MI PAPA ME REGALO “UNA NUEVA VIDA”
Hace cuatro años le diagnosticaron Síndrome Nefrótico y poco después Granulomatosis de Wegener, dos patologías que afectaron sus pulmones y un riñón. Tras el trasplante, hoy está bien y hace campaña para la donación de órganos: “Ser hija de Patricio y sobrina de Marcos Di Palma ayudó a hacer más visible mi causa”, reconoce
Pasaron exactamente seis meses desde que Agustina Di Palma (19) recibió un trasplante de riñón de su papá Patricio, ex piloto de TC y hermano del carismático Marcos Di Palma. Hoy la joven asegura que su vida cambió para mejor y que está cien por ciento comprometida con la concientización sobre la donación de órganos. “Me siento nueva, como si hubiera vuelto a nacer. Ahora puedo hacer todas las cosas que antes me costaban mucho y no siento más dolor”, asegura con una sonrisa, mientras se dispone a contarle a Pronto cómo fue la operación a la que tuvo que someterse tras vivir tres años con un Síndrome Nefrótico que le afectó su calidad de vida.
-¿Cuándo descubriste que tenías esta enfermedad?
-En noviembre de 2014 me sentía muy cansada y me dolía mucho la cabeza y la zona de las costillas. Me hice estudios en Arrecifes, la ciudad en donde vivo, pero no encontraron nada. En febrero del 2015 seguía sintiéndome mal, ya habían pasado tres meses y nadie sabía lo que tenía. Hasta que un amigo de mi papá que es médico pidió que me hicieran un análisis de orina en donde se pudiera ver cómo estaban los riñones.
-Y ahí te dieron mal los resultados. -Exacto: algo no estaba bien. El médico le dijo a mis papás que me llevaran a Capital Federal con urgencia. Llegué a la clínica Austral y me descubrieron Síndrome Nefrótico, que significa que mi cuerpo estaba eliminando demasiadas proteínas. -¿Una vez que te diagnosticaron, estuviste mejor?
-Durante un tiempo sí porque estaba con medicamentos. Pero a principios del 2017 me dijeron que podía dejar de tomar los inmunosupresores porque supuestamente ya no los necesitaba y de ahí en más empecé a empeorar. Al mes de eso ya tenía otra vez calambres, dolor de cabeza, poca energía, dolor en los riñones... No les di tanta importancia y me fui de viaje con mi papá a Mendoza, pero ahí pasó lo peor: me agarró tos y escupí sangre. En una guardia me dijeron que tenía naringofaringitis y me medicaron. Obviamente no me hizo efecto porque estaba mal diagnosticada, y seguí escupiendo sangre varios días. De regreso en Capital me recomendaron hacerme una biopsia de riñón y cuando la doctora vio los resultados me mandó derechito al neumonólogo.
-¿Te descubrieron algo en los pulmones también?
-Sí, los tenía llenos de nódulos. Me hicieron otros estudios y me diagnosticaron, además del Síndrome Nefrótico, Vasculitis por ANCA granulomatosis de Wegener.
-¿Eso qué es?
-Es una enfermedad autoinmune en la sangre, que afecta los vasos sanguíneos de tamaño pequeño o mediano. Está relacionada con los anticuerpos, aunque es difícil de explicar exactamente lo que provoca. Pero ataca los pulmones, los riñones y las vías respiratorias, principalmente. Cuando me lo dijeron, al no entender bien qué era, no dimensioné la gravedad de lo que me estaba pasando y nunca pensé que iba a necesitar un trasplante. Muchos adolescentes piensan que nunca les va a pasar nada, que son como superhéroes y yo era una de ellas. -Qué fuerte lo que decís.
-Es que lo viví así. En una primera instancia parecía que iba a necesitar un doble trasplante de pulmón y riñón, pero gracias a los médicos logré evitar el primero. Eso sí: tuvieron que darme muchos corticoides y engordé 12 kilos en un mes, me salieron granitos, estrías, pelos, joroba, llagas en la boca y la cara de luna llena. -¿Impactó el cambio físico en tu autoestima?
-Sí, un montón. Estaba re triste y me sentía incómoda con mi cuerpo. No me gustaba verme así e intentaba sacarme las estrías o los granos como fuera. Hasta que entendí que los corticoides me estaban salvando la vida, que sin ellos iba a necesitar pulmones nuevos o que incluso me podía morir. Ahora entiendo que mis cicatrices son marcas de todo lo que pasé y no me importa si no coincido exactamente con el “estereotipo de belleza”. -Pudiste evitar el trasplante de pulmón pero no el de riñón. -Claro. En Febrero de este año me empecé a sentir mal otra vez, súper cansada. Era un agotamiento físico tremendo porque mis riñones ya no estaban funcionando e intentaban sacar fuerzas de donde podían. Fue ahí que me llamaron del Hospital Italiano y me comunicaron tenía que entrar en diálisis sí o sí. Me preguntaron qué diálisis quería hacer y elegí la Peritoneal.
-¿Te dieron varias opciones de diálisis? ¿Cómo funcionan?
-Sí, hay tres. La que yo elegí es una en la que te colocan una manguerita en la panza que llega casi hasta la rodilla y por dentro al peritoneo. Con eso te pasan Glucosa, que te va sacando las toxinas de la sangre. O sea, el trabajo que debería hacer el riñón pero que no puede. Y después existen dos tipos de Hemodiálisis: una por un catéter y en la otra te van pinchando en el brazo.
-¿Por qué optaste por la diálisis Peritoneal y no por las otras?
-Porque para hacerme Hemodiálisis tenía que viajar tres veces por semana a Buenos Aires y quería mantener mi vida lo más normal posible. Elegí la Peritoneal para poder quedarme en Arrecifes. Aunque si en algún momento tuviera que volver a elegir un tipo de diálisis no me volvería a hacer esa porque tenía que estar tres veces por día media hora dializándome y me cortaba todas las actividades.
¿Cuándo fue el trasplante, finalmente?
-El 14 de junio de este año, en el Italiano. Ya sabíamos que iba a necesitarlo y tanto mi mamá Patricia, como mi papá Patricio se hicieron los estudios de compatibilidad. Y aunque los dos podían ser los donantes, mi viejo fue la primera opción. Siempre me decía: “El riñón derecho es el tuyo”, y así fue. Además de él, también se habían ofrecido mi hermano mayor Dino y amigos de la familia. -¿Tenías miedo?
-Miedo no, pero pasé por estudios bastante feos que me dieron hasta ganas de abandonar. Me preguntaba: “¿Por qué a mí?” “¿Por qué me pasa esto?”. Encima un tiempito antes me enteré algo feo de quien en ese momento era mi novio y estaba súper amargada. Fue mucho de golpe.
-¿Después del trasplante cómo te sentiste?
-Como nueva. La operación duró aproximadamente siete horas, aunque yo no recuperé totalmente la conciencia hasta casi el día siguiente, porque me la pasé durmiendo. Cuando se me pasó el efecto de la anestesia, si bien estaba un poco dolorida ya sentía otro tipo de energía. -¿Tu papá cómo estaba?
“LOS CORTICOIDES CAMBIARON MI CUERPO,
PERO ME SALVARON”
-Bien, también. El tenía miedo de la cirugía más que nada porque no le gustaba el tema de la anestesia. Nunca antes se había operado de nada justamente por eso, pero dijo que por mí hacía lo que fuera. Me regaló una nueva vida. A los pocos días del trasplante le dieron el alta, aunque yo tuve que quedarme 15 más porque rechacé el riñón.
-¿Cómo fue?
-De repente me empezaron a dar mal los valores y tuvieron que darme mucha medicación para normalizarlo otra vez, pero por suerte lo lograron y ahora estoy muy bien. Ya no me duele nada, me siento de diez. Pude dejar diálisis y hago ejercicio sin sentirme cansada. Salgo con mis amigos hasta tarde y puedo divertirme sin estar incómoda. Además, desde que salí de la operación me prometí liberarme de todo lo que me hacía mal así que dejé a mi novio y me siento mucho más empoderada. Ahora salgo con un chico que me quiere tal cual soy y estoy muy contenta.
-¿Y en el futuro? ¿Ya sabés qué querés hacer o si querés estudiar algo? -Estoy enfocada en dar charlas sobre la importancia de la donación de órganos junto a la familia de Justina Lo Cane, la nena que falleció esperando un trasplante de corazón. Muchos no están informados y me gusta contar mi experiencia y lo que yo pasé para que se entienda que donando das vida. Yo hoy vivo gracias a que mi papá me dio uno de sus riñones y eso es algo muy fuerte. Respecto a qué quiero estudiar, no tengo una respuesta firme para darte. Me gustaría meterme en Medicina para estudiar Nefrología, pero también me encantaría ser chef, o maquilladora. Además me gustan mucho las motos, los cuatriciclos y los autos… ¡Lo llevo en la sangre! Ahora dentro de poco seguro hago un curso de piloto de avión.
-¡Qué osada!
-¡Sí! Mi papá me prometió que iba a empezar a volar así que estoy muy contenta. Pero por el momento estoy ayudando a mi tío Marcos en su empresa de venta de motos, que también me gusta.
-¿Te llevás bien con él?
-Excelente, somos muy unidos. Creo que ser hija de Patricio y sobrina de Marcos Di Palma ayudó a hacer más visible mi causa por la donación de órganos, ya que ellos comparten mi historia en sus redes sociales y de esa forma llego a más personas. Estamos todos muy comprometidos con la causa.