La esperanza de los padres es frenar la enfermedad

David, el papá de las niñas, explicó a PERFIL CORDOBA cómo es la situación actual de sus hijas mientras espera la resolución judicial.

—¿Cuál es la situación de sus hijas en la actualidad?

—La más chiquita (tiene tres años) se sienta sola, pero no puede sostener su cabeza. Se moviliza únicamente en silla de ruedas. No camina. Incluso, ya le ha afectado el sistema respiratorio. Cuando tiene problemas en el pulmón, los cuadros son agudos. La mayor sí camina, pero pierde rápidamente el equilibrio.

—¿Tenían antecedentes en la familia? —No. Ni mi esposa ni yo tuvimos en la familia una patología de estas características.

—¿Cómo advirtieron que algo andaba mal?

—Con nuestra hija mayor. Después de que cumplió un año, ella comenzó a caminar y la evolución era absolutamente normal. De pronto, se produjo una involución. Tenía en ese momento un año y cuatro meses. Allí consultamos con el neurólogo. Le hizo un estudio genético y llegó al diagnóstico de AME. En ese momento, mi esposa quedaba embarazada. De modo que cuando nació nuestra segunda hija, se le hizo inmediatamente el estudio. Si bien es un cuadro más grave, pudimos tratarla desde el comienzo. —¿Cómo la tratan?

—Actualmente, solo con rehabilitación y kinesiología. La medicación que se presentó en diciembre es nueva. Hasta ahora no había un medicamento para esta patología. Los estudios demuestran que puede frenarla.