiento al PMO es incorrecta. A partir de mañana [por hoy] estaremos obligados a brindar la cobertura total, pero no se puede seguir legislando por enfermedad”, cuestiona Ricardo Lilloy, presidente de la Cámara Argentina de Empresas de Medicina Privada. “Esto solo ocurre en la Argentina. Cada grupo de enfermos hace su lobby y logra el reconocimiento de derechos, pero no se hace desde la Superintendencia de Servicios de Salud una evaluación de cobertura. Esta decisión no tiene en cuenta el criterio de escasez de recursos. Se legisla sin calcular el impacto económico y sin definir la fuente de financiamiento. Cualquier modificación del PMO tiene que ser con una modificación del recurso. Nunca se hizo el cálculo actuarial de a cuántas personas va a afectar”, justifica Lilloy.
“El tratamiento de la pubertad precoz quedaba fuera del alcance de la mayoría de las familias. Aunque muchas recurrían a amparos y medidas judiciales, siempre la respuesta llegaba tarde y la lucha era infinita. Por eso, los papás y mamás nos organizamos para que todas las familias tengan acceso”, explica Reyno, que es abogada y una de las seis madres que decidieron organizarse para impulsar el pedido en el Congreso para que sus hijos y los de otras familias con pubertad precoz no tengan que atravesar esa odisea judicial. En poco tiempo, muchas otras familias se pusieron en contacto con ellos en el grupo privado de Facebook Transitando la Pubertad Precoz. Entre ellos, hay casos de bebés de seis meses que están atravesando este proceso, y también muchos varones que están teniendo un desarrollo físico y sexual anticipado.
Otros pedidos
El boom de casos de pubertad precoz durante la pandemia desconcertó a los propios endocrinólogos, que sostienen que al menos se triplicaron las consultas. Existen distintos estudios internacionales, aunque todavía no son concluyentes, que vinculan factores como el aumento de peso corporal durante el encierro, el estrés que vivieron los chicos en la crisis sanitaria, la mayor exposición a las pantallas y los cambios en el ritmo de sueño por la suspensión de clases, que podrían haber desencadenado esta ola de casos. Ahora los padres no solo piden la cobertura total del tratamiento, sino que insisten en la necesidad de que el Congreso sancione una ley de tratamiento integral, para que, por un lado, científicos argentinos investiguen las causas y factores de este fenómeno y que, por otro, los chicos que atraviesan la pubertad precoz reciban atención psicológica que los ayude a transitar su situación.
Los padres también solicitan que se investigue si existen productos que desde la alimentación y la cosmética, entre otros, pueden estar desencadenando el desarrollo sexual anticipado en sus hijos, mediante un uso incorrecto de hormonas o inductores hormonales. Y que los productores de tales insumos estén obligados a informarlo en las etiquetas.
“Necesitamos una ley integral porque esto es solo el comienzo. Muchos más chicos pueden resultar afectados si no se investigan las causas. Ya estamos trabajando con distintos legisladores para que nuestro pedido tome forma de ley nacional”, explica Renata Lucatti, de 40 años, madre de Zoe.
Hace un año y medio, en plena pandemia, ella descubrió que su hija de 7 años estaba a punto de desarrollarse. Los huesos de Zoe indicaban una edad de 11 años y medio. Después de una odisea de estudios, su endocrinóloga le indicó un tratamiento. Cuando se enteró del costo, no podía creerlo. Se puso a investigar y descubrió que la triptorelina estaba incluida dentro del PMO, con cobertura total, pero solo para los chicos y chicas que comenzaban un tratamiento integral de cambio de género. Entonces, paralelamente a la cruzada para conseguir la medicación para su hija, inició junto a otras madres una lucha para que el tratamiento fuera también para los chicos con pubertad precoz.
“Era discriminatorio, porque nuestros hijos tampoco eligieron pasar por esto y para ellos no había tratamiento. Esta condición atenta contra su infancia, por ende, contra los derechos de los niños. Me dio mucha impotencia”, cuenta esta profesora de pintura de Rosario. Desde ese día, atravesó un derrotero de instancias judiciales. Recurrió a la Superintendencia de Servicios de Salud, donde en plena pandemia no le dieron esperanzas. Pidió ayuda a la Defensoría del Pueblo, recurrió al Ministerio de la Acusación, pero su prepaga la denunció: ¿cómo podía pagar una asistencia médica y usaba un defensor público? Aunque es independiente y pasó toda la pandemia tratando de subsistir sin poder trabajar. Finalmente, recurrió a un abogado particular que presentó un amparo y la prepaga accedió en una instancia previa a la judicial a cubrir el tratamiento.
“La desesperación que uno siente es inexplicable. Todo es tiempo que mi hija no tiene. Vivís con pánico. Cada vez que ella iba al baño y me llamaba, se me venía el corazón a la boca, porque sabía que en cualquier momento se iba a desarrollar. Y eso no significa solamente que iba a menstruar. A los 8 años iba a ser una adolescente e iba a dejar de crecer. Ya había dejado de jugar con las muñecas, anticipadamente, y su carácter era el de una chica de secundaria. Todo su desarrollo físico y emocional se iba a ver afectado”, enumera Lucatti.
Miedo a los faltantes
Otro de los grandes temores con los que viven los padres de chicos con pubertad precoz es que el medicamento que necesitan esté en falta. Esto ocurrió en dos oportunidades este año: una, en julio, y otra, a finales de octubre. Como se trata de un medicamento importado, el laboratorio les explica que en ocasiones hay cargamentos que quedan bloqueados en la Aduana. Entonces la medicación no llega. “Interrumpir el tratamiento es lo peor que les puede pasar a nuestros hijos, es peor que no haberlo iniciado. Por eso, necesitamos que el Gobierno garantice la disponibilidad del medicamento y que se agilicen los trámites aduaneros. Sería ideal que se produzca en el país, porque, como se disparó la demanda tanto en la Argentina como en otros países, es difícil la provisión”, dice Reyno.
Vanesa Mendoza vive en San Luis y es la madre de Abigaíl, de 8 años. Desde que empezó la pandemia, su marido está sin trabajo. Ella también es parte del grupo que se organizó para pedir al Ministerio de Salud la inclusión del tratamiento en el PMO. El de Abigaíl, con una dosis cada once semanas, cuesta $230.000. Para que pudiera iniciarlo sin demora, despuésdelucharcontrasuprepaga, logró un descuento de un 70%. Para pagar los $75.000 sacó un crédito que ahora está viendo cómo pagar. Finalmente, a través de la Defensoría de la Nación, logró la cobertura del tratamiento. “Yo no tengo plata para pagar un abogado para iniciar un amparo. Esta noticia nos puso muy contentos porque ahora muchas más familias van a poder acceder al tratamiento. También queremos una ley para que haya capacitación a docentes y pediatras, porque muchas veces les hacen perder valioso tiempo a las familias, que corren contra reloj, al darles diagnósticos no certeros”, señala.ß