La lucha de Nicole y los pronósticos que dejó en el camino
La pequeña nació hace 8 años con el síndrome de Steinert, una forma severa de distrofia muscular, causada por la mutación de un gen. El apoyo indispensable de la Casa de Ronald McDonald y los deseos de su mamá Noelia para un futuro cercano.
Luego de una gestación de 7 meses, Nicole Lusi nació el 13 de diciembre de 2015 en el Hospital Penna. El matrimonio compuesto por Noelia y Eduardo ya tenía 2 hijas, Priscila -hoy de 17, quien también tiene el síndrome de Steinert, pero más leve- y Mía, con 14 años, quien no muestra signos de la enfermedad.
“Somos de Tres Arroyos y el embarazo lo cursé en mi ciudad hasta que entré en reposo porque algo no andaba bien. Las ecografías no mostraban anomalías en el feto, pero sí la presencia de 4 veces más líquido amniótico que cualquier embarazo normal, lo que provocó que se reventara mi vejiga por el exceso de peso. Me recuperé rápido de esa intervención por las ganas que tenía de conocer a mi hija, creo yo. Ya había perdido una nena de diez días de vida por esa misma patología”, contó Noelia Yáñez.
De ahí en más se sucedieron 3 meses en Neo y 11, en terapia intensiva pediátrica. Luego Nicole pasó a estar 11 meses en pediatría general y gracias a sus mejorías pudo ser derivada al hospital de Tres Arroyos.
“Pasamos casi un año en el hospital de nuestra ciudad hasta que pudimos irnos a casa. Pero cada semana caía internada otra vez. Pensé que iba a ser siempre así, pero dentro de su enfermedad, fue mejorando. La vida de ella para los médicos iba a ser una internación domiciliaria vegetativa constante hasta que su cuerpo, su corazón dijeran basta. Pero bueno, gracias a
Dios cambió el 100% de todos los pronósticos que nos dieron”.
Nicole y Eduardo trabajan en un almacén en Tres Arroyos y la estadía para cada internación o intervención en Bahía Blanca se estaba complicando.
“Cuando nos dijeron que no podríamos estar más tiempo en el área de Maternidad, pensamos que tendríamos que quedarnos en un banco del hospital, hasta que nos contaron de la Casa Ronald y una asistente social nos derivó para allá. Era un 24 de diciembre, estábamos solos en la Casa y nos recibieron con los brazos abiertos. Me sentía muy cómoda, podía bañarme todos los días, tenían muchas comodidades y Laura y Mar -las responsables de la Casa en ese momento- también nos ayudaron mucho porque nos escuchaban y nos abrazaban si veían que lo necesitábamos”.
“Tener una cama cómoda donde dormir, fresca en verano y calentita en invierno no tiene precio, aliviana un montón la situación. También teníamos a disposición una cocina donde hacer de comer, calentar agua para termos y muchas veces traían donaciones de comida que nos ayudaban con el presupuesto porque nosotros no teníamos pensado estar tanto tiempo en Bahía. Hoy cada control en el Penna pasamos a saludar y agradecer todo lo que nos brindaron”, expresó.
Pero, de a poco, Noelia cuenta que Nicole va sumando logros muy importantes en su vida. La mayoría, impensados para una niña con una patología tan grave.
“Al día de hoy ella mantiene la traqueotomía. En
La Casa Ronald es una organización independiente sin fines de lucro, que se dedica al acompañamiento de niños/as con enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y a la contención de sus familias.
tonces habla, pero menos. Lo hace con una especie de taponcito que se pone en la traqueo. Durante la noche duerme conectada a una máquina de BiPAP (BPAP), un sistema de ventilación mecánica que impide que le den apneas y todavía le pasamos leche por sonda nasogástrica, aunque ella también se alimenta por boca, esto más que nada porque le falta ganar peso”.
Su familia trata de que Nicole tenga una vida lo más normal posible dentro de sus limitaciones, pero en breve tendrá que soportar una delicada operación de espalda a causa de otra consecuencia de la enfermedad: una grave escoliosis que demandará un doloroso postoperatorio.
“Ella no camina, pero esa operación la necesita sí o sí urgente. Tratamos de darle la mejor calidad de vida posible de acuerdo a su situación y vamos teniendo pequeños logros: va a una escuela especial unas pocas horas, duerme sola en su cama pero en mi habitación, así la controlo. Estamos intentando que vaya al baño, pero eso es más complicado por mi trabajo en el almacén. A veces la llevo y otras la dejo con las hermanas que ya saben aspirarle la traqueo, le cambian el pañal y entre las dos la manejan bien. La hacen jugar y le pasan el alimento. Nosotros lo vemos como algo normal después de ocho años y si pasa algo, me llaman porque estoy a una cuadra”.