La historia de Federico Caracciolo, que impulsó la creación de APRESUH.
Tenía 10 años cuando contrajo esta enfermedad que lo dejó al borde de la muerte. A partir de allí, su papá creó APRESUH, una asociación de prevención que cumplió 10 años.
Federico Caracciolo tenía 10 años cuando su vida dio un giro inesperado.
Corría marzo de 2008, sus padres viajaron y quedó al cuidado de su madrina. El reencuentro con ellos fue en un local de comidas rápidas.
Pasado un rato, se encontró aturdido, retorcido de dolor en el abdomen.
Recostado en el asiento trasero del auto, apenas podía incorporarse. Gritaba de dolor, un dolor insoportable. Pensaron que se trataba de un simple berrinche.
Nunca, en realidad, se logró comprobar qué alimento fue el causante y en qué momento lo ingirió: lo cierto es que “Fede” se había contagiado de Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), enfermedad causada por la bacteria Escherichia coli, que suele estar presente en los alimentos y en el agua. En niños como en adultos es grave, trae muchas complicaciones y puede producir la muerte.
De ahí en más, los Caracciolo vivieron una pesadilla. El cuadro se agravó con diarrea y sangre, fue internado en el Hospital Italiano y luego quedó inconsciente.
Más tarde, en un vuelo sanitario, fue derivado al Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento (IADT), en Buenos Aires, donde su vida corrió peligro.
La bacteria podía propagarse en cualquier parte de su organismo.
Ese nene bonito, alegre, deportista, se había convertido, en pocas horas, en un paciente en estado crítico. Inexplicable.
Pasaron ya 12 años y toda aquella vivencia traumática la pudo capitalizar hoy, a los 22, en temple y personalidad. Recuperado, estudia Psicología en San Luis y asegura que, a pesar de los tiempos difíciles que debió atravesar, le sirvió de aprendizaje.
Es que, más allá de los cuidados extremos de su salud y en medio del proceagresión
so de recuperación, se atrasó en la escuela, perdió peso, sufrió bulling, se sintió avergonzado, observado con su eterno barbijo y hasta se volvió antisocial.
“Hoy ya no siento un sabor amargo. Todo aquello me sirvió para hacer un click en mi personalidad. Dejé de sentirme distinto y hasta la elección de mi carrera tuvo que ver con mi pasado. Creo que quería llegar al hueso del por qué de ciertos comportamientos de burla entre los chicos”, reflexiona vía whatsapp, desde San Luis, en un “alto” en la cursada.
También hoy, más maduro, más consciente, reivindica la labor de su padre, Miguel Caracciolo, quien lejos de quedarse de brazos cruzados, fundó dos años después APRESUH, asociación de prevención del Síndrome Urémico Hemolítico.
“No muchas personas harían lo que hizo mi padre. En general se tiende a ser individualista. Él no pensó sólo en sí mismo; al contrario, empezó a luchar para que otros no pasaran por lo mismo y terminó creando una entidad que perdura en
el tiempo”, acota.
“Mis padres hicieron esa gran obra, pero además fueron y son padres contenedores y geniales”, señala con orgullo, para recordar que el 1 de septiembre de 2009 APRESUH comenzó su actividad oficial.
Su carrera, el roce que le da la universidad y el apoyo de su familia --integrada también por su hermano mayor, Sebastián-- lo definieron al punto de poder relatar, recién ahora y con gran claridad, sus emociones.
Hasta el golf, deporte que ama y que practica desde chico, según dice,
guarda relación con su propia historia.
Lo cierto es que para Fede, el “detrás de cámara” fue complejo y si bien sabía que la causa por la que luchaba su padre era noble, él solo quería “desaparecer”.
Recuerda que, de vuelta en Bahía, y con 11 años, el colegio se esforzaba en recibirlo con honores mientras él, flaquito y bajo de defensas, se sentía diferente.
Además, inició una dieta estricta que se prolongó nada menos que hasta los 18 años.
“El bulling no necesariamente tiene que ver con la física. Yo lo sentía en las miradas, en las risas, en las versiones. Tuve que cambiar de escuela”, rememora.
Hoy lleva una vida normal y es consciente de que lo salvó un milagro. “Porque la bacteria despedía toxinas que podrían haber alcanzado la parte neurológica, renal o circulatoria”.
Vuelve al golf. “Amo este deporte. Dejé básquet de chico y en casa me exigieron que practicara otro deporte. Así, encontré esta forma de vida que elijo para siempre”, sintetiza.
Fede trae a la memoria una anécdota tras otra, como cuando un médico le arrebató en un pasillo del hospital el alfajor que estaba a punto de comer en medio de una dieta estricta.
Ya puede contar lo que sea. Lo que le pidan. Ya no siente vergüenza ni deseos de desaparecer.
“Pero ojo, nada fue casualidad”, asegura.
Sin el amor y la contención recibida –él sabe muy bien de qué habla-- nada de esto se estaría escribiendo.
“El bulling no necesariamente tiene que ver con la agresión física. Yo lo sentía en las miradas, en las risas, en las versiones. Tuve que cambiar de escuela”.
Una intensa tarea
Cuando su hijo estaba en proceso de recuperación, le pidieron a Miguel Caracciolo brindar su testimonio como padre en una charla organizada por el municipio.
Había sido convocado por el doctor Fernando San Juan, del área de Veterinaria del Ejecutivo, y por la nefróloga Laura Alconcher, ambos muy comprometidos con el SUH.
“Me impactó la cantidad de gente, el salón estaba repleto”, dice Miguel.
Una mujer cuya hija falleció de SUH contó su durísima vivencia. Luego, otro hombre relató algo parecido.
“Propuse juntarnos al final de la jornada y empezar a dejar de ser anónimos. Estaba conmovido, emocionado”, relata. Poco después, Mario Jouglard, por entonces del Colegio de Veterinarios, cedió un espacio y se convocó a la asociación que funciona en Buenos Aires.
“Era trabajoso. No es fácil armar una asociación porque implica reunir gente, estudiar, interiorizarse, generar contactos e investigar”, recuerda.
Miguel ya estaba jubilado y se metió de lleno en la causa. Y así nació APRESUH, que anoche celebró con una hermosa fiesta su década de vida.
Concientizar, educar, prevenir. Ese es el objetivo de la asociación, que nunca se mantiene quieta.
“Lo que nos sucedió con Fede fue el detonante y con mi esposa Silvia quisimos transmitir nuestra experiencia para evitar que a otros les ocurriera lo mismo”, advierte y se lamenta: “La cuenta pendiente es más intervención por parte del Estado”.
Según dice, no se ha logrado hasta el momento “torcer el brazo político de la Argentina para tomar verdadera conciencia”.
Pero Miguel Caracciolo no se quedó solo con la labor de salir a difundir la enfermedad que casi se lleva a su hijo.
Creó en el Hospital Penna, con apoyo del Rotary Club Almafuerte, una sala de diálisis infantil para que los niños afectados por esta enfermedad no deban someterse a estos tratamientos en los mismos espacios que adultos deteriorados.
De este modo, si los plazos se concretan tal cual lo previsto, antes de fin de año los niños de la ciudad y la región que deben ser sometidos a diálisis en el sanatorio provincial, podrán hacerlo en un salón alegre, con juegos y acompañados de sus padres.
La obra tiene al menos cinco años de historia y tres de edificación.
Si bien los avances hasta el momento son significativos, restan etapas muy costosas, como terminaciones, amoblamiento, electricidad, revestimiento, etc. por lo que es imprescindible, dijo Caracciolo, continuar recaudando fondos para invertir en el lugar.