Fundación lanza campaña para crear conciencia sobre hemofilia
Se busca concientizar sobre esta patología, muy infrecuente, los desafíos que enfrentan los pacientes y lograr una mayor inclusión en la sociedad.
La hemofilia es una enfermedad muy infrecuente, y como tal, poco conocida entre la población.
En general se asocia con un mal hereditario vinculado a problemas en la coagulación que genera la imposibilidad de detener la hemorragia ante un corte o herida. Sin embargo, el principal problema que acarrea la tendencia al sangrado causada por la ausencia o merma del factor de coagulación VIII o IX, es el daño que se produce en las articulaciones, que puede generar secuelas irreversibles, que muchas veces son incapacitantes.
Aunque las hemorragias pueden ocurrir en cualquier parte del organismo, articulaciones y músculos es donde más se producen. Tobillos, codos y rodillas son los más afectados. Y la imposibilidad de caminar o flexionar los brazos o las manos, son algunos de los riesgos que conlleva la hemofilia si no es tratada. Pero con atención médica y tratamiento, a diferencia de lo que ocurría antes, hoy los pacientes pueden llevar adelante una vida normal.
Para concientizar sobre la enfermedad, los desafíos que enfrentan los pacientes, y lograr una mayor inclusión en la sociedad, la Fundación de la Hemofilia con el apoyo del laboratorio Pfizer lanzó este jueves en Buenos Aires la campaña HemoTV, “Sé tu mejor versión”, evento al que fue invitado PERFIL CORDOBA.
“La hemofilia no es prevenible ni contagiosa. Por eso lo que busca esta campaña es informar y poner en el vocabulario la palabra hemofilia para que se sepa de qué se trata. Y el lema va más allá de lo que significa vivir con la enfermedad, sino que apunta a la capacidad de ser la mejor persona con las características que se tienen, a tener una vida plena con lo que nace y se hace”, explicó la hematóloga Daniela Neme, directora médica de la Fundación.
“El principal desafío de los pacientes es alcanzar los mismos logros que las demás personas. Yo tengo hemofilia y pude hacer una carrera universitaria y académica, y también practicar deportes, pero no fue fácil. Tenía un examen y me levantaba esa mañana sin saber si iba a poder caminar o no. Por eso, los logros se ponen en otra dimensión”, señaló el presidente de la Fundación, Carlos Safadí Márquez. En los pacientes con hemofilia leve, el diagnóstico suele hacerse en la adolescencia o incluso en la adultez.
En los casos severos los síntomas son más precoces y suelen aparecer antes del año de vida. “Un niño con ese tipo de hemofilia puede tener entre 20 y 40 hemorragias al año. Con tratamiento puede reducirse a un evento anual”, informó Neme, y precisó que consiste en la administración por vía endovenosa del factor de coagulación faltante.
“Puede ser ‘a demanda’ ante una hemorragia; o profiláctico, o sea de administración continua para prevenir los sangrados, y así reducir al máximo el riesgo de que se produzca un deterioro irreversible en las articulaciones”, explicó. Y también informó que en la Argentina el tratamiento es cubierto al 100 % por las obras sociales y el Estado, aunque por su altísimo costo la opción ideal (profiláctico) sólo se da a los pacientes con hemofilia severa hasta los 18 años. “Esto también debería incluir a los adultos por la salud articular y la calidad de vida. Ese es nuestro objetivo”, dijo Safadí Márquez.
Neme indicó a su vez que la Fundación trabaja con los organismos involucrados para que los pacientes puedan seguir con la profilaxis, “que al ser preventiva siempre es superior al tratamiento a demanda”.
Casi dos tercios de las personas con hemofilia tienen antecedentes familiares. Al tener un patrón de transmisión ligado al cromosoma X, la padecen los varones, en tanto que las mujeres son portadoras y sólo muy pocas la sufren. Pero hay un tercio de los casos en que se vincula a una mutación espontánea, sin diagnósticos familiares previos.
Ese fue el caso de Bruce, de 13 años. “Tenía pocos meses cuando un día notamos que tenía la pancita llena de moretones y lo llevamos al médico muy asustados. Después de atenderlo nos dijeron que si no nos hubieran visto tan angustiados y al bebé tan feliz, habrían llamado a servicio social por pensar que era un nene golpeado”, contó Soledad Rivero Haedo, su mamá, quien dijo que la Fundación, a la que acudieron después del episodio y en la que ahora colabora, “fue un oasis”. “Ahí vemos muchas madres que son maltratadas en los hospitales porque a los nenes se les hacen moretones muy feos, y los profesionales creen que son producto del maltrato. Y también por eso es necesario que esta enfermedad se conozca”, alertó.
La Fundación de la Hemofilia es una organización sin fines de lucro, creada hace 74 años, y aunque tiene su sede en Buenos Aires, cuenta con una red de referencia con hematólogos en el interior del país. En Córdoba funciona una filial en el Hospital Córdoba (Libertad 2051, 3° piso, barrio General Paz).
En la campaña HemoTV participan 24 celebridades del deporte, las artes y otros ámbitos, como la atleta olímpica Jennifer Dahlgreen, Eleonora Cassano y Fabián Massei, que comparten su experiencia sobre cómo superaron los obstáculos hasta lograr ser la mejor versión de sí mismos, además de hablar sobre la hemofilia. Las entrevistas se difunden a través del canal de You Tube “HemoTV”, y en las redes sociales de la Fundación.