Historias. Joan Fernández necesita de la solidaridad de todos los bahienses.
El pequeño, de 5 años, sufre parálisis cerebral y debe ser sometido, en octubre, a un implante de células madres autólogas en La Plata, que tiene un costo de 100 mil pesos.
Joan Fernández tenía apenas cinco meses cuando un paro cardiorrespiratorio, mientras su mamá le daba un baño en su casa, le provocó una parálisis cerebral.
Y fue entonces cuando Wendy y Germán, sus papás, iniciaron una lucha intensa y sin pausas para que el bebé lograra la mejor calidad de vida posible.
Más allá de frecuentes internaciones, Joan concurre a kinesiología, fonoaudiología de deglución y del lenguaje, terapia ocupacional, estimulación visual y terapia asistida con perros.
Pese a que no existe hasta el momento un diagnóstico certero, un tratamiento denominado implante de células madres autólogas, en la ciudad de La Plata, le permitirá vivir a Joan un poco mejor.
Pero dicho tratamiento, que se llevará a cabo el próximo miércoles 17 de octubre, tiene un costo de 100 mil pesos, suma imposible de afrontar por los familiares del pequeño.
Germán, su papá, trabaja en la Universidad Tecnológica Nacional y Wendy, su mamá, es enfermera.
Si bien la obra social de la UTN cubre la importante cantidad de medicación que requiere el pequeño, no contempla este tratamiento innovador, que consiste en extraer médula ósea del hueso de la cadera, el cual, luego de un procedimiento de centrifugado, vuelve a implantarse.
“Se practica en el quirófano con una sedación, y no requiere afortunadamente mucha internación”, relató Germán, quien evocó lo difícil que resultó, durante los primeros meses, peregrinar de hospital en hospital.
Joan se alimenta a través de un botón gástrico, no puede caminar ni sentarse solo, ingiere medicación neurológica y padece “descargas cerebrales”.
A su vez, como consecuencia de su parálisis, sufre espasticidad, es decir, rigidez en sus músculos cuando se muestra ansioso por hacer algo.
Además, tiene sobresalido su fémur, hecho que complica aún más su situación.
Este año comenzó a asistir al Jardín de Infantes Nº 903 y se muestra contento con la interacción con sus pares, afirmó el papá.
“A su manera interactúa, se ríe, emite sonidos. Nosotros lo conocemos y lo entendemos”, explica el papá, para agregar que ni él ni su esposa se victimizan ni lamentan.
“Es esto lo que nos ha tocado y lo aceptamos. Otros, seguramente, tendrán que afrontar situaciones más difíciles aún”, reflexiona.
Valora, además, la solidaridad de los bahienses, que ya agotaron las entradas para un bingo que tendrá como fin recaudar fondos.
Sin embargo, existen numerosas maneras de seguir colaborando: se puede dejar dinero en urnas distribuidas en toda la ciudad, depositar en cuentas bancarias y seguir participando de eventos solidarios.
“Nos alienta saber que el tratamiento a realizarse le permitirá a mi hijo mejorar su calidad de vida y, en especial, luchar contra su espasticidad. Es muy frustrante ver su intención de hacer cosas, de jugar, y que no pueda hacerlo”, sostiene.
La vida, según relata, es rutinaria y demandante.
“Entro muy temprano a mi trabajo, y antes le doy la medicación. Luego comienza todas sus terapias, tarea que repartimos con su mamá. Terminamos muy tarde, jamás antes de la medianoche. No hay descanso”, resume.
La aceptación de un hijo diferente los ayuda a reunir fuerzas y seguir adelante.
“Esta es nuestra vida y no nos lamentamos. Pero vamos por más”, aclara.
Las maneras de colaborar
Para poder someterse al tratamiento de células madres autólogas, Joan necesita reunir 100 mil pesos.
Los contactos telefónicos son: (0291) 156499763 (mamá) y 154377950 (papá).
La caja de ahorro donde se puededepositarunasumadedinero tiene como titular a Wendy Monrroy Miro, DNI 94.222.633. Cuenta Nº 5661027407. CBU: 0110566730056610274079.
Las urnas disponibles en la ciudad están ubicadas en los siguientes puntos: kiosco de Rodríguez 192; video locuto-
Joan junto a sus papás en su cumpleaños. “Aceptamos la situación”, dijo Germán. La espera se hace tediosa hasta el 17 de octubre en que será sometido a un tratamiento para mejorar su calidad de vida.
El tratamiento, que se llevará a cabo el próximo 17 de octubre, tiene un costo de 100 mil pesos, suma imposible de afrontar por los familiares.
rio Cerri, José María Gutiérrez 182; mini mercado Ezeiza, Jujuy 674; autoservicio Ceci, Cabral 3401, Ingeniero White; Jardín 903, Brown 949; Vialidad Nacional, Montevideo 366 esquina Darregueira y estación de servicio de Undiano y Teniente Farías.
También en la pañalera de Necochea 719; almacén es- quina Misiones e Italia; pollería Cresta Dorada de Zelarrayán 182 y Kiosco y librería de 25 de Mayo y Saavedra.
Finalmente se reciben donaciones en la panadería de Rincón 3697; Soccus Zapatillas de Terrada 2549, en el local de Ugarte 83; mercado La Ilusión de O'Higgins 624 y en el kiosco de O'Higgins y Santa Fe.