Jenaro, el niño suarense que no reniega del barbijo
Si no lo usara, no podría salir al patio ni a la calle. Padece una enfermedad rara que afecta su sistema respiratorio.
Jenaro Ortiz tiene 2 años y medio, es de Coronel Suárez, y no le parece raro usar el barbijo. Lo hace de forma natural.
Su mamá, Josefina, explicó que para él, tener o no tener un tapabocas es cuestión de vida o muerte.
“Jenaro se maneja con barbijo desde hace mucho tiempo: no tiene contacto con personas porque sus reacciones a nivel respiratorio lo pueden llevar a una anafilaxia y edema de glotis, deja de respirar”, dijo.
Por lo tanto, no puede salir al patio o a la calle sin esta protección ya que su diagnóstico es Síndrome de Activación Mastocitaria (SDAM) calificada como Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), de las que afectan a un mínimo sector de la población en general.
La lista de trastornos que esto le produce es interminable: no solo afecta su sistema respiratorio sino que sufre más de 12 alergias e intolerancias por consumo, tacto y olfato a alimentos, medicamentos y productos de higiene.
Por eso sus salidas son muy cortas, pocas veces a la semana y utilizando barbijo. Su alimentación básica es una formula medicamentosa importada de Alemania, raciones de pollo (cuando su organismo lo permite) y alguna fruta o verdura.
El pequeño también fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Su mamá tuvo que dejar su trabajo como policía hace más de un año para buscar diagnóstico y estar a su cuidado.
“Por fin logré dar con una especialista en Argentina. La enfermedad no tiene cura pero hay una medicación que inhibe los mastocitos que lo afectan y, después de mucho tiempo, logramos la cobertura de IOMA en este sentido”, contó.
La puja con la obra social por la cobertura del tratamiento los llevó a la ruina económica. Las deudas en impuestos y con bancos y prestamistas se hicieron moneda corriente.
“Hemos lidiado muchísimo hasta tener que abrir recursos de amparo para conseguir determinadas cosas. Tuvimos que acceder a préstamos y créditos y vender desde electrodomésticos hasta el auto para poder sostener la compra de medicamentos”, comentó.
“Nos hundimos económicamente durante años y una vez que yo dejé de trabajar, empezamos a pedir ayuda y a hacer un millón de cosas para poder satisfacer distintas necesidades de Jenaro”, contó.
Así nació la página de Facebook Aprendiendo con Jenaro, a partir de la cual Josefina comenzó a promocionar un taller infantil para ayudar con tareas escolares y a ofrecer manualidades.
“Empecé a armar bijouterie y me incorporé en Suarez Produce, un galpón con artesanos y a ir a distintas ferias”, comentó.
La familia está integrada también por Rufina, de 6 años, quien conoce todo el protocolo para cuidar de su hermano y además es intolerante a la lactosa y al gluten, por lo cual también requiere cuidados especiales en su alimentación.
Sebastián, el papá de Jenaro, también es policía (aunque está de licencia por ser el pequeño un paciente de riesgo) pero su salario no es suficiente para sostener este combo tan costoso.
La emergencia sanitaria del Covid-19 obligó a Josefina a cerrar el taller y fue ahí cuando retornaron los problemas.
“Hay cosas que no podemos abonar con un solo sueldo. Los talleres, las rifas y la venta de accesorios y salir a feriar a un montón de lugares nos permitía afrontar los gastos”, manifestó.
La familia tiene una cuenta en el Banco Provincia para aquellos que puedan y quieran aportar su granito de arena. CBU: 01403525036 84751473952.