Dejarlo todo para salvar la vida: historias de pacientes del servicio de Oncopediatría del Garrahan
Ingresan unos 520 nuevos pacientes pediátricos por año con enfermedades oncológicas, pero en realidad el volumen es mayor porque “se cura la mayoría” y a veces “algunos recaen”.
Alos 12 años, en su ciudad natal, Goya, situada en Corrientes, Alexis Romero (14) sintió un profundo cansancio y notó, sin una causa reconocible, moretones en sus piernas.
Los síntomas alertaron a su madre, Débora Casco, que de inmediato lo llevó a una consulta pediátrica sin imaginar que terminarían en un vuelo sanitario viajando de urgencia a un centro de salud pública de alta complejidad ubicado en Ciudad de Buenos Aires, el Hospital Garrahan.
Sentado en una de las camas de las 12 habitaciones del Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (Caipho) del Garrahan, donde estuvo internado de manera transitoria junto a otros 20 pa- cientes pediátricos, Alexis dice: “Me cambió la vida de la noche a la mañana”, al recordar el momento en el que en 2020 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, en plena pandemia por coronavirus.
A partir de ahí, el adolescente atravesó un tratamiento de cinco bloques de quimioterapia de alto riesgo y recibió un trasplante de médula ósea que -rememoran madre e hijo- “vino desde Polonia”, el cual le permitió obtener el alta médica a fines de 2021.
No obstante, en la actualidad, Alexis transita una “recaída” que requiere de internaciones y quimioterapia.
“Desde que recibimos el diagnóstico no volvimos a nuestra casa hasta que nos dieron el alta”, señala su madre, que se internó con él desde el primer momento y de modo incondicional.
Para acompañarlo, sus dos hermanos y su papá también se mudaron temporalmente a la ciudad.
“La ley de Oncopediatría -aprobada a mediados del año pasado y en proceso de reglamentación- nos hubiera servido”, menciona Casco, quien tuvo que dejar en suspenso un trabajo formal, donde le guardarán el puesto.
“En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo. Festejamos que haya salido esa ley, ojalá traiga mejoras”, completa.
La Ley Nº 27.674 creó un régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer, que ubica al Estado como facilitador del acceso al tratamiento desde su etapa diagnóstica y a los medicamentos, mejora de la calidad de vida individual y familiar asegurando una vivienda cercana al lugar de atención, traslados gratuitos, contemplación de los derechos de las niñas y niños, acompañamiento psicológico, espacios de esparcimiento y juegos, y subsidios.
A Alexis le encanta la tecnología, estudió robótica y repara computadoras. En su mesa de luz, en el hospital, tiene a mano su celular con el que se entretiene durante las esperas. Cuando se recupere, revela que lo primero que va a hacer es volver a ver sus amigos. Los extraña, enfatiza. Con todo, afirma con sonrisa apacible que el Garrahan “es como mi otra casa”.
Volver a empezar un tratamiento le produjo “enojo”, pero al mencionarlo de inmediato agrega cual mantra: “sé que voy a lograrlo, el único límite que tenemos somos nosotros mismos”.
Tamaña voluntad incluso impulsa a su mamá, quien reconoce: “Alexis me levantó a mí durante todo este tiempo”.
“Tengo tranquilidad, paz, sé lo que es, no me molesta estar acá, me tratan como a un rey”, valora el joven mientras se tocaba el jopo de pelo oscuro con mechas claras.
“Al entender cómo era esto, me tranquilizó pensar en dios, siempre vi su mano ayudándome, en cada terapia él me solía hablar. Me decía ‘demostrá que sos mi hijo’ y yo iba y demostraba con una sonrisa en cada quimio”, concluye con la voz entrecortada y sus ojos color negro humedecidos.
En Argentina se registran unos 1.300 nuevos casos al año, explica Pedro Zubizarreta, el médico jefe del servicio de Hemato Oncología del Garrahan
La atención de las enfermedades pediátricas oncológicas se realiza en el 80% de los casos en centros públicos de salud. Y la mitad son atendidos en el Garrahan.
Cáncer en la niñez y la adolescencia
Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente en niños y niñas, seguidas de los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer que funciona bajo la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC) del Ministerio de Salud.
No obstante, el cáncer en la niñez y la adolescencia