Fun­da­ción lan­za cam­pa­ña pa­ra crear con­cien­cia so­bre he­mo­fi­lia

Perfil Cordoba - - Sociedad - MAR­CE­LA FER­NAN­DEZ

Se bus­ca con­cien­ti­zar so­bre es­ta pa­to­lo­gía, muy in­fre­cuen­te, los desafíos que en­fren­tan los pa­cien­tes y lo­grar una ma­yor in­clu­sión en la so­cie­dad.

La he­mo­fi­lia es una en­fer­me­dad muy in­fre­cuen­te, y co­mo tal, po­co co­no­ci­da en­tre la po­bla­ción.

En ge­ne­ral se aso­cia con un mal he­re­di­ta­rio vin­cu­la­do a pro­ble­mas en la coa­gu­la­ción que ge­ne­ra la im­po­si­bi­li­dad de de­te­ner la he­mo­rra­gia an­te un cor­te o he­ri­da. Sin em­bar­go, el prin­ci­pal pro­ble­ma que aca­rrea la ten­den­cia al san­gra­do cau­sa­da por la au­sen­cia o merma del fac­tor de coa­gu­la­ción VIII o IX, es el da­ño que se pro­du­ce en las ar­ti­cu­la­cio­nes, que pue­de ge­ne­rar se­cue­las irre­ver­si­bles, que mu­chas ve­ces son in­ca­pa­ci­tan­tes.

Aun­que las he­mo­rra­gias pue­den ocu­rrir en cual­quier par­te del or­ga­nis­mo, ar­ti­cu­la­cio­nes y múscu­los es don­de más se pro­du­cen. To­bi­llos, co­dos y ro­di­llas son los más afec­ta­dos. Y la im­po­si­bi­li­dad de ca­mi­nar o fle­xio­nar los bra­zos o las ma­nos, son al­gu­nos de los ries­gos que con­lle­va la he­mo­fi­lia si no es tra­ta­da. Pe­ro con aten­ción mé­di­ca y tra­ta­mien­to, a di­fe­ren­cia de lo que ocu­rría an­tes, hoy los pa­cien­tes pue­den lle­var ade­lan­te una vi­da nor­mal.

Pa­ra con­cien­ti­zar so­bre la en­fer­me­dad, los desafíos que en­fren­tan los pa­cien­tes, y lo­grar una ma­yor in­clu­sión en la so­cie­dad, la Fun­da­ción de la He­mo­fi­lia con el apo­yo del la­bo­ra­to­rio Pfi­zer lan­zó es­te jue­ves en Bue­nos Ai­res la cam­pa­ña HemoTV, “Sé tu me­jor ver­sión”, even­to al que fue in­vi­ta­do PER­FIL CORDOBA.

“La he­mo­fi­lia no es pre­ve­ni­ble ni con­ta­gio­sa. Por eso lo que bus­ca es­ta cam­pa­ña es in­for­mar y po­ner en el vo­ca­bu­la­rio la pa­la­bra he­mo­fi­lia pa­ra que se se­pa de qué se tra­ta. Y el le­ma va más allá de lo que sig­ni­fi­ca vi­vir con la en­fer­me­dad, sino que apun­ta a la ca­pa­ci­dad de ser la me­jor per­so­na con las ca­rac­te­rís­ti­cas que se tie­nen, a te­ner una vi­da ple­na con lo que na­ce y se ha­ce”, ex­pli­có la he­ma­tó­lo­ga Da­nie­la Ne­me, di­rec­to­ra mé­di­ca de la Fun­da­ción.

“El prin­ci­pal desafío de los pa­cien­tes es al­can­zar los mis­mos lo­gros que las de­más per­so­nas. Yo ten­go he­mo­fi­lia y pu­de ha­cer una ca­rre­ra uni­ver­si­ta­ria y aca­dé­mi­ca, y tam­bién prac­ti­car de­por­tes, pe­ro no fue fá­cil. Te­nía un exa­men y me le­van­ta­ba esa ma­ña­na sin sa­ber si iba a po­der ca­mi­nar o no. Por eso, los lo­gros se po­nen en otra di­men­sión”, se­ña­ló el pre­si­den­te de la Fun­da­ción, Car­los Sa­fa­dí Már­quez. En los pa­cien­tes con he­mo­fi­lia le­ve, el diag­nós­ti­co sue­le ha­cer­se en la ado­les­cen­cia o in­clu­so en la adul­tez.

En los ca­sos se­ve­ros los sín­to­mas son más pre­co­ces y sue­len apa­re­cer an­tes del año de vi­da. “Un ni­ño con ese ti­po de he­mo­fi­lia pue­de te­ner en­tre 20 y 40 he­mo­rra­gias al año. Con tra­ta­mien­to pue­de re­du­cir­se a un even­to anual”, in­for­mó Ne­me, y pre­ci­só que con­sis­te en la ad­mi­nis­tra­ción por vía en­do­ve­no­sa del fac­tor de coa­gu­la­ción fal­tan­te.

“Pue­de ser ‘a de­man­da’ an­te una he­mo­rra­gia; o pro­fi­lác­ti­co, o sea de ad­mi­nis­tra­ción con­ti­nua pa­ra pre­ve­nir los san­gra­dos, y así re­du­cir al má­xi­mo el ries­go de que se pro­duz­ca un de­te­rio­ro irre­ver­si­ble en las ar­ti­cu­la­cio­nes”, ex­pli­có. Y tam­bién in­for­mó que en la Ar­gen­ti­na el tra­ta­mien­to es cu­bier­to al 100 % por las obras so­cia­les y el Es­ta­do, aun­que por su al­tí­si­mo cos­to la op­ción ideal (pro­fi­lác­ti­co) só­lo se da a los pa­cien­tes con he­mo­fi­lia se­ve­ra has­ta los 18 años. “Es­to tam­bién de­be­ría in­cluir a los adul­tos por la sa­lud ar­ti­cu­lar y la ca­li­dad de vi­da. Ese es nues­tro ob­je­ti­vo”, di­jo Sa­fa­dí Már­quez.

Ne­me in­di­có a su vez que la Fun­da­ción tra­ba­ja con los or­ga­nis­mos in­vo­lu­cra­dos pa­ra que los pa­cien­tes pue­dan se­guir con la pro­fi­la­xis, “que al ser pre­ven­ti­va siem­pre es su­pe­rior al tra­ta­mien­to a de­man­da”.

Ca­si dos ter­cios de las per­so­nas con he­mo­fi­lia tie­nen an­te­ce­den­tes fa­mi­lia­res. Al te­ner un pa­trón de trans­mi­sión li­ga­do al cro­mo­so­ma X, la pa­de­cen los va­ro­nes, en tan­to que las mu­je­res son por­ta­do­ras y só­lo muy po­cas la su­fren. Pe­ro hay un ter­cio de los ca­sos en que se vin­cu­la a una mu­ta­ción es­pon­tá­nea, sin diag­nós­ti­cos fa­mi­lia­res pre­vios.

Ese fue el ca­so de Bru­ce, de 13 años. “Te­nía po­cos me­ses cuan­do un día no­ta­mos que te­nía la pan­ci­ta lle­na de mo­re­to­nes y lo lle­va­mos al mé­di­co muy asus­ta­dos. Des­pués de aten­der­lo nos di­je­ron que si no nos hu­bie­ran vis­to tan an­gus­tia­dos y al be­bé tan fe­liz, ha­brían lla­ma­do a ser­vi­cio so­cial por pen­sar que era un ne­ne gol­pea­do”, con­tó So­le­dad Ri­ve­ro Hae­do, su ma­má, quien di­jo que la Fun­da­ción, a la que acu­die­ron des­pués del epi­so­dio y en la que aho­ra co­la­bo­ra, “fue un oa­sis”. “Ahí ve­mos mu­chas ma­dres que son mal­tra­ta­das en los hos­pi­ta­les por­que a los ne­nes se les ha­cen mo­re­to­nes muy feos, y los pro­fe­sio­na­les creen que son pro­duc­to del mal­tra­to. Y tam­bién por eso es ne­ce­sa­rio que es­ta en­fer­me­dad se co­noz­ca”, aler­tó.

La Fun­da­ción de la He­mo­fi­lia es una or­ga­ni­za­ción sin fi­nes de lu­cro, crea­da ha­ce 74 años, y aun­que tie­ne su se­de en Bue­nos Ai­res, cuen­ta con una red de re­fe­ren­cia con he­ma­tó­lo­gos en el in­te­rior del país. En Cór­do­ba fun­cio­na una fi­lial en el Hos­pi­tal Cór­do­ba (Li­ber­tad 2051, 3° pi­so, ba­rrio Ge­ne­ral Paz).

En la cam­pa­ña HemoTV par­ti­ci­pan 24 ce­le­bri­da­des del de­por­te, las ar­tes y otros ám­bi­tos, co­mo la atle­ta olím­pi­ca Jen­ni­fer Dahl­green, Eleo­no­ra Cas­sano y Fa­bián Mas­sei, que com­par­ten su ex­pe­rien­cia so­bre có­mo su­pe­raron los obs­tácu­los has­ta lo­grar ser la me­jor ver­sión de sí mis­mos, ade­más de ha­blar so­bre la he­mo­fi­lia. Las en­tre­vis­tas se di­fun­den a tra­vés del ca­nal de You Tu­be “HemoTV”, y en las redes so­cia­les de la Fun­da­ción.

CEDOC PER­FIL

CAM­PA­ÑA. La doc­to­ra Da­nie­la Ne­me pre­sen­tó los al­can­ces de HemoTV, don­de par­ti­ci­pan ce­le­bri­da­des.

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