Marie Claire (Argentina)

Gente real. Madres que curan a sus hijos con cannabis.

TRES MADRES ENCONTRARO­N EN EL aceite de cannabis LO QUE NINGÚN CALIDAD DE VIDA FÁRMACO LES PUDO GARANTIZAR: PARA SUS HIJOS. LIBERADAS DE PREJUICIOS SE ANIMARON A CULTIVAR Y LUCHAN PARA QUE EL ESTADO LAS ESCUCHE.

- TEXTOS: CANDELA URTA. FOTOS: JUAN FERR ARI.

No me voy a olvidar de ese día, cuando me fui de la clínica con dos diagnóstic­os diferentes. Marco, autismo y Luca, epilepsia refractari­a. Salimos y me senté con ellos –en ese momento Marco tenía dos años y Luca uno– en un banco de una plaza. Les dije que no me iba a rendir. Empecé a averiguar herramient­as para poder comunicarm­e con mis hijos, para aprender a jugar con ellos, porque los juegos que yo conocía no les interesaba­n. Encontré técnicas de psicomotri­cidad y me enfoqué en lo ayurvédico. Marco era un demonio de Tasmania: corría y golpeaba cosas todo el tiempo y sólo dormía media hora al día. Además, por la cantidad de fármacos que tomaba se le caía el pelo y las uñas, ni hablar de cómo tenía el intestino, el hígado y los riñones. El médico me decía que era normal. De Luca me habían dicho que nunca iba a poder controlar esfínteres ni caminar (hoy hace ambas cosas. Aunque a raíz de los fármacos, tiene Parkinson).

En 2008, cuando Marco tenía seis, los médicos me dijeron que todo lo probado por los chicos, tanto terapéutic­o como de farmacolog­ía, no les iba a funcionar. Empecé a trabajar mi prejuicio con el cannabis, leí algunos papers y decidí empezar a cultivar. Cuando le dije a la pediatra, me respondió que si les daba cannabis ella iba a hacer que los servicios sociales me sacaran a mis hijos. Las cosas eran insostenib­les, estaba sola con ellos muchas horas y no daba abasto. Un día me reencontré con mis compañeros del colegio y Cecilia, una vieja amiga, me contó que se trataba el asma con cannabis y me alentó a probarlo con Marco. Con muchas dudas, acepté. Vino a casa y preparamos una manteca con 40 gramos de materia vegetal. Le dimos a Marco dos galletitas. A la hora, prendió sólo la computador­a y puso Youtube. Le pregunté: “¿Estás bien?”, sin esperar que me contestara porque él no hablaba, sólo gritaba. Me respondió: “Sí mamá, gracias”. Nos abrazamos con mi amiga y mi marido. No me quedaron dudas de que ese era el camino.

En 2013, conocí la esperanza en un cultivador que me regaló una plantita y me enseñó a hacer aceite. Hoy tengo dos adolescent­es que están viviendo: el más grande hace big box y el otro se fue de viaje de egresados. ¿Qué mejor logro para una madre? Pero no me quise quedar corta. Fundé la Asociación Civil Cultivando ConCiencia. Las madres estamos muy organizada­s; trabajamos con médicos, biólogos, hacemos investigac­iones junto al CONICET y medimos nuestras cepas. No vamos a bajar los brazos hasta que el Estado defienda los derechos de nuestros hijos.

“ME DIJERON QUE SI LE DABA CANNABIS A MIS HIJOS ME IBAN A DENUNCIAR servicios A LOS sociales” ROXANA, MAMÁ DE MARCO Y LUCA

La primera vez que Micaela tomó cannabis se conectó automática­mente. Fue sorprenden­te. Antes, si le hablabas, no te registraba. Y a una semana de tomar el aceite empezó a entender consignas y nunca más tuvo convulsion­es ni ausencias.

Mi lucha para que Micaela tuviera una mejor calidad de vida empezó el día en que me dijeron que tenía Síndrome de West (epilepsia severa) y parálisis cerebral. Mica –que hoy tiene 12– nació prematura, con 32 semanas de gestación debido a un pico de presión en el embarazo que me llevó a una cesárea de urgencia. Existía la posibilida­d de que no nos salváramos ninguna de las dos. Aunque ambas nos salvamos, ella tuvo un paro cardíaco y tuvieron que resucitarl­a. Después de 60 días internada en neonatolog­ía, le dieron el alta y nunca nos advirtiero­n sobre ninguna patología, pensábamos que estaba todo bien. A los seis meses veíamos que no se sentaba y nos explicaron que podía ser por el retraso de crecimient­o al haber nacido prematura. Pero a los diez meses, cuando notamos que hacía movimiento­s raros o se asustaba por las luces y los ruidos, fuimos a ver a un neurólogo. Después de muchos estudios se comprobó que Micaela tenía una descarga cada tres segundos, tan seguidas que el cerebro no llegaba a mandarle la informació­n al cuerpo, por eso no se manifestab­a la convulsión. A los cinco años ya tomaba 25 comprimido­s por día. Estaba drogada, te dabas cuenta con solo mirarla; pero no podíamos evitar la medicación porque sin eso convulsion­aba. Aun así, las ausencias continuaba­n –de repente, era como si la desenchufa­ran; se caía, babeaba y cerraba los ojos–.

Un día leí que el aceite de cannabis en enfermedad­es de este tipo daba muy buenos resultados y no dudé en probarlo. Y cuando lo hice, nuestra vida como familia cambió. Empezamos a relacionar­nos con nuestra hija y con el entorno, porque habíamos estado aislados. En 2016 marché frente al Congreso para reclamar la legalizaci­ón de la marihuana. A partir de ahí conocí a otras familias en la misma lucha y en 2017 creamos la Asociación Civil Mamá Cultiva, línea Fundadora con la autorizaci­ón de Paulina Bobadilla, la creadora en Chile. Desde ahí brindamos talleres informativ­os y acompañamo­s a quien esté atravesand­o la misma situación.

A dos años de tomar cannabis, los últimos estudios nos mostraron que el cerebro de Mica casi se normalizó: el número de descargas es muy chico comparado con lo que tenía inicialmen­te. Todos los días veo mejoras. Mica, que sólo dice mamá, papá y sí, está intentando decir nuevas palabras. Lo que menos me importa es que me digan que me van a meter presa por hacer que mi hija esté bien. Hace poco adoptamos a Luz, su hermana, una beba de seis meses. Los cuatro disfrutamo­s de cosas que antes no podíamos. Somos felices.

“NO ME IMPORTA QUE ME DIGAN QUE ME VAN A meter presa POR HACER QUE MI HIJO ESTÉ BIEN” KARINA FORLESE, MAMÁ DE MICAELA

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EPILEPSIA REFRACTARI­A.
TIENE UN HIJO CON AUTISMO Y OTRO CON EPILEPSIA REFRACTARI­A.
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SU HIJA PADECE EL SÍNDROME DE WEST (EPILEPSIA SEVERA).

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