Alexia Rattazzi:
Creó una fundación para concientizar sobre las condiciones del espectro autista. Prejuicios y cómo dejó atrás el mote de 'hija de'.
creó una fundación para concientizar sobre las condiciones del espectro autista. Prejuicios y cómo dejó atrás el mote de “hija de”.
Alexia Rattazzi abre la puerta de la asociación civil que formó en 2012, PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) y pide que me descalce, porque en esas alfombras se hacen trabajos de piso con los niños. Pisar sin zapatos. Es la primera sacudida. Prefiere que la llamen por su nombre, más allá de su título (psiquiatra infanto-juvenil) y de su apellido (es la hija mayor del empresario Cristiano Rattazzi). Junto a su equipo, apuntala a familias que llegan hasta allí con un diagnóstico o sin él y con la angustia de sentirse estancados o que a sus hijos les nieguen el ingreso o la permanencia
en una escuela. La charla comienza y viene el otro movimiento sísmico: ella habla en sonrisa. No existe tal definición pero esta mujer la encarna. Sonríe y gesticula desde la alegría de quien sabe que trae buenas noticias. Contagia entusiasmo. Si la entrevista estuviera filmada y sin audio, cualquiera pensaría que se trataron cosas livianas y divertidas. Lejos de eso, pero ella pone histrionismo e información, hace que pierdan peso y se despojen de drama. Como en “Sé amable con el autismo” (Grijalbo), donde acerca y humaniza una condición cada vez más frecuente. Bienvenidos a la panacea.
NOTICIAS: Empecemos por el final del libro, cuando se define al autismo como un regalo que se presenta en forma de dilema.
Alexia Rattazzi: Es una frase de una persona adulta que tenía parálisis cerebral, autismo no verbal, se comunicaba a través de un comunicador y cuando le preguntan qué es el autismo, contesta eso. ¡Mamita! Es pararte en otro lugar.
NOTICIAS: Gran parte del libro aplicaría para la crianza de cualquier niño, ¿cierto?
Rattazzi: Sí. Quizás para los que están dentro del espectro autista, necesitás otro tipo de dosis y de tiempo, pero no cambia cualitativamente lo que le tenés que ofrecer. No es diferente el disfrute, el enganche entre el adulto y ese niño, el poner el foco en lo positivo y creer en su potencialidad. El diagnóstico es como un PacMan, se come cruda a la persona.
NOTICIAS: Se apunta a un diagnóstico precoz pero puede convertirse en un rótulo.
Rattazzi: Es una tensión, más en un sistema en donde para acceder a los apoyos necesitás la etiqueta. Sería ideal que en infancia temprana identifiquemos señales de alerta de desafíos en el desarrollo y hagamos cosas pero que no pongamos etiquetas. NOTICIAS: Usa palabras como 'desafíos' y 'apoyos'. ¿Cuán importante es la forma en la que mencionamos las cosas? Rattazzi: Las palabras nos posicionan, no es lo mismo hablar de un trastorno que de una condición, de una alteración que de un desafío, de educación segregada que simplemente de escuela.
NOTICIAS: ¿Qué piensa de la deno- minación ' capacidades diferentes'? Rattazzi: Todos tenemos capacidades diferentes o necesidades especiales, se trata de uno usar esos términos. Igual ha mejorado, imagínate cuando se hablaba de minusválidos.
NOTICIAS: Pareciera que hay una palabra fundamental que atraviesa su postura: diversidad.
Rattazzi: Exactamente. De discapacidad a neurodiversidad. La diversidad nos iguala, estamos en un mar de neurodiversidad y de diversidad. Hay que apelar al ser humano, incluso desde la intervención. La herramienta terapéutica por excelencia es el ser humano, con sus valores y sus actitudes. Esto es revelador. No es que estas personas dependen de los profesionales de la salud, de los profes de educación especial o de las familias que los tienen, ¡no, no! Te vas a cruzar con gente dentro el espectro, porque hay uno en cincuenta y nueve, y sin saber nada técnico, es tu humanidad la que va a hacer la diferencia en esta persona.
NOTICIAS: Sostiene que el sistema de salud es fundamental para el diagnóstico y el abordaje, pero a su vez su objetivo es sacar a los niños de ese sistema.
Rattazzi: ¡Es que quiero que vivan su vida! Quiero que las personas, con condición o sin condición, puedan vivir su vida y ejercer sus derechos plenamente y que si necesitan algún apoyo, lo reciban en su contexto, que no tengan que recurrir al sistema de salud y los especialistas, porque su vida es en su casa.
NOTICIAS: ¿No es necesario una agenda cargada con distintas terapias? Rattazzi: No es necesario y ese modelo es fuente de injusticia porque sólo algunos pueden acceder: los que están en ciudades donde hay especialistas, los que tienen plata o cobertura. El resto qué. NOTICIAS: ¿De ahí que apunte a empoderar a padres y cuidadores? Rattazzi: Exacto. El protagonista central y mayor influenciador es el cuidador primario. Le das herramientas y le dejás claro qué tiene que hacer. Hablamos de cosas sencillas que pueden aprender todos: saber cómo jugar, interactuar, estimular la comunicación, pausar. En PANAACEA brindamos un taller gratuito (TEM) una vez por mes.
NOTICIAS: ¿A partir de qué se explica que la tasa de CEA esté en 1/59?
Rattazzi: Se considera que tiene que ver con los cambios en las clasificaciones diagnósticas, el mayor conocimiento de los profesionales y de la sociedad y factores ambientales. Está consensuado que hay más riesgos por la edad de los padres o la prematurez de los chicos. Después existen grupos de investigación que tienen que ver con la alimentación, la exposición a tóxicos, la polución ambiental, las pantallas, la crianza.
NOTICIAS: Con tanta sobreestimulación infantil, ¿estamos criando ansiosos?
Rattazzi: ¡Sí! Lo importante es volver al aquí y ahora, lo que necesita un niño de dos años, por ejemplo, es un adulto que esté con él jugando y divirtiéndose. Para el desarrollo del lenguaje y de la comunicación, necesitás humanos. (Pone voz aniñada) “Maaa”, (vuelve a su voz y grita) “¡Dijiste mamá!”. Los chicos son máquinas de aprender y cuando ven que esa persona, que es su mundo, se pone feliz, que le presta atención y celebra, es el reforzador principal.
NOTICIAS: ¿Qué hacer cuando un colegio dice que no tiene maestra integradora o que el chico no aprende o que es una amenaza para el resto?
Decir que un niño no aprende es falaz. No hay niño que no tenga capacidad de aprender, a pesar de la discapacidad más severa. Los prejuicios contaminan la mente.
Rattazzi: Ahí hay muchos prejuicios. Decir que un niño no aprende es una falacia en sí mismo porque no hay niño que no tenga la capacidad de aprender, si tiene cerebro y está vivo, aprende, aunque tenga la discapacidad intelectual más severa. La institución resiste a los diagnósticos, miran al autismo, no al niño. Los prejuicios contaminan la mente. El humano tiene la facilidad de encasillar en categorías: el kirchnerista, el macrista; el homosexual, el heterosexual; la monogamia, el poliamor. Cada vez que alguien mete a otro adentro de una de esas bolsas, la persona pierde la identidad.
NOTI CIAS: ¿Cómo se protege a los niños de esas “bolsas”?
Rattazzi: Hay que trabajar el no juzgar. Es un trabajo de concientización y de información. La típica frase de los docentes es “Tengo 23 alumnos y 2 integrados”. Incluso ya estás segregando en la formación, sos docente común o profe de educación especial. Todo docente debería tener herramientas para trabajar en diversidad, para trabajar con niños.
NOTICIAS: Al menos una prepaga, Osde, comunicó que desde 2020 no hará más reintegros y sus afiliados deberán atenderse sólo con profesionales de su cartilla. Escuchándola se desprende que el factor humano no es fácilmente reemplazable.
Rattazzi: Por supuesto, la construcción del vínculo es importantísima. Si hay avances, tiene que ver con las personas.
Desde muy chica, fue la defensora del más débil y deseaba “hacer algo bueno por el mundo”. “Lo que más me mueve es la gente que está fuera del sistema, la injusticia me mata, no me puedo quedar quieta. Por eso armamos PANAACEA”.
NOTICIAS: ¿Cómo hizo para sostener y aportar otra cosa al apellido?
Rattazzi: Siempre fui bajo perfil. En general prescindo del apellido, en muchos ámbitos soy Alexia y punto.
NOTICIAS: ¡Volviendo a los prejuicios!
Rattazzi: Sí, justamente por eso. Una vez en un examen, un profesor anotó mi nombre y me dijo: “Sos algo de…”. Mi amiga le dijo que no y el tipo respondió: “¡Sí, obvio qué vas a estar haciendo en un hospital público a esta hora de la mañana, no estarías dedicándote a esto!”.
Da charlas y capacitaciones por el país y tiene el don de mantener la atención del auditorio durante horas. Aunque las primeras veces sentía que el corazón se le salía, con la práctica sacó a relucir sus dotes standaperas. “En 2013 hicimos una gran jornada en un teatro de Mar del Plata y el del teatro vino a decirme que si quería dejar la psiquiatría infantil, podía ser actriz y hacer stand up”, se ríe. Usar el humor relaja, descomprime. Además, le gusta provocar, hacer reflexionar.
NOTICIAS: ¿Qué quiere que se replantee la sociedad?
Rattazzi: Cuáles son las cosas importantes en la vida, que son las simples, ser buena gente. Con eso impactás en las personas a tu alrededor y hacés la diferencia. Y no te compliques, la mente te complica. Qué pasa si te cae una maceta en la cabeza cuando estás caminando, ¿estás contenta con lo que hiciste? NOTICIAS: ¿Es feliz? Rattazzi: ¡Sí! Me siento privilegiada. Ahora estamos formando coordinadores del taller gratuito (TEM) para replicarlo en cien lugares distintos del país. El proyecto es revolucionario, ¡somos revolucionarios! (Se ríe).
NOTICIAS: La transformación tiene que ver con lo esencial.
Rattazzi: Con volver a las raíces. Los alquimistas buscaban la panacea, el remedio que curara todos los males. Y en el fondo, lo que cura todo es la humanidad, el amor entendido como compromiso, el amor en tanto te deseo el bien sin importar lo que hagas. Podés ser feliz, está en tu constitución, selo.
Termina la charla y dan ganas de no volver a ponerse los zapatos.
Hicimos una gran jornada en un teatro de Mar del Plata y el del teatro vino a decirme que si quería dejar la psiquiatría infantil, podía ser actriz y hacer stand up.