Lepra: más difícil curar el estigma que la enfermedad

Con pocos casos en el país, aún se discrimina a quienes la padecen. Ahora, se cura con medicación en un plazo de entre seis meses y un año. Advierten que los jóvenes profesionales cada vez se interesan menos por esta patología.

Desde ser considerada un castigo de Dios hasta haber sido una de las justificaciones de los milagros de Jesús, que curó a quienes la padecían. En la Biblia, la lepra era vista como una enfermedad grave y, a menudo, se la asociaba con lo impuro y la aflicción. Sobre esta patología pesan siglos de prejuicios, pese a que en la actualidad hay tratamientos muy efectivos y es totalmente curable. ¿Cómo es vivir con lepra? ¿En qué consiste el tratamiento? Entre 300 y 350 personas son tratadas por esta enfermedad en el país. En el mundo hay unos 174.000 casos registrados. Si bien hace unos años se alcanzó la meta de eliminación a nivel nacional (menos de un caso cada 10.000 habitantes), aún existen bolsones epidemiológicos y la prevención sigue siendo necesaria para combatirla. La lepra, también conocida como bacilo de Hansen, fue estigmatizada a lo largo de la historia, contribuyendo a la discriminación y el aislamiento de quienes eran diagnosticados. Si bien durante el siglo pasado se avanzó en el abordaje de la enfermedad y la disponibilidad de tratamientos, persisten muchos desafíos y mitos a derribar. Todavía suele haber falta de información (a pesar de que todos los años se realiza la Campaña Nacional de Prevención) lo que afecta negativamente la calidad de vida de las personas que la padecen. “Es importante trabajar los estigmas para combatirlos. Aún persiste en el imaginario la idea del aislamiento, las amputaciones y el alto contagio”, asegura Jorge Tiscornia, médico dermatólogo del Hospital Ramos Mejía, ex presidente de la Sociedad Argentina de Leprología e integrante de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD). “Cuando se diagnostica lepra, el paciente suele resultar más afectado por los prejuicios que hay que por la misma enfermedad, porque con antibióticos es curable. Claro que siempre es importante un diagnóstico precoz y los hospitales públicos del país están preparados para darlo y abordarlo”, sostiene. El país cuenta con una red de centros de salud públicos que ofrecen tratamientos eficaces y gratuitos para la lepra, a través de la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, la concientización sobre la disponibilidad de estos servicios y la importancia de buscar atención médica temprana sigue siendo necesaria.

¿Cómo se previene? ¿Cuál es el tratamiento? La bacteria Mycobacterium leprae, conocida como bacilo de Hansen, es la causante de la lepra. Tiene una reproducción lenta, por lo que el período promedio de incubación ronda los cinco años. No es altamente contagiosa: si bien se transmite por fluidos corporales de la nariz y de la boca, las personas tienen que estar en contacto frecuente, no ser tratadas y, aun así, solo se contagiará quien tenga un sistema inmunológico débil. Suele ser detectada por especialistas en dermatología, ya que afecta principalmente a la piel, aunque también a los nervios periféricos, la mucosa del tracto respiratorio superior y los ojos. “Uno de los primeros síntomas es la aparición de manchas rojas en la piel, donde se pierde sensibilidad. Frente a esto, enseguida hay que consultar”, advierte Tiscornia. Si la enfermedad ya está avanzada y hay daños en los nervios periféricos, “empieza a afectar las articulaciones. Eso es lo que producía esas terribles amputaciones de los miembros que causaban un gran rechazo en la sociedad y que hoy no se ven más prácticamente”, cuenta el especialista. El tratamiento (una combinación multimedicamentosa que mata al agente patógeno, cura al paciente y detiene inmediatamente la transmisión) suele durar entre seis meses y un año, es ambulatorio y domiciliario. La medicación es provista por la Organización Mundial de la Salud, que las distribuye mediante el Programa Nacional de Lepra a los distintos centros de atención del país. Cada uno de estos ámbitos debe enviar una notificación con los datos del paciente para que quede registrado y así contar

con estadísticas. Los medicamentos los entrega el médico a cargo del seguimiento. No se puede acceder a ellos en farmacias. Surgimiento y fin de los leprosarios. Se estima que la lepra tiene unos 4.000 años y hasta hace muy poco tiempo condenaba a quienes la padecían a ser separados del mundo y limitaba todo tipo de decisión sobre su vida. “Era conocida como la enfermedad deformante porque producía alteraciones físicas y, como no había un tratamiento específico, la indicación era el aislamiento con el consecuente deterioro de los enfermos. En nuestro país existían leyes que les impedían casarse, criar a sus hijos, trabajar. Los separaban de la sociedad porque no había un aislamiento químico a través de un medicamento específico”, relata la dermatóloga Mónica Recarte, quien durante décadas atendió pacientes en el Hospital Carrasco de Rosario y forma parte del comité organizador de la Campaña Nacional contra la Lepra. En 1926, se sancionó la ley de Profilaxis de la lepra, también conocida como ley Aberastury. Establecía la obligatoriedad de denunciar a los enfermos de lepra en todo el país y aislarlos, ya sea en sus domicilios o en centros destinados a tal fin: los leprosarios. En Argentina hubo varios como el Hospital Nacional “Baldomero Sommer”. Se inauguró en 1941 en un paraje rural cercano al partido bonaerense de General Rodríguez. Denominado entonces Colonia Buenos Aires, incluía alrededor de 250 hectáreas mixtas, que albergaban ocho pabellones, cuatro barrios, un cementerio, una capilla y una despensa. Allí se “encerraba” a los pacientes y se los aislaba de sus familiares. Si bien un año después, en 1942, el advenimiento de las sulfonas y su aplicación en el tratamiento de la lepra dio paso al aislamiento químico, pasaron varias décadas para comenzar a hablar de rehabilitación. La derogación de la ley Aberastury se dio recién en 1983. “Por suerte, ya no existen más lugares exclusivos de internación de lepra, el único que queda en pie es el Hospital Sommer, pero ahora como centro de salud. En el país también funcionaron como leprosarios Isla del Cerrito, en Chaco; el San Francisco de El Chañar, en Córdoba; y había otro en Diamante, Entre Ríos”, afirma la especialista. Hubo médicos como Ricardo Manzi, quien luchó activamente por la integración de los enfermos a la sociedad, y Ángel Marzetti, director del Centro de Rehabilitación del Enfermo de Lepra (inaugurado en el Sommer en 1968), que marcaron cambios en el tratamiento de la enfermedad. En este sentido, Recarte destaca la investigación y el abordaje argentino que hubo y aún hay. “Tenemos una escuela reconocida a nivel mundial. Actualmente hay leprólogos y un programa nacional que funciona muy bien, que es de enfermedades infecciosas, con un área dedicada a la lepra”, dice Recarte. Sin embargo, Recarte observa que hay menos interés de los jóvenes profesionales por investigar sobre lepra, pese a que la enfermedad no se ha erradicado. “La provincia de Santa Fe disolvió el programa de lepra en el año 2019. Desde entonces, ya no tiene más médicos exclusivos que se dediquen a la lepra, como nosotros. Siempre trabajé en Rosario y coordiné el programa en la zona sur de la Provincia. En la provincia tuvimos un gran leprólogo, Víctor Merlín, que fue quien trajo el tratamiento multibacilar a Argentina y lo empezó a usar. Hoy son contados los dermatólogos jóvenes que se dedican al tema”, advierte.