CRÓNICA DE UN CUERPO EN EL LABORATORIO
Entrevista con Bibiana Ricciardi. En su libro, la autora aborda la experimentación médica en humanos y el mundo de la medicina a partir del cáncer que sufrió.
Hace 80 años a una paciente con cáncer de mama la mutilaban. (...) En los años 20, a algunas les amputaban el brazo”. Así comienza Poner el Cuerpo. La experimentación farmacéutica en seres humanos (Tusquets), un libro que interpela y sacude. “Nunca lo hubiera imaginado, no estaba en mi universo pensar en escribir mi primer libro de crónica periodística y el inicio fue con una nota que hice sobre el tema. Enterarme de la enfermedad fue una sorpresa gigante, un shock: nunca había estado enferma, soy una persona muy sana. Como digo en chiste: ‘Soy súper sana, solo que tengo un poquito de cáncer’. Fue una revelación increíble: de golpe te enfrentás con la finitud de la vida y te replanteás de todo. Mientras empezaba a curarme conocí el mundo de la investigación clínica en seres humanos, algo invisibilizado en la sociedad”. Así empieza la conversación con su autora Bibiana Ricciardi periodista, docente, documentalista, gestora cultural e incluso protagonista de su premiada obra de teatro Salerno, un biodrama en el que comparte escenario con su hija. Escribir este libro “ha sido una experiencia maravillosa. Los pacientes que lo leen me van a ver –doy charlas por todo el país sobre el libro–, me esperan y abrazan como si fuera alguien muy cercano. Ahí me di cuenta de que hay un montón de cosas que puse a rodar allí que son fuertes y generan una empatía importante. En todos mis libros estratégicamente publico mi email, me gusta convocar a los lectores a que se comuniquen conmigo si así lo desean...”.
–¿Cómo lograste entrar al mundo de la industria farmacéutica, hubo obstáculos para conseguir información?
–Es un mundo complicado y al principio no me quisieron abrir la puerta –para ellos no visibilizar el riesgo es negocio–, tuve que insistir mucho. Quiero resaltar que estoy a favor de la investigación pero también a favor de que nos hagamos cargo de que es un riesgo, hacemos algo que es raro éticamente como sociedad. Hay una pregunta incómoda que me hago todo el tiempo: ¿es ético que arriesguemos a algunos de nosotros, para que otros muchos estemos mejor de salud o suframos menos? Y me lleva a otra, ¿por qué la sociedad invisibiliza el tema? Asumo la incomodidad pero sé que la investigación es el mal menor, no conocemos otra manera de que la ciencia progrese. Se progresa probando medicamentos en seres humanos que se arriesgaron y la pasaron mal. El libro no responde preguntas, sino que las abre y es lo más honesto que encontré para hacer con un tema tan sensible.
–¿Qué impresión o conclusión te dejó la cuestión de las pruebas de drogas en pacientes para desarrollar medicamentos? ¿Cuánto hay de mito y de realidad?
–Hay que sacarle un poco la mitología al tema, han pasado cosas tremendas en la historia de la investigación médica y hay reglamentaciones a partir de esos hechos. Solo se puede probar una droga contra placebo (comparación de la acción de un medicamento con la de una sustancia inerte no conocida como tal por el paciente) –y que no te den nada– cuando no hay ninguna otra en el mercado, si hay se debe probar contra la mejor que exista. Así se redujo muchísimo el riesgo, ese es un mito que podemos derrocar. Después hay otra cuestión, una convención que la gente se imagina que quienes participan de estos experimentos lo hacen por dinero: no se paga. No en la Argentina. Luego el gran mito: el conejillo de Indias. Es exactamente lo contrario, son pacientes VIP. Soy la primera y más crítica de la institución médica porque la padezco a diario, es difícil lograr que te presten atención. Estos pacientes tienen el teléfono directo de su doctor de la investigación. Una vez alguien me dijo: “A los conejillos de Indias cuando se los termina de usar se los tira, se mueren. Con los pacientes hacemos exactamente lo contrario”.
–Por un momento, ironizás acerca de que no resulta distinto este sistema de la experimentación clínica al de “ofrecer salud a sola firma”. ¿Creés que esto es así realmente, por qué?
–Sí, lo creo, es uno de los debates que se debe el área. Una persona muchas veces acude a las instituciones de investigación clínica porque es su única manera de tener un tratamiento digno para su enfermedad. ¿Es ético que las instituciones de investigación estén supliendo las falencias del sistema público de salud? No, no lo es. ¿Deberían no hacerlo? No, ¡por favor, sigan haciéndolo! Es una paradoja grave y complicada, sobre todo en el contexto del país...
–¿Cómo fue transformar tu historia personal para volverla investigación y narración? En el libro mencionás que esa tarea en algún momento, y de golpe, te pareció “titánica, absurda”.
–Sí. Es la primera vez q ue me pasa porque soy muy de exhibirme, mis herramientas narrativas son mi propia vida. Sin embargo cuando salió el libro me di cuenta de que por primera vez estaba en pánico, porque no me desnudé tanto con ninguna otra cosa de las que hice, y me mostré débil de verdad. Esa parte que citás es la bisagra del libro. Hasta ahí venía canchereando, pensaba (porque uno es tan negador que imagina que va estar todo bien): ‘Ya está, no pasa nada, escribo el libro y sabés qué: yo al cáncer hasta le saqué un libro’.
–¿Negadora u optimista?
–Soy muy optimista pero hay una mezcla de las dos cosas. Cuando en el medio de la escritura del libro me apareció otra secuela por la medicación y tenía que volver a entrar al quirófano (desde que se publicó me volví a operar) no lo hice. Pensé: ‘Voy a tener que contarlo y no voy a poder’. Podría haber mentido, o no contar esa parte, pero venía tejiendo con mi sangre. No podía parar ahí mismo y dedicarme a hacer otra cosa. Sentí que no habría podido dejarlo, tendría que haber seguido desde otro lugar… Hubiera sido como dejarlo incompleto y había un pacto –generalmente se establece con los lectores– que yo establecí con los coprotagonistas.
–En tu obra hay testimonios fuertes. ¿Cómo te repercutió el relacionarte con pacientes de distintas dolencias para tu investigación?
–Me hizo mucho bien, fue muy sanador. El cantante Benito Cerati me dijo algo que me quedó para siempre y es que en su último disco “encerró todos sus demonios”. Me pasó eso al conocer a esta gente, desde lugares tan diversos, con miradas y razonamientos distintos pero ante la misma fragilidad de haber tenido que asumir el límite que tenemos todos los humanos: la muerte.
–¿Hasta dónde creés que puede llegar un paciente que busca una cura médica cuando padece cáncer, por ejemplo?
–Hasta cualquier lugar, estoy convencida. El pensamiento mágico se activa en esta instancia. Lo digo así porque la medicación tradicional me sirvió, si no te sirve y tenés una enfermedad –cualquiera grave o terminal- hacés cualquier cosa.
–¿Qué cosas estás poniendo en cuestión?
–Me parece importante cuestionarse, pensar cada paso. Hay sobremedicación y se pide demasiado pero no solo desde la industria: también los médicos y los pacientes exigen por demás.
–¿Qué opinás sobre quienes buscan información médica en la Web?
–Internet aporta muchos datos si sabés cómo usarlos. Hay mucha información errónea y la gente tiene que entender que hay una fuente –con todo lo que eso implica– detrás. Por otro lado, existen lugares muy buenos, en la Argentina surgió hace poco una página para buscar ensayos clínicos que se estén haciendo en el país, se llama unensayoparami.org y es un emprendimiento fantástico: vos ponés el nombre de tu enfermedad y la web busca qué investigaciones se están haciendo al respecto, cerca de donde vos estás. Es una forma de democratizar el acceso.