Se unen para ayudar a las mellizas que necesitan el remedio más caro del mundo

Gente en busca de empleo, mascotas desaparecidas, familias que perdieron todo en un incendio y necesitan una ayuda solidaria. Estas y otras situaciones similares se viralizan día a día a través de las redes sociales desde que demostraron ser herramientas para cooperar con causas comunitarias. Y el influencer Santi Maratea se convirtió en un abanderado de estas movidas cuando recaudó dos millones de dólares para Emma, una bebé con una compleja enfermedad que necesitaba un costoso tratamiento.

Ahora, una nueva campaña solidaria comenzó a replicarse con el objetivo de ayudar a los papás de dos bebes mellizas, Emilia y Micaela Farías, tras enterarse que una de ellas padece Atrofia Muscular Espinal (AME): la misma enfermedad de la nena que ayudó Maratea, que sólo puede tratarse con el medicamento más caro del mundo.

Las nenas son de Pilar. El 14 de junio cumplieron su primer año y diez días después los médicos confirmaron, a través de estudios de ADN, que Emilia padece AME. Los exámenes de su hermana revelarán en unas dos semanas si también tiene la enfermedad.

En el caso que Micaela también dé positivo y reciba un diagnóstico similar al de su hermana Emilia, sería uno de los primeros casos en Argentina en el que dos mellizas tienen esta grave enfermedad genética.

Además, Micaela tiene el paladar abierto y sufre de fisura labio palatina, una enfermedad congénita que implicó una operación en noviembre de 2020 para cerrarle el labio. En breve le tocaría otra intervención para cerrar el paladar "blando", pero necesitan el resultado de los estudios para realizarla.

La Atofria Muscular Espinal es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Esto origina que los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse y no hay un control en el movimiento superior e inferior del cuerpo ni tampoco en la garganta y len